Entrevista a BELÉN PÉREZ, Enfermera de una unidad de Cuidados Paliativos: «Morirse es un hecho natural y su proceso puede ser una tragedia o una etapa llena de vida y plenamente enriquecedora para el que se va y para los que quedan»

Belén Pérez García  es Enfermera y pionera en la incorporación de las terapias naturales y complementarias en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Mallorca donde trabaja.

Posee amplia experiencia asistencial tanto a pie de cama, como en la consulta de enfermería de cuidados paliativos. También ha desarrollado labores de gestión, fue Coordinadora de Enfermería  de la  U. C. P. durante 4 años.

Profesional comprometida, el estudio y la formación han sido una constante a lo largo de su trayectoria profesional tanto a nivel generalista, como específico: pediatria, cuidados de enfermería sociosanitaria, salud comunitaria,  cuidados paliativos, comunicación terapéutica, relación de ayuda, P.N.L., duelo, enfermería y terapias naturales.

* * *

Mi nombre es Belén. Empecé a trabajar como enfermera hace 20 años sin tener muy claro entonces qué abarcaba esta profesión y si realmente me sentiría realizada dedicándome a ella.

Hoy puedo decir que sigo trabajando con ilusión y compromiso y que si estos 20 años se borraran de pronto, volvería a ser enfermera. A lo largo de todo este tiempo he trabajado en diferentes servicios: Medicina Interna, UCI, Unidad de recuperación post-operatoria, Respiratorio y Cuidados Paliativos.

La Unidad de Cuidados Paliativos me atrapó hace siete años. Tras formarme específicamente en Cuidados Paliativos solicité mi traslado a la unidad porque intuía que era un servicio en el que podría sentirme a gusto y….no me equivoqué. Enseguida comprobé que mis valores como profesional y como persona, mi forma de entender el cuidar, coincidían plenamente con el modelo de atención de los Cuidados Paliativos.

Durante cuatro años ocupé el puesto de Coordinadora de Enfermería en la Unidad, después durante tres más estuve en la Consulta Enfermera de Cuidados Paliativos y por último en hospitalización donde continúo en la actualidad.

• ¿Qué son los Cuidados Paliativos para ti?

Para mi los C. Paliativos consisten en el cuidado integral de la persona en todas sus dimensiones: la física, la emocional la social y la espiritual, recobrando esta última una especial relevancia, porque es ante las situaciones límite de la vida -y la proximidad a la muerte es una de ellas- cuando las personas nos planteamos, quiénes somos, qué hemos conseguido, qué nos queda por hacer, qué y quienes nos importan realmente. Nos planteamos el sentido auténtico de nuestra vida.

Pero ¿qué es eso del cuidado integral? Desde mi punto de vista se trata de acompañar a esa persona en su proceso, en la etapa final de vida, de una forma profesional y humanizada y de ofrecer el cuidado que necesita en cada momento, tanto ella como su familia.

Unas veces será administrar analgesia, otras será ayudarla a hacer un repaso de vida, otras será acomodarla en la cama para que esté confortable, otras facilitarle pautas para que pueda conservar su autonomía a pesar de las limitaciones físicas, otras conversar sobre sus miedos respecto a la muerte, otras ayudarla a despedirse de sus seres queridos….

Se trata en definitiva de acompañarla desde el “estar presente”, desde el “compartir”, de forma que nuestras intervenciones respondan a sus necesidades y contribuyan a su adaptación al deterioro progresivo y a dar sentido al tiempo que todavía queda, respetando su dignidad.

• ¿Cómo acoges a las personas que cuidas?

Con un profundo respeto. Lo que se despierta en mí es una gran compasión, que nada tiene que ver con la lástima. Procuro ponerme en su situación (hospital nuevo, personal desconocido, incertidumbre, miedo, cansancio…) y desde la empatía mostrarles que allí estamos para ayudarles y que son ellos los que nos darán las pautas de cómo hacerlo.

