* Entrevista a MANUELA GUERRERO: Una historia personal de superación de cáncer desde el autoconocimiento y la autonomía.

25 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


MANUELA GUERRERO GARCÍA:

-Para mi la salud es muy importante porque no me gusta depender de nadie. Busco información sobre temas relacionados con la salud para ayudarme, para estar preparada y para poder decidir. Quiero vivir bien, con tranquilidad y no pasivamente.

- Es importante tener una autonomía propia, no sólo a  nivel económico, sino ser tú misma. Trabajar el autoconocimiento.


Me llamo Manuela Guerrero y tengo 65 años. Mi vida ha sido una vida sencilla: ocuparme de casa, cuidar de mi hija, pero… siempre con inquietudes. No me he conformado con ser la clásica mujer de casa, siempre he tenido inquietud por aprender, por el conocimiento del cuerpo, de la persona. Para mí la salud es muy importante porque no me gusta depender de nadie. Busco información sobre  temas relacionados con la salud para ayudarme, para estar preparada, y para poder decidir. Es muy importante porque quiero vivir bien, con tranquilidad y no pasivamente. Me gusta disfrutar, voy buscando soluciones. La salud es muy importante porque reflejas también un optimismo, unas ganas de vivir. Si siempre estás enferma siempre tienes una apatía, una tristeza, y el que está a tu lado… aburres, ¿eh? Te lo digo de verdad.  No me gusta ser una carga para nadie.

  • Fuiste una adelantada a tu tiempo iniciándote en temas relacionados con el cuidado integral.

Si, empecé a hacer yoga antes de los 30 años. Tengo una buena amiga, Montse, pensamos parecido, hablamos mucho, compartimos opiniones… Ella encontró un libro sobre  yoga, lo leímos y estuvimos comentándolo. Ella es una chica tímida y  yo también pero me dijo: “¿por qué no nos apuntamos a un sitio que hagan yoga? así sabremos más lo que es porque estamos leyendo pero la gente cuando hablas de yoga te mira raro”. Y empezamos a hacer yoga con una chica que hacía las clases en  su casa . Enseñaba lo que aprendía pero no era profesora y llegó un momento en que aquello nos pareció poco. Entonces fuiamos a un centro que había en la calle Entenza. Hacíamos yoga, íbamos a conferencias, nos explicaban lo que servía para el cuerpo, para la mente, la importancia de la respiración para que la sangre circule bien… y sentimos como nos iba beneficiando físicamente. Tengo una buena elasticidad y  reflejos después de tantos años practicando; más que cuando era joven!  y los huesos los tenía muy bien hasta el tratamiento con quimioterapia… Yo sólo decía que hacía ejercicio, no decía qué tipo porque era joven y no me atrevía, pero luego de mayor perdí la vergüenza y me he atrevido a decirlo.

Y ahora es algo normal, todo el mundo hace yoga pero igualmente a veces hay que especificar: es un yoga de ejercicio físico, de respiración, no es un yoga espiritual. Si les hablas de yoga espiritual se asustan, como si fueras a una secta y eso no es así, el yoga te ayuda a potenciar la capacidad de relajación.

  • ¿Cómo lo llevaba tu marido?

Bueno,  como yo le explicaba lo que hacía y me veía que estaba bien, pues a Paco no le importaba, pero nunca le había hablado de la parte espiritual porque sabía que no lo iba a entender mucho y pensaba que ya llegaría  el momento en que se lo puediera decir, y llegó. Ha visto el resultado  y lo ha aceptado. Él no hace yoga, pero me escucha y apoya.

  • Además de la práctica de yoga ¿Fuiste incorporando en tu vida las terapias naturales y/o complementarias?

Siempre me ha interesado el mundo de las plantas, las hierbas. Ya desde pequeñita estuvieron presentes en casa, mi padre y parte de su familia utilizaban las plantas. Mi abuela hacía cataplasmas de hierbas para los dolores. Recuerdo que mi padre le pedía a mi madre infusiones de tomillo para depurarse porque tenía los ojos  rojizos y  no se le curaban y cuando hacía tomas continuas de tomillo y lavados tópicos mejoraba. Se lavaba con agua y sal para despejar la nariz y respirar mejor. Todas esas cosas las he vivido en casa. Y más tarde, con mi amiga Montse, descubrimos un herbolario en Barcelona en el que pedía consejo cuando necesitaba algún remedio.

Conforme fue pasando el tiempo fui conociendo la homeopatía. Yo soy  mujer de radio más que de televisión, a nuestra edad somos hijas de radio, para mí es más inmediata que la tv en muchas cosas, y escuchaba programas que hablaban de terapias naturales y me gustaban.

