* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

4 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

-       mercantilizar la sanidad

-       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

-       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.


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29 respuestas

4 03 2010
Francisca Gutiérrez Clavero

Este artículo es una muestra de valentía.

No todo el mundo se atreve a realizar estas afirmaciones tan rotundas, pero tan verdaderas en público. Te lo dicen con la boca pequeña, en “petit comité”, pero no se atreven a lanzarlas a la ciudadanía.

Gracias Clara.

Paqui
Afectada por FM, SFC Y SSQM.

4 03 2010
Montse

Lupus es una enfermedad minoritaria y al igual que la mayoría de ellas (las más de 7.000 enfermedades minoritarias) tenemos algo en común con las personas que padecen FM, SFC y SSQM y tu misma lo has dicho: podemos tener buena cara. Pero tampoco tenemos apoyo; justamente el pasado domingo 28 de Febrero fue el día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Se llaman minoritarias por la cantidad de personas que la padecen y aunque haya más pacientes (por desgracia) con FM por ejemplo que con una de las enfermedades minoritarias, muchísimas de las cosas que comentas se podrían aplicar también a las enfermedades minoritarias: políticamene incorrecto, los mismos profesionales no conocen la enfermedad, muy importante el tratamiento precoz, no hay unidades ni centros de referencia, tratamientos con costes muy elevados, tienes que recurrir a la sanidad privada, incomprensión, etc. etc. etc.

Me siento muy cercana a todo lo que has dicho por dos razones: yo padezco una enfermedad minoritaria (enfermedad de Behçet) y mi madre padece fibromialgia.

Gracias por tu trabajo Clara, es de doble (o triple) agradecer cuando personas con unas limitaciones a causa de la enfermedad están al pie del cañón por y para la sociedad.

Un abrazo

10 03 2010
Marta

Disculpa por llevarte la contraria pero el Lupus no es ni mucho menos una enfermedad minoritaria. Para nada, realmente sabes el número de afectados de Lupus solo en Catalunya? Y en el mundo entero? Y sabes lo que es una enfermedad minoritaria???? Pues haz cálculos!!
Porqué según mis cálculos hay más personas que padecemos Lupus que enfermedades Raras.
Otra cosa, bien diferente es que queráis denominarla rara porqué para la gente es una enfermedad desconocida como la FM, SFC, SQM, pero ninguna de las cuatro enfermedades son minoritarias!!!

18 03 2010
Montse

Marta, creo que a día de hoy Lupus aun se condiera enfermedad minoritaria… si buscas en cualquier buscador por internet hay un montón de páginas y blogs donde tratan sobre la enfermedad de Lupus como enfermedad minoritaria. De todas maneras, acabo de llamar a FELUPUS (Federación Española de Lupus) y me lo han confirmado… por lo tanto significa que no hay más de 1 paciente por cada 2000 habitantes teniendo en cuenta la definición europea de enfermedades minoritarias.

En ningún momento he dicho que FM, SFC o SQM lo fueran… simplemente que la problemática del desconocimiento lo tenemos en común.

Perdona si no me expresé bien y para nada quería hacerte sentir mal.

5 03 2010
Marilís Moyá

Hola Clara,

Me ha emocionado tu relato, por tu fortaleza y valentía.
Al igual que tú, soy enfermera y trabajo en Atención Primaria.
Como tú dices, no sabemos nada de estas enfermedades, no estamos preparados para atender a este tipo de paciente y por mi parte, se repiten los momentos de impotencia por no saber qué hacer para ayudarle, la escucha activa y la comprensión son mis únicas armas.
Ojala se consiga el reconocimiento necesario para que podais vivir mejor y para que nos formen a los profesionales implicados.

Un abrazo!

5 03 2010
Angelina

Gracias de nuevo, Clara, por ser.
Un abrazo.

7 03 2010
ana vazquez

Muchas gracias Clara por tu labor y tu valentía . Nos ayudas a todas.

19 03 2010
Bruneta

Clara, me encanta tu fuerza , yo ahora mismo me encuentro en un callejón sin salida y me encantaría si pudiera contactar contigo particularmente.

