* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

4 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

-       mercantilizar la sanidad

-       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

-       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.






* MONTSERRAT VINUESA: Reflexiones de una mujer y madre en torno a la anorexia nerviosa.

29 01 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


MONTSERRAT VINUESA:

“El aprendizaje es lento, pero gracias a la existencia del Amor vamos equivocándonos, rectificando, y siguiendo adelante.

“HAY TIEMPO, HAY ESPERANZA.”


¿Cómo empezó todo…?

Creo que no existe un momento en concreto. Es como una situación que se va alargando en el tiempo, y que en un principio eres incapaz de ponerle nombre. Hablas de que tu hija está perdiendo peso. Escuchas en el entorno familiar que está más guapa “pero que no se pase”  y un buen día, después de comentarlo a viva voz:

<Mireia, ¿quieres decir que no te has adelgazado demasiado?> ya no prestas atención a su respuesta sino que percibes un hecho físico contundente: la forma de los brazos , el color de la piel, y al cabo de 48 horas un :

<mama, quiero hablar contigo, la situación se me ha escapado de las manos y no puedo más!!!>  ….Y la evidencia toma forma.

  • ¿Cómo viviste el proceso?

Mal, muy mal. Son tantas sensaciones que hacen acto de presencia en tu mente…, pero esta vez todo es real, mi hija está sufriendo una enfermedad que no entiende casi nadie, pero que yo si puedo comprenderla pero sé que no puedo ayudarla yo sola. Y mi propia personalidad ansiosa me dificulta aceptar que no será rápida la solución y que no dependerá de mi, sino sobre todo de ella. Pero actúo, actuamos y tomamos decisiones y todos nos ponemos en marcha, a su lado.

Ella sufre y no estamos preparados para reciclar este sufrimiento y convertirlo en apoyo. El aprendizaje es lento pero gracias a muchísimas cosas y creo que a la existencia de amor, vamos equivocándonos, rectificando y siguiendo adelante.

Todos hemos perdido en este camino, pero en el fondo también hemos ganado a largo plazo : confianza en nuestra familia, descentralizar toda la responsabilidad de la que me había apoderado yo sola, y permitir creer que hay tiempo, que hay esperanza, que de todo se aprende y que hemos sufrido si, pero que ahora ya se ha terminado.

  • ¿Cómo afectó a las relaciones familiares?

En el fondo y después de meditar objetivamente en la media de lo posible, esta situación que se nos presentó a nivel familiar, pero que uno de los miembros ya padecía en silencio, no afectó en demasía las propias relaciones familiares. Fue una adaptación sin previo aviso a nuevas maneras de actuar, de dar prioridad en un momento dado a una real necesidad de soporte emocional.

No sé si consigo expresar con justicia estas vivencias, pero la familia como tal se unió, yo creo que nos afectó más a nivel individual a cada uno de los que vivíamos cada día la ” desesperación ” de nuestra hija mayor. Realmente lo que quizás no supimos dar fue una respuesta conjunta, tampoco sé si esto actúo positivamente o no.


  • ¿En qué miembro de la familia recayó la gestión de las emociones, el equilibrio familiar?

La respuesta a esta pregunta creo va más allá de la circunstancia que enmarcó la vivencia de la anorexia de mi hija Mireia. Cada miembro de una familia gestiona sus propias emociones como puede y como le permiten, pero yo, sin que nadie me haya otorgado este título, me he erigido como capitana de las emociones de mi familia y el tiempo y muchas cosas más: opiniones, buenos consejos, palabras amigas, me han  permitido valorar las manifestaciones silenciosas de amor de Ramon padre de Mireia, y de la comprensión de Alba, mi hija pequeña, de sus renuncias emocionales y de sus sentimientos de amor hacia su hermana, la consciencia de una enfermedad a su edad….  Es decir, creo que nadie gestionó nada como mínimo a nivel consciente, cada cual hicimos lo que pudimos para no hacernos más daño del permitido.

El equilibrio familiar en todas las familias es dinámico, y durante este período de tiempo el equilibrio lo ponderaba Mireia.


¿Quien cuidó de ti?