Soy una mujer muy autodidacta porque no tengo estudios, tengo lo básico, he aprendido mucho escuchando a médicos, a gente que no creía y que contrastaba en las tertulias y a partir de lo que escuchaba y de lo que había experimentado en mi misma y comprobado que funcionaba, fui construyendo mi opinión y mi criterio.

Empecé a utilizar homeopatía ya con 50 años coincidiendo con el climaterio y la menopausia. No quería tomar hormonas ni nada parecido porque creo que te benefician momentáneamente pero te traen otros problemas, y junto con Montse nos informamos, nos movimos y encontramos a una médico que nos habló ya entonces de la soja y de la homeopatía y me fue muy bien. El padre de esta médico había sido un terapeuta autodidacta, sus hijas  estudiaron y siguieron su camino y decidimos que nos trataran ellas porque eran médicos y nos convencían más.

  • Este camino de crecimiento con Montse, tu compañera de viaje… ¿Te ayudó cuando llegó el diagnóstico de cáncer de colon?

Si, me ayudó mucho. Y creo que me he puesto bien por la confianza que he tenido en muchas cosas: en que iba a salir adelante, y que estos tratamientos complementarios en los que mucha gente no cree pero yo sí, me iban a solucionar muchas cosas.


  • ¿Cuándo empezaste a notar que algo no iba bien?

Llevaba un par de años que no me encontraba bien, tenía malestar, diarreas, la doctora decía que tenía gastritis. Al cabo de 1 año estuve una semana muy enferma, no podía ni andar hasta el CAP y volvieron a diagnosticarme gastritis. Me tomé el tratamiento que me recetó, me fue bien, pero yo me levantaba por la mañana y no me encontraba bien, estaba como extraña, tenía malestar, decaimiento… y un día fui a ver a mi médico, la Dra. González Moreno, que por cierto le tengo que dar las gracias porque estoy aquí gracias a ella, por su insistencia en querer hacerme pruebas. Ella también creía que era una gastritis pero quería que me hiciera pruebas para asegurarse y ajustar el tratamiento pero yo no quería porque pensaba que no me sedarían. Me explicó que sí y me hicieron una fibrogastroscopia. Confirmaron gastritis y me trató. Mejoré pero al cabo de un tiempo seguía sin encontrarme bien, siempre tenía pequeñas infecciones de orina, y me propuso hacer una colonoscopia y salió bien. Pero seguía igual, y al cabo de medio año, como  no mejoraba volví a su consulta y recomendó una segunda colonoscopia y también salió bien. Me hizo una analítica al año de empezar con molestias y salieron los resultados alterados, y solicitó una tercera colonoscopia. Seguía cansada, malhumorada. Ahí me encontraron el tumor, noviembre de 2006.

Yo le dije al médico que me hizo la colonoscopia: “oiga: ¿en un año me puede salir esto? “Y él se puso un poco rojo y me dijo que no me podía responder muy claramente. Le dije que me habían hecho dos el año anterior! y él fue sincero y me dijo que “era tan pequeño que igual el año pasado no lo ví y este año ha crecido un poco y lo he visto, pero es que he tenido que estar buscando, buscando, porque la doctora ha insistido tanto!” Y le agradecí la sinceridad. Él me vio muy convencida.

  • ¿Cuál fue tu reacción cuando te confirmaron que era cáncer?

Cuando me dijeron que era cáncer me quedé impactada, no supe qué decir. He tenido suerte porque los médicos han sido delicados a la hora de informarme, desenfadados, y eso me ha ayudado mucho. Cuando me operaron por laparoscopia, me dijeron que había ido todo muy bien, pero cuando me dieron el alta  el cirujano Dr. Díez Caballero, me dijo que tenía que ir al oncólogo y me lo tomé muy mal, ¿Por qué si todo había quedado limpio? Era por prevención. El cirujano  estaba convencido de que yo me curaría. Me dijo así mismo: los oncólogos quieren asegurarse y te voy a decir una cosa, nosotros enviamos a los enfermos bien y ellos nos los mandan mal, claro la quimio perjudica mucho.

Yo confié mucho en él porque lo vi tan convencido de que me curaría y eso te da fuerza.

Cuando me visitó el oncólogo y me dijo que necesitaba quimioterapia se me juntó el cielo con la tierra, no entendía nada:  ¿estoy bien pero he de hacer quimioterapia?, y me explicó sobre las células, la prevención, has tenido 2 ganglios afectados sinó no habría hecho falta.