22 03 2010
Clara Valverde

Bruneta, mi correo es formacionsalud@hotmail.com
Clara

30 03 2010
MERCEDES-MERCHETA

Hola Clara, te conozco a través de Elena que te hizo la entrevista, desde hace
tiempo, Elena es mi enfermera y gracias a ella llevo mi enfermedad con más dignidad, como todas las que estamos “tocadas” por ésta enfermedad incorrecta, mi vida es un calvario desde niña, mis recuerdos me llevan a una niñez siempre cansada con dolores y fiebre, nadie sabía nada de nada, la niña está sana déjarla descansar, vitamínas, dormír y hasta la próxima, hacia los 36 años, despertó con más intensidad, venga médicos, ansiolíticos, antidepresivos, etc., ahora tengo 56 años y estoy en una fase de rebeldía con los médicos, me han destrozado la vída, haciéndome creer que todo era cuestión de depresiones, estoy diagnosticada desde hace 4-5 años con FM,
Espondilítis cervical C6-C7. paralizada del brazo izq. caídas, desmayos, migrañas, inestabilidad para caminar, disartrías, apneas, fotobofia, etc., etc.,
PERO, no me rindo, ya estoy harta de que me digan “Ud, ya sabe que lo suyo nó tiene solución, es crónico, no puede trabajar, cuídese, PERO el Tribunal
Médico donde todos son DIOSES, dicen que lo que tengo nó es invalidante. que puedo trabajar, que no tengo calidad de vida pero puedo trabajar. ASI, que desde ahora les daré la lata, nó tengo calidad de vida? pues quiero soluciones, quiero vivír sin dolor, quiero caminar sin caerme, quiero salír a pasear sola, quiero, quiero y quiero. AHORA ya no me conformo con lo que dicen los médicos, yo también he trabajado con ellos soy auxiliar, y de DIOSES nada, no he encontrado aún al qué le importe y sea humano y se ponga en mí piel, me queda poco soy realísta y me adapto pero quiero SOLUCIONES YA.
Gracias Elena, enfermera que vió en mí la enfermedad, que me ha ayudado a tener un poco de fe en las personas, no todas van en él mismo saco. ELENA
tiene paciéncia, sabe mirarte a los ojos, sabe sin que tú se lo digas como te encuentras, sabe darte la mano y sabe ayudar GRACIAS ELENA. GRACIAS CLARA. necesitámos una mano amiga.

25 07 2011
janet

!!!hay con 62años sufriendo como tu, sin resultados y practicamente con la mismas sintomatologias!!!como te comprendo. vivo en barceloa y tu?

me ha gustado tu exposicion, me siento identificada, a mi todavia me da verguenza explicarlo pues posos te entienden. y los especialistas te ignoran en la publica.

20 07 2010
Eva

Hola a todos/as:
Como siempre Clara, es un gusto leerte, escucharte y disfrutar de tu persona. Desprendes esa ensencia que tanto gusta, de cierto lo sabemos las persona que hemos tenido la posibilidad de conocerte, tenerte como maestra, compañera y aprender de ti.
Aun me emociona, el saber que desprendo ternura y que regalando un simple cascabel puedes hacer enmudecer a alguien o hacer que vacie el alma.
Gracias!!
Un abrazo muy dulce!!
PD: Gracias a ti Elena por hacerme participe por los pasillos del hospital que guardabas tan grande secreto..este blog!!!
Besines

20 07 2010
clara valverde

Hola Eva,
¡tú que pusiste el cascabel a esta gata! Me alegro de haber tenido la oportunidad de tenerte a ti y a tantas otras mujeres increíbles como estudiantes en Santa Madrona. Uno de los regalos de la vida…con el cascabel.
Espero que podáis seguir dando apoyo a los pacientes y cuidando de vosotras mismas.
Gracias a ti.
Abrazos,
Clara

20 08 2010
Modesto

Ánimo a tod@s, hay mucho por hacer. Estoy buscando personas comprometidas más alla de la charla con los aspectos psico-somáticos de las enfermedades como fibromialgia, lupus, fatiga crónica, esclerosis múltiple, ELA, etc. Fundamentalmente en Mallorca, pero siempre abierto a cualquiera desde cualquier sitio.