Pues seguramente más gente de la que en aquellos momentos era consciente.
En primer lugar, no era prioritario el que nadie cuidará de mi pues todos estábamos inmersos en una situación complicada. Si es cierto que dramaticé emocionalmente la situación mucho más que Ramon y Alba, pero yo creo que es mi manera de ser….

Me detengo un poco más en esta pregunta… En primer lugar creo que Mireia, en el fondo y cuando podía me cuidaba, pues ella no quería que padeciéramos.

A veces era incapaz pues en este caso la protagonista de la historia era ella. Mi marido me ayudaba no reprochándome conductas propias que él no compartía en absoluto, en el fondo siempre a mi lado.  Alba me cuidaba físicamente con sus mimos y su ” humor ” que se hace tan necesario en todas estas situaciones y que no utilizamos, nuestra cultura es triste en extremo ¡¡

Mi madre con su ayuda doméstica, aunque ella no ha entendido de qué va esta anomalía, seguía las instrucciones del médico, aguantaba las comidas difíciles con mi hija y … ¿Quién más cuido de mi ? pues  creo que quién lo hizo lo sabe, una amiga,  pues me permitía que yo me expresara tal y como vivía estos momentos de desesperación, de miedo de perder a mi hija a nivel de salud, de sentimiento… Y ella daba valor a todas mis manifestaciones, daba valor de una manera como siempre altruista, a las ambivalencias de los sentimientos sin que apareciera nuestra gran amiga la culpa.

Estoy agradecida pues, después de responder a esta pregunta, soy consciente de que mucha gente ha cuidado de mí en momentos que yo dejé de cuidarme y de quererme….


  • ¿Qué mecanismos utilizaste para manejar tus emociones?

Pues aunque parezca mentira no sé si utilice algún medio para distraerme de la situación familiar, era el propio día a día: ir a trabajar, ir al gimnasio, seguramente ayudaba el hecho de no pensar, el hecho de volver a la normalidad era la mejor herramienta para seguir adelante. Si que es cierto que recé muchísimo y que creo en Dios seguramente mucho más de lo que creía…No podía leer aunque me encanta, porque no podía concentrarme en ninguna historia que no fuera la propia.

Escribir si que me ayudó y desde hace mucho tiempo mi diario es como un “cesto” donde depositar todas mis preocupaciones, pero desde la lectura de “Los puentes de Madisson”, pensé que quien leyera mis escritos, a veces cargados de rabia, tal vez le costaría entender cuándo y cómo había utilizado las palabras como refugio a mi insatisfacción. Pero he continuado escribiendo y midiendo un poco las palabras… pensando en las posibles interpretaciones de quienes yo amo.

Y prácticamente nada más,  creo que grupos de ayuda y soporte deben ir bien, pero  yo era incapaz en aquellos momentos de afrontar mi, nuestra historia.

  • ¿Tuviste en algún momento la sensación de estar en una situación circular, sin salida?

Durante el tratamiento no. Era como un plan a seguir y todos actuábamos de acuerdo a lo negociado con ella; a nivel teórico, pues los flecos eran imprevisibles.

A veces la sensación era de avanzar lentamente, demasiado…, pero claro era mi sensación…Los miedos a la recaída. ..Aunque la presión, el control eran diarios y extremos por mi parte, no por recomendación ” médica “, los miedos a la recaída surgieron más tarde.

Cuando en principio la enfermedad estaba controlada eran como rebrotes que daban la sensación de un volver a empezar y aquí si que ya no existían fuerzas para reiniciar una historia repetida. Seguramente que las fuerzas existían pero era la percepción de no ser capaz de volver a pasar por lo mismo…Tenías el conocimiento del ” sufrimiento ” sobre todo de ella.

Pero no sucedió, por lo menos a nivel de recaída física, ella habla de ” sus fantasmas ” y del control sobre los mismos.


  • ¿Te planteaste en algún momento romper con la dinámica familiar que os envuelvía?

Personalmente no decidí nada, Mireia empezó una nueva etapa compartiendo su vida con su pareja, lejos de casa, para ser más exactos a 500 Kms. de distancia y este motivo rompió con la dinámica y nos permitió distanciarnos del problema, llegar a tener esperanza en un cambio y a confiar en las propias posibilidades de mi hija.