  • ¿Cómo afrontaste el tratamiento con quimioterapia?

En aquel momento no era muy consciente de lo que estaba pasando,  hice una especie de muro, de negación, dije: yo tengo que salir adelante, voy a buscar mis soluciones y me voy a curar. Me crecí y me sentí con una fuerza que yo no conocía,  lo había escuchado en otras mujeres y me costaba creerlo, pero eso a mí me pasó y ahora me lo creo.

Yo luché para estar bien, pensé en mi interior: he tenido estos ganglios pero no voy a tener más. Voy a buscar mis remedios, yo me voy a curar. Entre lo que me dijo el cirujano el Dr. Díez Caballero y lo que yo quería que fuese, creo que me ayudó.

A veces los médicos me preguntan, porque les he dado muchos problemas: “¿Y usted cómo se lo tomó?”

Pues yo creo que no era demasiado consciente de lo que me estaba pasando, me cerré en una idea propia e hice lo que yo quería. Ellos me daban medicación para el estómago, para hacer bien la digestión, para el hígado,¡ yo que sé cuántas pastillas! Y en unas horas concretas, parecía un sonajero con tanta pastilla y yo pensaba: “cuando llegue a casa dejaré tantas pastillas” y efectivamente cuando llegué a casa fui eliminando pastillas y mi hija Mireia me decía: “¡Mamá no hagas eso!” Y le contestaba: “tú déjame”… Las que veía importantes no ¿pero la medicación para que me siente bien la comida? ya me haré una infusión!

El Dr. Carles, el oncólogo,  me dijo que era la primera enferma que a él, no para su equipo, había tenido problemas con la quimio, que la rechazase y me parecía que a él esto en el fondo le sabía mal. Pero también le fue bien porque conmigo pudo ver que tipos de quimio iban mejor. Se reunían oncólogos, el digestólogo, mejoraron la quimioterapia pero seguía sentándome mal, con muchas secuelas. Un día en casa me encontraba fatal, vio mi amiga Montse y me vio tan mal que esperó que llegara mi marido y mi hija y llamaron a la oncóloga y me llevó a la Deixeus. Sólo mirarme me dijo que me iba a ingresar. Me tuvieron una semana sin quimio con sueros para recuperarme. Al cabo de 15 días volvieron con la quimioterapia. Me ingresaban de martes a viernes para que me pusieran la quimio super controlada, pero ya las últimas veces me sentía fatal, toda la comida me sentaba mal,  ni siquiera mejoró escogiéndola con el dietista.

Una de los días me sentía super hinchada y al cabo de dos días me dijeron que iban a interrumpir la quimioterapia definitivamente “porque tu cuerpo la está rechazando y no lo podemos forzar más, tenía el hígado muy mal”. No acabé el tratamiento completo que ellos habían propuesto.

  • ¿Antes de ese momento te planteaste dejar la quimioterapia en algún momento?

Siii, si, veía que sentaba tan mal, a mi me habían dicho que estaba curada y que me ponían aquello por si acaso, le decía a Mireia “lo voy a dejar”,  ella me decía ” no la dejes. ¿Quieres que busque una alternativa?”  No puedo decir que la quimio no me haya ayudado porque no lo sé. Lo que sé es que me ponía malísima, yo veía que estaba controlada, pero otras personas  a pesar de algunas molestias podían irse a su casa y hacer una vida un poquito normal, pero yo no. Continuamente me planteaba “¿me vabien, me va mal?” y los médicos me decían que se tenía que poner. Yo más que nada tenía miedo de que  hubiera alguna célula por ahí perdida. Por eso admití ponérmela. Si yo hubiera tenido más conocimientos de tratamientos nuevos como ahora sé lo hubiera dejado, pero como no era así me quedé con la quimioterapia. Luego si me he enterado de muchas mas cosas…

  • ¿Además de los médicos  recuerdas algún otro profesional de la salud que te haya ayudado especialmente?

Las enfermeras, a mi me trataban muy bien. Estuve ingresada en diferentes plantas, nunca estaba en la misma, las recorrí todas, ya me conocían todas. Yo he sido una buena enferma, no he molestado…

  • ¡¿Buena enferma?! cuando una persona se siente mal hace lo que puede…

Yo creo que las enfermeras te agradecen que tú también sepas cuidarte un poquito. Yo nunca estaba en la cama, estaba sentada o paseando, es una cosa que tengo en mente. Cuando estoy enferma no quiero estar en la cama, la cama me da la sensación de que estoy mucho más enferma de lo que estoy. Atenciones recibí muchas, se preocupaban de que la dieta fuera la mejor para mi, que tuviera compota de manzana natural, no podía tomar ningún lácteo. Todas me han tratado siempre  muy bien, con mucho cariño y siempre gente joven.