• ¿Qué pueden esperar de ti?

De mí pueden esperar a una Enfermera sencilla y afable, profesional y con criterio; dispuesta a escuchar y a establecer una relación terapéutica, a partir de la cual pueda aportar mis conocimientos y experiencia, con el fin de intentar mejorar la calidad de vida o de muerte de la persona a la que  cuido, si es ese el deseo de la misma …(premisa ésta fundamental).

• Según tu experiencia, ¿Qué desean las personas cuando se saben cercanas a la muerte?

Lo que ellos transmiten que necesitan cuando son conscientes de que queda poco tiempo es:

-Que se atiendan esas pequeñas demandas que para ellos son tan importantes (evitar los portazos, que funcione el mando de la TV, que pueda ver por última vez a su perro…) .

-Que se comprenda su rabia y su tristeza por todo lo que día a día van perdiendo y que se les permita sentir lo que sienten. .

-Saber que no los dejaremos solos y que pondremos en marcha todos los recursos necesarios para  aliviar su sufrimiento. .

-La garantía de que se respetará su dignidad hasta el final. .

-Tener cerca a sus seres queridos y la certeza de que estarán bien cuando ellos ya se hayan ido. .Intimidad para poder comunicarse con ellos.

-El permiso de sus seres queridos para poder irse cuando la situación se vuelva insostenible.

• Cuando hablas del permiso de la familia para poder irse, ¿A qué te refieres?

Desde mi experiencia, lo que yo he podido observar es que cuando existe un apego importante entre la persona enferma y los familiares, la resistencia a aceptar el desenlace final es mayor. Si son éstos quienes retienen a la persona (”aunque esté tan malito, no quiero que se vaya, no quiero que me deje”), el paciente agota al límite su energía, la agonía se prolonga y causa mayor sufrimiento en ambos. La persona suele manifestar: «son ellos lo único que me retiene aquí».

Con mucha frecuencia vemos que cuando la familia asume la situación, se despide y le transmiten que en su ausencia estarán tristes, pero bien, y que puede descansar, la persona fallece tranquila y en paz.

• La intimidad del cuidado al final de la vida…

¡Es tan fácil caer en la rutina y desvalorizar esos cuidados tan íntimos y que los pacientes y sus familias consideran tan importantes! Es el respeto de su dignidad.

Cuando pierden el control de esfínteres y se ha de valorar la colocación de un pañal en una persona joven, cuando realizamos la higiene en cama, cuando movilizamos a un persona con hemiplejia, o trasladamos a una persona que ha fallecido de la cama a la camilla para ser llevado al mortuorio….

Debemos manejar con tacto, con mimo, con respeto, con mucha sutileza todos estos aspectos, porque de ello depende que la persona  que recibe  esos cuidados se sienta persona o no.

• Cuidados del Alma, espiritualidad.

Cuando alguien enfermo, vulnerable y tremendamente frágil te abre su alma, no te deja impasible. Al hacerte partícipe de su historia, inevitablemente se produce algo que para mí es mágico: deja de ser el paciente 203 y empieza a ser Pedro y tú para él dejas de ser la enfermera rubia de la tarde y pasas a ser Belén.

Se establece una relación de persona a persona, de igual a igual, de respeto, de complicidad, de empatía,…de ayuda mutua, y sí! digo mutua porque así lo siento. Cada uno de los pacientes o de los familiares a los que cuido me enseña algo.

A través de sus experiencias, de sus decisiones, de sus estrategias de afrontamiento me enseñan cosas que no se aprenden en los libros de fisiopatología ni en los másters, ¡me enseñan lecciones de vida! Por eso cuando se van, cuando fallecen, ellos se llevan un trocito de mí y yo me quedo con una pequeña parte de ellos.

Pasa el tiempo y se van difuminando sus caras en mi memoria, olvidando algunos nombres, algunos apellidos, pero la persona no, esa queda indemne en mi recuerdo.

