* Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo.

18 11 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


JOSEP CARBONELL MESTRE:

Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.


NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.


Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y  un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III (severo).

Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también  en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi  formación académica.

He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…

Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.

  • ¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?

Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven,  muy joven.

UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.

En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.

La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”

Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.


  • …Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.

Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.

Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.

Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.

  • ¿QUÉ DECIDISTE HACER?

Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente  al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…

Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y…  finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado,  etc, etc.

Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube. Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.

Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada): ]

Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.

  • ¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?

Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és  primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta  creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!

Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.

El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.

Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.

A veces tengo la sensación de que no he conseguido  transmitirle al  abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.


  • ¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?

Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.

Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas:  que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…

Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…

  • ¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?

A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.

  • ¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?

Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos…  y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.

Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.

Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.


  • ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS:  ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?

Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez  e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva. La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente.  El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona,  se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.

Los enfermos de SQM nos están avisando…


  • ES PREOCUPANTE QUE DE  TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…

Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.

Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica  cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.

Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un  derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…

Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.

Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético,   se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.

Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.

  • SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?

Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…

Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.

Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.

Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo  muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis. Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.

Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.

El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.

  • ¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?

A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…

Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.

Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu  hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.

Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…

  • LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?

Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.

Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.

También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.

  • ¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?

Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.

Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.

  • ¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?

Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.

Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.

Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.

Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.

  • ¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?

Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora. Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.

En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo  las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.

Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.

Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.

Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.

  • ¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?

En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.

Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da. Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.

No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.

En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.

Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.


<De tots els Colors>: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará  a  nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.

Del mismo modo,  tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria. Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.

Finalmente, nuestra gratitud y  reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.








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