  • ¿Algún profesional de la salud se ocupó de acompañarte a nivel emocional?

No. Posiblemente si que hubiese necesitado un poco ese tipo de cuidado, pero no. Hay un aspecto de mi que es positivo y negativo al mismo tiempo. Doy  la imagen de ser muy fuerte, yo creo… y la gente no se preocupa tanto de ti, al contrario, posiblemente como me veían habladora… me veían bien. Luego cuando se iban y me quedaba sola…


  • ¿Qué tratamientos naturales compaginaste con la quimioterapia?

Cuando me operaron yo me encontraba bien, es después que te ponen enferma los oncólogos con la quimio. Yo sabía lo que era una quimio pero de saberlo a vivirlo cambia, no tiene nada que ver! Los conocimientos no vividos son distintos. Cuando el oncólogo me explicó los efectos secundarios de la quimioterapia yo pensé: “yo me quiero ayudar, no tengo bastante con lo que me vas a dar con la quimio” y busqué soluciones complementarias.

Como no tengo ordenador, se lo dije a mi hija Mireia y me ayudó. Dio la casualidad que una compañera suya cuyo padre había pasado un cáncer de colon  tomó litros de aloe vera y eso le fue de maravilla para aliviar las molestias gástricas. Mireia lo comentó  con la persona de confianza a la que suelo consultar en la tienda donde acostumbro a comprar, y lo ratificó, y le recomendó también unas pastillas de hongos Reishi, también leche de almendras. ¡Llegó Mireia cargada de cosas!

He bebido litros y litros de aloe vera y lo dejé por iniciativa propia cuando consideré que ya había tomado suficiente y no quería que el cuerpo se acostumbrara. Tengo varios lugares de confianza donde compro, en cada sitio hay personas más preparadas en unos temas u otros.

Me recomendaron unas pastillas para la toxididad hepática porque notaba que mi hígado se intoxicaba con tanta quimio, y siempre me controlaban la función hepática en las analíticas. Se lo expliqué directamente a la oncóloga para prevenir interferencias en los tratamientos y me preguntó qué estaba tomando. Le expliqué que tomaba aloe vera y me preguntó qué era, se lo expliqué, también la dosis, y me dijo que de acuerdo y que me aconsejaba que de momento no tomase un hongo que no recordaba como se llamaba porque habían comprobado que con la quimio no es muy compatible. Eso me asustó un poco y decidí no tomar de momento el hongo Reishi. Supe de este hongo a a través de Discovery Dsalud, una revista completa en la que hay información alternativa sobre cáncer. No están bien mirados los oncólogos que proponen otro tipo de tratamientos, les cuesta entrar, pero son un grupo, han hecho congresos en  Valencia…

Cuando se acabó la quimio inicié el tratamiento con el hongo Reishi y la persona de la tienda dietética me dijo: ” La Dra. X del Hospital Clínico de Barcelona la Dra. X ha venido aquí, se ha informado y se lo está recetando a los pacientes y les va bien”. Y yo lo comprobé en mi misma: las analíticas ya no salían tan mal, los marcadores tumorales bajaron. Hay que saber la dosis terapéutica, etc.. y se lo dije a la oncóloga y me preguntó como me notaba, le dije que mejor y ella corroboró que las analíticas salían mejor y le dije :

“Mire yo creo en estas cosas y me van bien, si no me funcionara no me lo tomaría. Lo que yo no quiero es engañarme ni engañar”. Me dijo, ¿tu te conoces tu cuerpo? Y le contesté: “Pues bastante”. Bueno, Manuela  pues tú misma….

Creo que la gente a veces se enferma porque no conoce su cuerpo, hay que saber lo que te sienta bien cuando comes, como reaccionas  ante según que medicación, …si le prestas atención a tu cuerpo, te ayudas más. Si es un dolor intenso y puedes decir con esta pastilla tengo suficiente, pero si es un pequeño dolor y lo puedo aguntar, para qué voy a tomarlas, vivo con ello, no me medico enseguida para no tener moletias ni dolor.


  • Cuando has explicado a los oncólogos, a los médicos que han intervenido en tu proceso que estabas utilizando paralelamente tratamientos naturales ¿Han tenido interés en conocerlos, en investigar, o se ha quedado el tema encima de la mesa?