¿Qué se entiende o qué entiendo yo por cuidados del alma en C.Paliativos? Averiguar cuáles son los valores importantes de la persona: la familia, su autonomía, su dignidad…y cuidarlo desde su respeto, promover la expresión de miedos y preocupaciones, el repaso de vida, reforzar los logros conseguidos, ayudar a resolver asuntos pendientes, fomentar el perdón si procede y la gratitud, promover la despedida…

• Háblanos del cuidado de la familia.

A la familia no se trata sólo de tenerla en cuenta, no. Se trata de implicarla, de hacerla partícipe, de consensuar los objetivos con ellos. Si la familia está bien , el paciente está mejor, eso es así.

Y para ello se les ha de escuchar, se les ha de entender, se les ha de explicar,  reconducir si su criterio es errado…. Forma parte de nuestro trabajo porque forman parte de la unidad a cuidar (paciente-familia).

• ¿Qué aspectos de los  cuidados al final de la vida son los más duros para ti?
  

No cabe duda que hay aspectos como aspirar las secreciones de una persona traqueostomizada, realizar la cura de una lesión fistulizada o los cuidados de una boca séptica que me resultan duros, a pesar de formar parte de mi práctica habitual.

A veces quedan grabados en mi memoria olores o imágenes determinadas, precisamente por lo impactantes que me resultan. He de reconocer que observar la decrepitud de la persona enferma, que de día en día se hace más evidente, es otro aspecto que también me impacta y a la vez obliga a ser consciente de la fragilidad y finitud de nuestro cuerpo.

•  ¿Cómo gestionas tus emociones, lo que te conmueve especialmente?

Esa es una buena pregunta y además resulta clave. En una Unidad de Cuidados Paliativos las emociones están a flor de piel.

Cómo explicarlo…Se respira en el ambiente, se siente. Tú me dirás: es así en cualquier unidad de hospitalización, en cualquier espacio habitado por personas; la emoción es inherente al ser humano y…sí es cierto, pero en nuestra cultura hemos recibido una educación, se nos ha enseñado a reprimir las emociones, porque mostrarlas incluso lo interpretamos como políticamente incorrecto.

Pues bien en Cuidado Paliativos uno de los objetivos es crear un clima de confianza donde el paciente y su familia se sientan acogidos y acompañados, donde se promueve la expresión de emociones. Con nosotros ya no es preciso disimular ni “aguantar el tipo”.

«Así es que cuando estás cogiendo una toalla del carro para llevársela a María de la 207, Pep, el esposo de Caty, te espera para decirte que está muy preocupado porque hoy la ve peor y que intuye que el final está próximo y no sabe si podrá soportarlo.

Después de dedicarle un tiempo y ofrecerle el soporte emocional que en ese momento necesita, te diriges a la habitación de María con su toalla en la mano y te encuentras con que acaba de llegar su hija Marta de ocho años y le está leyendo un cuento y… consciente de que ese es un momento precioso de intimidad, dejas la toalla sigilosamente y le indicas con un gesto, que volverás más tarde para ayudarla a realizar la higiene y piensas que les quedan tan pocos momentos para compartir, ¡qué pena!, Marta es tan pequeña y necesita tanto a su madre… Se te parte el alma!

Coges aliento, respiras hondo y sales de la habitación con la mejor de tus sonrisas y te diriges al control, frente al cuál encuentras a Luisa , la hija de Xisca que te abraza mientras te explica entre sollozos que han vuelto a ingresar (se fueron hace quince días de alta) y lo desbordados que se han sentido en casa estos últimos días.

Eso es el día a día de Paliativos. Y mientras observas y te impregnas de todo lo que sienten los demás, tú también sientes, es inevitable ¡por Dios! Los profesionales somos igual de humanos que el que yace en la cama.