Por supuesto no fue un ” rompe y rasga”  definitivo, esta situación de “miedo ” ha durado años y creo que se ha cronificado en nuestra familia, pero con prudencia  y modificando los roles de las responsabilidades.

La salida del entorno familiar ha permitido objetivizar el problema y recolocarnos a cada uno de nosotros en ” nuestro lugar ” ; aunque la verdad es que los roles que se establecieron han tardado en no repetirse, es largo el proceso, pero positivo.

A nivel individual me di cuenta que era necesario romper con todos mis esquemas de ” ayuda”.

Hubo un día en que en mi mente se reflejó la idea: nunca sería feliz si Mireia continuara a mi lado y empecé a creerme que el cambio también era posible en mí.

Poco a poco hemos trabajado en ello y ahora espero con ansias estar al lado de mi hija pero ya sin miedo a verla. Es decir, sin controlar si se ha engordado o se ha adelgazado.


¿Qué has conseguido a partir de este proceso?

Convencerme que no soy yo quien más ama a mi hija, que su entorno familiar la ama tanto o más que yo misma y que no podía permitirme, ni por ella ni por mí,  monopolizar toda esta responsabilidad.

Acudí a un terapeuta, Dídac ,quien en pocas o muchas palabras me ayudó a reflexionar sobre mi vida, mis expectativas y mi forma de colocar a todos mis seres queridos siempre desde mi perspectiva. Y que ellos por si solos tenían un lugar definido, en pocas palabras, he aprendido y aún queda mucho por aprender, que mi vida, y con ella la de los míos, no es tan diferente a la del resto de los mortales, sólo que es mi vida.


  • ¿Cómo es ahora la relación con tu hija?

Más madura. Es una relación madre-hija pero ha desaparecido la dependencia física y psíquica que nos unía patológicamente. Admiro su capacidad, creo entrever sus miedos y si los manifiesta continuo diciéndole que aunque más lejos por la distancia física, estoy cerca de ella para acompañarla y para ayudarla, e intento englobar a toda la familia en esta tarea de apoyo.

Ya no me preocupa que coma ensaladas delante de mí, soy consciente de que es una limitación suya y que ella soportará o acarreará las consecuencias,  pero que no depende de mi control, y seguramente la podré ayudar y quizás la hubiera ayudado más en su día, si yo hubiera sido capaz de pensar de esta forma. Pero mis miedos, mis defensas, estaban allí, pero muy…muy escondidos.

Yo creo que puedo hablar de una relación ” normal ” y que la dificultad nos ha unido muchísimo. Las dos somos conscientes que la distancia nos ha permitido estar donde estamos ahora, tanto a nivel de crecimiento personal como de autoestima y de culpabilidades.

  • ¿Qué has aprendido de esta experiencia?

La respuesta a esta pregunta está reflejada en las contestaciones a las
anteriores preguntas.

He aprendido a vivir, a amar, a comprender, a sufrir. Mis relaciones han madurado. No sé si diría lo mismo, seguramente si, en el caso de que la anorexia no hubiera entrado en nuestra casa. Hemos vivido una situación en la que estaba en juego una ” vida “, una circunstancia de salud mental y física. Llegas a plantearte tantas y tantas preguntas sin respuesta …

Y sobre todo he aprendido que a los hijos les pares igual pero que son individualidades y que por mucho que te martirices alargándote a ti misma en corazón y alma, ellos toman sus propias decisiones equivocadas o  no, pero son suyas.

He sido consciente de que mis actitudes también afectaron a mis padres en su momento, es como si se hubiera abierto en mi mente una ventana para comprender las actitudes de ellos en su momento, y gracias a reflexiones externas, aprender que los flujos de responsabilidades van en una dirección de padres a hijos y no de hijos a padres, es como un quitarse un peso que  oprime, la “responsabilidad” que preocupa en exceso.

En el fondo podría hablar que he aprendido a ser humilde con las expectativas que había esperado de ” mi vida ” .


  • Anorexia Nerviosa, ¿En qué hemos avanzado?