Se ha quedado encima de la mesa. Ellos me miraban, me escuchaban, no me decían que no lo tomara, lo respetaban… sobretodo los médicos jóvenes. Los médicos más mayores no me decían nada porque me veían segura, convencida. Me miraban  un poquito así como diciendo “bueno, haz lo que quieras”.

  • ¿Tampoco les preocupaba que puedieran interferir o potenciar la quimioterapia?

No, no, no me preguntaban. Les decía que me habían funcionado, que me iba bien. Me visitaban, me veían mejor, la analítica estaba mejor, pues se callaban.

Al digestólogo le dije que me estaba tomando aloe vera y me preguntó qué era eso y se lo expliqué. Se me quedó mirando y le dije:

“mire doctor, ya sé que ponen aloe vera al jabón, a los limpiadores del hogar, pero no tiene nada que ver una cosa con la otra. Una cosa es el márketing y otra cosa es el aloe vera medicinal, aunque el primero desprestigie al uso medicinal”. Me hizo un gesto: bueno, vale.

Pero como vió que estaba bien a nivel digestivo y hepático la segunda vez me preguntó qué dosis tomaba -3 tomas al día antes de las comidas-, si era líquido. Le  expliqué dónde lo vendían, las diferentes calidades, “ya sé que en el supermercado también lo venden como tantas otras cosas naturales”…

No sé si en lo sucesivo lo probará o recomendará a sus pacientes. Muchas personas lo pasan muy mal. Yo había tomado muchas pastillas para facilitar la digestión, para el hígado, para proteger la mucosa, he tomado tantas medicaciones! El jarabe para proteger la mucosa me iba bien al principio pero un rato después de tomarlo me encontraba mal.

Fue el único que mostró interés por el aloe vera, no es muy mayor, debe tener unos 49 años.

  • ¿Quién fue tu apoyo a lo largo de todo el proceso?

Mi hija Mireia, es a quien tengo que agradecerle mucho, pero mucho! Mireia, aunque sea hija única, es muy independiente, es suya sin embargo la encuentras cuando la necesitas. Ella con respecto a la familia sabe que la tiene y la quiere pero no forma parte de su vida. Sin embargo ante un problema grave yo me la he encontrado al cien por cien, turnándose con su padre, hablando con los médicos, incluso llamándole yo la atención a veces cuando ella manifestaba su desacuerdo con algunas decisiones.

Tenía detalles que me ayudaban, por ejemplo me traía un bocadillito de jamón que luego me sentaba fatal pero me apetecía en aquel momento, se quedaba muchas noches haciéndome compañía, me explicaba cosas, nos reíamos, me distraía. El Dr. Carles, el oncólogo, me dijo una vez:“es usted una enferma muy pesada que siempre se queja” y me hizo un gesto señalándome a Mireia. “Pega caña su hija”… y ella le contestó: “no, yo no pego caña, es que yo quiero saber el por qué de las cosas”. Mireia  no paraba de preguntar.

Con Paco, mi marido también, pero era distinto. Mi hija me ayudó a nivel emocional, nunca le pedía nada, con su apoyo moral tenía bastante. Mi marido me ayudó en casa.


  • ¿Tener criterio es ser pesada?

Igual si. A veces solucionaba muchas cosas con las enfermeras especialistas en oncología, otras veces con el médico. Igualmente veía que trataban a mi hija con mucho cariño y agrado. Las enfermeras reconocieron que: “la mayoría de las personas vienen aquí, aceptan lo que se les dice, lo que hay, es por falta de conocimientos” Pero Mireia no, ella  se informaba, preguntaba, rebatía.

Actualmente me encuentro bien, superando las pequeñas secuelas que aún quedan. La Dra. Marta Suárez es quien está realizando el seguimiento, los controles y me siento arropada por ella. Agradezco su buena disposición yla alegría que me transmite cuando una prueba sale bien, se alegra conmigo, no por mí.

  • ¿Has cambiado a partir de la experiencia de cáncer?

A ver,  el 100% no cambias yo por lo menos. Hay gente que dice que si, igual tiene fuerzas para eso,  yo tanto no, y menos cuando eres mayor. Pero si que cambias en la forma de vivir, me ha ayudado a hacer las cosas más en consonancia con lo que yo soy. A  mi la vida cotidiana, la monotonía me ha agobiado siempre, había pasado etapas de tristeza por ese motivo, las superaba ,pero las he tenido. Una vida tan lineal no va conmigo, yo elegí una vida así, luego de mayor me di cuenta, y fui buscando soluciones. Antes del cáncer estaba más aburrida, más triste, y ahora me encuentro más contenta, por la mañana estoy más optimista, si tengo que hacer cosas que no me gustan las hago de otra manera, he asumido cosas que antes me costaban. Hay pequeñas cosas que antes no me distraían y ahora me distraen, le estoy sacando más partido a la vida.