2 09 2010
D

Admiro tanto a esa mujer desde que descubri su modelo….

24 11 2010
Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC)

Saludos a Clara!
Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigacion de enfermedades RARAS (IIER)?

Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha llamado ENFERMEDADES RARAS.
La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.

Padezco de SFC hace mas de 25 años y estoy activamente involucrada, con mis pocas energías a la recopilación de información y a la difusión de esta para ayudarnos a que se nos entienda y senos reconozca como una enfermedad real y muy limitante.

Atentamente

Maria Lourdes

25 11 2010
Clara Valverde

Hola María,
Ni el SFC, ni la fibro, ni las SQM son enfermedades “Raras”. Las RARAS son las que tienen una prevalencia de menos del 0,005% y el SFC tiene una prevalencia del 0,5 al 2,5%, la fibro del 2,5% y las SQM del 5 al 12%.
Los esfuerzos de los gobiernos de meter estas enfermedades en la categoría de RARAS es para no crear los servicios masivos que se necesitan para enfermedades que padecen gran parte de la población.
No quieren admitir que estas enfermedades son las que más van a dominar nuestra sociedad en los próximos años después de las cardiopatías y el cáncer, aunque el SFC también causa cáncer (un 30% de las personas con SFC desarrollan cáncer).
Infórmate bien y no te dejes camelar.

Saludos,
Clara Valverde

25 02 2011
isaac

clara, posiblemente este mensaje no llegue a ti, soy de mexico y estudio enfermería, deseo mas información sobre tu trabajo y un poco mas de como clara ve la enfermería actual.

tengo que mencionar que soy un estudiante que inicia en esta carrera, asi que si te es posible, introduceme en el camino a seguir para valorar tu ideales

25 02 2011
Clara Valverde

Hola Isaac, gracias al buen trabajo de Elena que lleva este blog, he leído tu mensaje. ¿A cuál de los libros te refieres? ¿El de enfermería? ¿el de SFC de narrativa personal? ¿el manual de SFC-FM-SQM para profesionales?
Tengo varias publicaciones que, la mayoría están colgadas en la web de nuestro equipo http://www.equipoaquo.com

Pero también me puedes escribir a mi correo formacionsalud@hotmail.com
y te mando más enlaces, etc.

Mi visión de enfermería es una centrada en los singificados de lo que dice el paciente, en su narrativa. He publicado un modelo de enfermería: “Enfermería Centrada en los Significados del Paciente”.

Escríbeme y seguimos la conversación.

Saludos,
Clara Valverde

29 07 2011
Carmen

Gracias por tu implicación y ayuda.
Esta expresión tuya “”en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente””, me ha hecho recordar que SOLAMENTE UNO de los cientos de médicos que me han tratado, creyó en mí desde el primer día y me dijo: “Reparto lo que yo creo entre un 90% para lo que me cuenta el paciente, y el 10% restante para lo que muestran las pruebas médicas”… Llevaba 4 largos años de consulta en consulta oyendo QUE TODO ESTABA EN MI CABEZA… A los 4 años, tras ese calvario, por fin un médico puso nombre a mis fuertes dolores y resultó ser una “enfermedad CONGENITA, DEGENERATIVA, PROGRESIVA, DOLOROSA y SIN TRATAMIENTO”… Hace 13 años, jubilación forzosa instantánea, … ahora ya “persona dependiente y pendiente de sentencia para Gran Invalidez, ¡¡y estaba todo en mi cabeza!!… Hace 7 años para completar el cuadro, FIBROMIALGIA SEVERA y SFC, tras una operación de columna vertebral con prótesis incluída CON INFORME DE OTRA PACIENTE!!… y el pasado mes de Noviembre, en las Jornadas de Alicante, el Dr. Fernandez Solà me insinuó que tengo muchos síntomas de SSQM… ¿Queda algo suelto por ahí? Seguro que mi cuerpo todavía puede aguantar más.
En la actualidad solamente busco remedios para los dolores… Lo demás es imposible mejorarlo, y los dolores hasta la fecha poco se han reducido. Nada produce efecto en mi cuerpo… Ahora terminan de recetarme Marihuana en la Unidad del Dolor, pero todavía no me lo han proporcionado porque el trámite burocrático es largo… Y mientras yo aguantando y procurando no perder el humor y mantener siempre la mente ocupada.
Perdona todo este rollo… Bórralo si te parece mejor que dejarlo aquí… Pero es que no he podido evitarlo. En realidad solamente pensaba darte las gracias por tu trabajo y por divulgarlo para ayudarnos.
Intentaré buscarte y seguirte.
Gracias.
Un abrazo.