Pensado en esta pregunta he relacionado cuando hace años nuestros padres nos comentaban que en las familias en las que uno de los hijos había nacido con alguna anomalía lo escondían por vergüenza, quizás, o por pensar qué habían hecho ellos de malo para merecer está situación. He establecido un paralelismo entre ambas situaciones.

Las enfermedades mentales son las gran desconocidas, seguramente por todas las incidencias que aparecen cómo causas o móviles en ellas, y de aquí que cuando te das cuenta que tu hija padece esta enfermedad te preguntas ¿En qué he fallado? ¿Dónde nos hemos equivocado ?

Y es en este sentido dónde creo que hemos avanzado, por suerte o desgracia, debido al gran número de personas que padecen esta situación, hemos incorporado la anorexia, los trastornos en la conducta alimentaria, como enfermedad propia de nuestra sociedad occidental, capitalista …… . Es como una normalización de la misma; aunque en el fondo continuo creyendo que es / son unos grandes desconocidos.

La parte positiva de ello es que actuamos en lugar de penalizarnos y buscamos ayuda profesional sin miedo. La parte negativa es que acabemos creyendo que son conductas aceptables. Es un grave problema la no aceptación, la influencia mediática, el no aceptar los cánones de salud….y tantos y tantos parámetros. Llevado al extremo es cómo incorporar sin reproches, conductas suicidas.

¿Qué queda por hacer?

Mucho. El poco tiempo que intenté ayudar en la “Associació Catalana d’Anorexia – Bulimia “, me di cuenta que hay muchas familias que ayudan a través de su testimonio a otras familias que se ven perdidas ante una nueva situación familiar. Y  que se apoyan de personal sanitario preparadísimo y que ellos son los primeros en hablar de esperanza para este tipo de enfermos. Comentan que a veces es necesario tocar fondo para empezar a levantarse y creo que este trabajo se va expandiendo. Es un tema de comprensión más que de compasión; claro que hay muchos vacíos legales por desconocimiento y porque relativamente son trastornos jóvenes y sin historias generacionales.

Hay diferentes áreas dónde empezar a trabajar aspectos importantes que nuestra generación ha ido olvidando: el gusto por la comida, el arte de cocinar, el momento familiar de compartir los alimentos, los colores, los olores….

A nivel educativo proyectar la importancia de los valores perdurables y sanos. A nivel social evolucionar. No sé quien escribió que la diferencia entre evolución y revolución sólo es la ” r” de responsabilidad. Hemos evolucionado, nos hemos revolucionado pero la responsabilidad ¿Dónde se ha quedado descansando?

  • ¿Deseas compartir algo más con nosotros?

Realmente he compartido todo este período de mi vida con mi amiga ( ella ya es conocedora de ello ) y ¡hay tanto a contar! pero básicamente y a nivel familiar convivimos con el ” dolor ” o por lo menos fuimos conscientes de la existencia del mismo en edades que quizás no nos correspondía.

A nivel de concepción mental  asumes que tus padres lleguen a padecer alguna enfermedad e incluso tú misma, pero cuando te das cuenta que en tu casa, que en cada momento que te reúnes en una mesa para comer,  alguien sufre más de la cuenta y que los demás generan sentimientos tan contradictorios, tan ambiguos..,  va dando paso a un ” no vivir ” a la desesperanza, a la no ilusión. Pero también nacen otros lazos, en el fondo más fuertes y más reales entre estos seres humanos. Y ya que a nosotros nos ha tocado vivir esta situación, creo que hemos sabido sacar provecho de la misma, acercándonos más, analizando prioridades y sobretodo conociéndonos a nosotros mismos.

Sólo me resta comentar que mi hija vive sola con su pareja y decide, y que a la vez es autocrítica con ella misma. Es consciente de las ” secuelas” de la enfermedad y en estos momentos se está planteando ir más allá, lograr más calidad de vida a nivel mental y esto es importantísimo ¡¡¡¡¡

Doy las gracias, estoy agradecida.

Montserrat Vinuesa

<De tots els Colors>: Muchas gracias Montserrat por abrir tu corazón y compartir una parte de tu intimidad y de tu vida. Gracias también a Mireia, a Ramon y a Alba por permitirlo.  Tu testimonio será para muchos, una luz en el camino.








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