Solucioné además un tema pendiente. Una de mis hermanas y yo estábamos distanciadas, mis padres hacía años que habían fallecido, yo quería mucho a mis padres, y cuando enfermé pensé mucho en ellos y más en mi madre, la encontraba a faltar. En aquel momento necesitaba a mi madre, la necesitas porque es la que realmente te da todo por nada y pensé que esta situación  no les gustaría nada ni a mi madre ni a mi padre. Además no sabía si iba a vivir o   no… ¡pues ahora es el momento! llamé a mi hermana y me limpié el sentimiento de que lo tenía que haber hecho  antes, no quería seguir así. Puse en orden temas que estaban pendientes.


  • ¿Deseas compartir algo más con nosotros?

No sólo me dirijo a las personas que tienen o han tenido cáncer,  sino a cualquier persona que vea que puede solucionarse sus pequeñas cosas:  que lo haga!, se sentirá bien.

Que luchen, que no tiren la toalla, que tienes épocas buenas y épocas malas. Creo que siempre hay que buscar alternativas para todas las cosas  y más en medicina que hay muchas. Hay que tomar ejemplo de Alemania y Suiza hace muchos años que han incorporado en la sanidad pública la homeopatía y terapias naturales.

Es importante tener una autonomía propia, no sólo a nivel económico, sino ser tú misma y trabajar el propio conocimiento del cuerpo y de la persona.

Quiero agradecer también los cuidados recibidos por los médicos, enfermeras y profesionales sanitarios que me han atendido durante el proceso de enfermedad. Me he sentido cuidada y acompañada.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Manuela por compartir tu experiencia. Admiro tu confianza, tu determinación y coraje en momentos de tanta fragilidad. Tu testimonio es una luz para todos.

Al mismo tiempo, tus vivencias invitan a reflexionar sobre quién o qué es el centro de atención de nuestro sistema sanitario y sobre cómo estamos cuidando.





* Entrevista a JAVIER MELLONI, Teólogo, Antropólogo y Jesuita: Experto en diálogo interreligioso.

10 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


JAVIER MELLONI RIBAS:

“Me apasiona todo aquello que contenga Verdad, Belleza y bondad, venga de donde venga y vaya hacia donde vaya, porque todo proviene de la misma Fuente.”


Nací en Barcelona en 1962 como cuarto hijo de cinco hermanos, de padre italiano y madre catalana. Entré en la Compañía de Jesús a los dieciocho años y desde entonces la semilla que se plantó en este terreno fértil ha ido creciendo. No hubiera crecido tanto en otro lugar y por ello amo la tierra que me nutre. Es abierta, le toca el sol y hay una simpática diversidad de especies que convivimos con mutuo respeto.

  • ¿Cuándo supiste que Dios era tu camino?

Se manifestó a los catorce años en forma de un Amor incandescente. Irrumpía a ráfagas en mí y me llamaba a entregarme del todo a ese Fuego. Amor pedía amor para dar combustible a esas llamas.


  • ¿Cómo ha ido evolucionando tu fe a lo largo de estos años?

De un modo paulatino e irreversible. Estudié primero antropología y ello me sacó de mi eurocentrismo y y también de mi cristianocentrismo. Empecé a vislumbrar sabidurías que complementaban a la nuestra sin oponerse entre ellas. Tenía la impresión de que comenzaban donde en Occidente habíamos acabado. Pero la experiencia definitiva fue la estancia de nueve meses que pasé en la India hace ahora doce años. Nueve meses: el tiempo de una nueva gestación y la ocasión de un nuevo nacimiento. La India supuso encontrarme con una civilización milenaria cuyas alturas espirituales llegan a los Himalayas. Yo conocía los Pirineos y los Alpes, pero no había sospechado que pudiera haber nieves tan puras y valles tan profundos. Pobreza y riqueza significan allí cosas muy diferentes que en Occidente, sin negar que tienen que resolver problemas sociales muy serios.

  • El diálogo interreligioso, ¿permite priorizar a Dios en lugar del dogma, la tradición, la cultura?

Lo que permite el diálogo interreligioso es dos cosas: descubrir que la propia tradición religiosa es sólo un acceso posible al Misterio y a la vez permite abrirse a la riqueza espiritual de la humanidad, que hoy percibimos como un patrimonio común y necesario para dar respuesta a los grandes retos que tenemos como personas y como especie.