1 08 2011
Clara Valverde

Carmen, Gracias a ti por tus amables palabras. Espero que encuentres alivio al dolor!
Abrazos, clara

13 04 2012
Geraldine

Clara, me encantó leerte, es muy interesante el modelo que propones, es verdad que las teorias y modelos nos limitan y encajonan pensando solo en el profesional, dejando de lado la esencia de enfermeria. Soy de Colombia, soy enfermera y hago parte de un grupo de investigacion de modelos y teorias en enfermeria, es un grupo relativamente nuevo, el año proximo organizaremos el II Congreso Internacional de Modelos y Teorias en enfermeria, qué tan posible seria poder contar con tu participacion en este evento que seria en febrero o marzo del año proximo? Agradezco tu atencion.
Geraldine..

15 04 2012
Clara Valverde

HOla Geraldine,
Gracias por tus palabras.
Me puedes contactar a formacionsalud@hotmail.com y puedes mirar nuestra web http://www.equipoaquo.com
Saludos,
Clara

15 05 2012
Virginia Morillas

Clara, gracias por ayudar a saber un poco más sobre estos temas, por la fuerza, y coraje que demuestras, y por contribuir a una información más allá de la biomédica… que nos permite tener una visión más amplia, hay que tomar conciencia y reivindicar una sociedad que no enferme.

14 06 2012
Norka Perez

Hola Clara, gracias a tu libro “Pues tenes Buena Cara” me adentré en lo que es la fibromialgia, hoy en dia una gran apasionada del tema o Dios te puso en mi camino porque pocas semanas despues una pariente muy cercana presentó la enfermedad, como médico no me quedé de brazos cruzados y con una mente abierta, fuera de la medicina convencional, le apliqué un tratamiento de acuerdo al esquema de tratamiento que tiene el Dr. Teitelbaum, de Maryland, es el gurú del tratamiento de fibromialgia, como médico acogí algunos puntos de su tratamiento, deseché otros y apliqué otros segun mi criterio, en 10 dias de tratamiento habia una gran mejoría y al cabo de tres semanas, remisión total, hace mas de dos meses y la paciente se encuentra perfectamente bien, aunque la recomendación de tratamiento que le hice por seis meses, la paciente lo incumple, por que se siente tan bien que dice no necesitarlo.
Estoy abierta a hablar contigo acerca de esto en detalle, si asi lo deseas

16 06 2012
Clara Valverde

Hola Norka, gracias. ya he recibido tu correo, gracias. Sí, el Dr Teitelbaum hace cosas muy útiles!! Los médicos de España, de la sanidad pública podrían aprender de él….si quisieran. Todo lo mejor para tu familia. Saludos, Clara

7 08 2012
Antonia M. Núñez López

Hola Clara. Tu desgarradora fuerza de pensamiento es tan incomoda para much@s, que provoca alzarte eternamente en brazos para nunca sufras y sigas escribiendo. Este planeta necesita personas que digan las cosas tal como son y de frente y sobre todo en una área de la vida tan importante como es la salud, y donde nadie tiene el valor ni siquiera de pensar, menos de cuestionar, y menos aún de apuntar algún nivel de interés hacía l@s personas.

Soy de Costa Rica, Trabajadora Social de profesión y sobreviviendo segundo a segundo a la fibromialgia.

Quiero que sepas que una persona como tu se respeta porque piensa, y lo dice de forma clara. He leído algo tuyo y me encanta como escribes y el nivel de sensibilidad que tienes. Refleja esa gran humanidad que tanto hace falta.

Un abrazo con gran cariño Antonia M. Núñez López.

29 08 2012
Oliva Rivera Ruano

Que felicidad que existan personas como usted. son un ejemplo a seguir. un abrazo y cordial saludo. Sandra

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