  • ¿Qué hizo despertar en ti el interés por otras religiones y filosofías como el hinduismo, budismo, zen, …?

La búsqueda de la interioridad y el modo de acceder al corazón de la Realidad. El Dios personal bíblico es de una gran belleza pero con frecuencia es demasiado antropomórfico. Por otro lado, la teología cristiana del S.XX estaba marcada por la muerte de Dios preconizada por Nietzsche y por Auswichzt. Sin negar el escándalo del mal, yo percibía su presencia, su discreta presencia en todo y nuestra teología y filosofía sobre la ausencia de Dios no me satisfacía. Era demasiado mental. Buscaba un silenciamento capaz de revelar su presencia en todo. Y esto es lo que aportan sobre todo los caminos de oriente: la sabiduría del silenciamiento para que entonces la Presencia hable.


  • ¿En qué se han equivocado las religiones para causar cierto rechazo cuando la búsqueda de sentido de vida es inherente al ser humano?

Las religiones se han equivocado en su pretensión de totalidad, que les ha hecho secuestrar el Misterio. Cada una ha pensado que agotaba los caminos hacia el Absoluto absolutizando su propio camino, en lugar de aceptar y de alegrarse de que puedan haber otros múltiples accesos para llegar a esa misma Plenitud.


  • La Espiritualidad y el crecimiento personal están tomando gran relevancia en nuestra sociedad ¿Qué crees que está motivando esta vuelta a lo trascendente?

Creo que hay dos razones: por un lado vemos que el ritmo frenético que nos hemos impuesto para lograr más bienestar material nos produce un vacío espiritual porque no cuidamos esa profundidad que nos constituye como seres humanos. Por otro lado, estamos descubriendo que no es necesaria la rigidez de una determinada religión para ir en busca de la trascendencia. Vamos entendiendo que la verdadera experiencia espiritual no encierra sino que abre.


  • Espiritualidad, creencia y religión son diferentes. ¿Qué tienen en común?

Podríamos decir que las religiones son las copas; la espiritualidad, el vino; las creencias, las denominaciones de origen de cada vino, y la mística es beber de ese vino hasta embriagarse. Cuando se confunde la copa con el vino y el vino con la experiencia de beberlo es cuando surgen los conflictos. ¿Son necesarias las copas para beber el vino? Unos considerarán que sí, y serán practicantes de una determinada tradición. Otros preferirán beber el vino directamente de la bota, con el riesgo de que se les escape entre las manos o no sepan ponerle límite. Lo característico de nuestro tiempo es que cada cual es libre y responsable de sus propias decisiones, sin amenazas que nos infantilicen.

Los ejercicios espirituales que propones en la Cova de Sant Ignasi combinan oración, respiración, meditación. ¿Qué se consigue?

Hace quinientos años, Ignacio de Loyola se retiró durante un año en una cueva a la entrada de Manresa a hacer de ermitaño. Antes había pasado por Montserrat donde aprendió algunos métodos de oración. Durante meses en la cueva fue traspasando capas de su ser atravesando infiernos y culpabilidades hasta llegar a un lugar de pura luz. Todo ello lo fue anotando en un cuaderno que luego se convertirían en los Ejercicios Espirituales, una de las pocas prácticas iniciáticas que existen en Occidente. Actualmente existe una casa de espiritualidad construida sobre esta cueva donde tratamos de actualizar la propuesta de San Ignacio con elementos de Oriente, como el Yoga, Chi Kung, dieta vegetariana, etc.


  • Es bueno y necesario retirarse de vez en cuando para hacer una revisión de vida. Puede ser revelador, pero lo ideal es poder estar en paz y armonía en el día a día: en el atasco yendo a trabajar, en la cola del súper, etc. ¿Cómo se consigue?

Poniendo conciencia a cada acto que hacemos. Al tomar conciencia, se abre un espacio entre nosotros y la situación y este espacio se llena de autopresencia y de Presencia. Además de esto, me parece indispensable que al comenzar y al acabar el día uno disponga de un tiempo –su duración depende de cada cual- en el que disponerse a ofrecer a lo que ese día viviré y al acabar el día, recogerse para agradecerlo y ofrendarse de nuevo.


  • Escucharnos y escuchar ¿Por qué nos cuesta tanto?

Porque vivimos extrovertidos. Pensamos que todo vendrá de fuera y corremos y corremos tras ello sin darnos tiempo de recibir lo que estamos buscando y que ya está ahí pero no lo percibimos.

  • El valor del silencio…

El silencio no es la ausencia de ruido sino de ego. El ruido del ego es el murmullo continuo de lo que hay que conseguir o que defender. El silencio, en cambio, es el acallamiento de ese murmullo, un estado de apertura y de agradecimiento ante una Presencia que está permanentemente en todo y a la que se llega por medio de la autopresencia.


  • ¿Qué nos recomendarías para acallar el ruido mental que tantas veces nos acompaña?

Lo más básico y sencillo es tomar conciencia de la respiración y entrar en ella. La respiración contiene el ritmo fundamental de la vida: acoger y entregar, recibir y ofrecer. Además de los espacios más largos que deberíamos cuidar al comenzar y acabar el día a los que me he referido anteriormente, durante la jornada también es muy bueno detenerse por unos momentos y escuchar este ritmo de la respiración para percibir que la vida se nos está dando continuamente como don, mucho antes de que pretendamos conseguir algo. Lo más importante se es ofrecido continuamente y no nos enteramos. Conectar con la respiración es el modo más sencillo, más cercano, más inmediato de sumergirse en el don continuo en el que somos, nos movemos y existimos.


  • ¿Qué es para ti el AMOR?

Plenitud compartida. Cuanto más se comparte, más plenitud genera.


  • El valor de la gratitud…

Es el retorno a la inocencia y una de las actitudes más nobles del ser humano. En cambio, la exigencia y la sospecha engendran monstruos.

  • La madurez en la oración…

Está en no pedir nada sino abrirse a la Presencia que está siempre en todo. Orar es abrirse y recibirse desde la profundidad que late en todo.


  • ¿Dónde reside la paz?

En aceptarlo todo y aceptarse del todo. Entonces, dejamos que se manifieste esa Presencia que está en la transparencia del ahora recibido sin condiciones ni expectativas.


  • Las Enfermeras cuidamos de las personas en su globalidad y complejidad. La dimensión espiritual, que no tiene porque ser religiosa, toma especial relevancia en situaciones de enfermedad o final de vida. ¿Qué opinas de este aspecto del cuidado?

Las enfermeras estáis presentes en un momento límite de las personas, como es la enfermedad, el dolor o la cercanía de la muerte, el último viaje. Es un momento propicio para que caigan los mecanismos de defensa y se entreabra esa dimensión que puede estar olvidada, relegada, o negada. Escuchar el momento de cada paciente para dejar que se abra en él esos poros de su piel es una tarea sagrada. Cuanto más se trabaja y escucha uno interiormente, más capacidad hay para escuchar lo que late en la otra persona y encontrar las palabras, gestos y silencios adecuados para conectarle con esa dimensión que le pertenece.


  • ¿En qué proyectos estás trabajando actualmente?

Tengo proyectos en los tres ámbitos en los que me muevo: la docencia, el acompañamiento espiritual y la escritura. En la docencia, ir profundizando en la mística comparada entre las tradiciones espirituales. En las propuestas de acompañamiento espiritual, ir creciendo en el camino de la no-dualidad. En el campo de la escritura, tengo varios libros comenzados. Trabajo como un pintor o un escultor en su taller, que tiene varias piezas comenzadas a la vez, en función de encargos o de impulsos personales. Pero, en verdad, el proyecto más importante de todos es llegar a no tener proyectos y dejarme configurar desde el fondo de mi ser por la Presencia que en todo momento nos engendra.


  • ¿Qué te apasiona?

Todo aquello que contenga verdad, belleza y bondad, venga de donde venga y vaya hacia donde vaya, porque proviene de la misma Fuente.


¿Qué nos recomiendas para cuidar nuestra salud espiritual?

Saber lo que nos nutre y darnos tiempo para ello. Las cosas esenciales son de orden diario: el comer, el dormir, la higiene. También ha de ser diario el tiempo de nutrirse interiormente si queremos tener salud espiritual.


  • ¿Quieres compartir algo más con nosotros?

Todo. Nada nos pertenece. Así que lo desearía compartir todo.


  • ¿Nos regalas una oración?

¡Oh Profundidad infinita que asomas por doquier!,

danos la obertura de la mente y del corazón

para que podamos reconocerte en todo.

Que cada instante sea el camino por el que volvamos a ti

del mismo modo que tú vienes a nosotros en cada situación.

Que todo momento sea la oportunidad y la celebración

de este encuentro que se hace transparente a tu Presencia.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Javier, tus reflexiones son a la vez una preciosa meditación y una oración. Tus propuestas invitan a descubrir  a nuestro maestro interior en lo sencillo y lo cotidiano.





* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

4 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

-       mercantilizar la sanidad

-       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

-       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.









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