Esa es la realidad.¿Y que hago yo con todo eso que siento? Pena, rabia, impotencia, enfado….Es sin duda lo más difícil. Gestionar bien las emociones para implicarte sin sobreimplicarte, para poder ayudar como profesional y no convertirte en amigo (no es el rol que toca desempeñar), para que todo el sufrimiento con el que convives cada día, no afecte a tu vida personal.

Primero reconocer lo que estoy sintiendo y darme permiso para ello. Si estoy trabajando salgo unos segundos a una terraza que está frente al control , desde donde se divisa un paisaje de montaña y almendros que te invita a hacer una respiración abdominal de esas que te renueva por dentro y por fuera, si necesito llorar, lloro y/o lo comparto con un compañero /a y si no dispongo de esos segundos, bebo un vaso de agua y contengo y…sigo, a sabiendas de que es un tema pendiente que ahora queda pospuesto y que cuando pueda…, habré de retomar.

Segundo, intento ver con un poco de distancia esa situación que me remueve tanto y reflexionar sobre ello y tercero, asumo que hay cosas que no están en mi mano y hablo con Dios y le pido que, él que puede, llegue hasta donde yo no llego y para mí  fortaleza y equilibrio para seguir realizando este trabajo que tanto me llena, pero desgasta a la vez.

• ¿Dónde te vacías?

Mira, hace tiempo adquirí un hábito. Cuando cojo el coche de camino a casa, al salir del trabajo, repaso la jornada. A veces me voy riendo sola (muchas veces, hay momentos muy divertidos también), otras me cae alguna lágrima, otras me reprendo por no haber sabido estar a la altura de las circunstancias. Cuando quito la llave del contacto, frente a la puerta de casa, me digo: Belén, por hoy se acabó.

Ahora toca disfrutar de otra parte de tu vida: tu familia, tu casa, tus amigos…. Como primera opción es bastante efectiva.

Practico deporte tres días por semana siempre que puedo y para mí resulta un complemento buenísimo para liberar tensión (física y emocional).

Cuando estoy saturada busco el contacto con la naturaleza, ver el mar me calma y me ayuda a aquietar mis emociones. Busco momentos de soledad y silencio. Podría decir que meditar me es útil y así es, pero si soy sincera, todavía no he conseguido la disciplina necesaria para ser constante.

•  ¿De qué te llenas?

Mi casa es mi refugio. Me aporta paz y armonía Mi hijo de 11 años -mi maestro- y mi marido me brindan muchos momentos de risas (el humor es fundamental) y un cariño incondicional.

Mi familia… me siento muy querida. Mis amigos que para mí son importantísimos, los de siempre y los nuevos que pasan a formar parte de mi vida. Las excusiones por la montaña y la oración sencilla y abierta.

• ¿Qué has aprendido de las personas a quienes has cuidado?

¡Ufff, tantas cosas….. !

-Que somos muchísimo más fuertes y capaces de lo que creemos.

-Que el ser humano tiene una capacidad de cambio y de adaptación brutales.

-Que el amor lo puede todo.

-Que la vivencia de la muerte desde la resignación es una, desde la aceptación es otra muy diferente.

-Que morirse es un hecho natural y su proceso puede ser una tragedia o una etapa llena de vida y plenamente enriquecedora para el que se va y para los que quedan. Depende de nuestra actitud.

• Alguna experiencia que desees compartir con nosotros…

Hace un tiempo pasó por la Unidad una persona de 49 años afectada de una patología irreversible. Se trataba de alguien con una importante proyección de futuro a nivel profesional y personal y en cuyos planes a corto plazo no encajaba en absoluto la muerte. Fue informado a petición propia de su mal pronóstico y a los pocos días tuvimos una conversación en la que me decía:

-«Belén, me invade una tristeza inmensa, pero no es sólo por los que dejo -sus seres queridos-, ni tan siquiera por lo que ya no viviré. Me siento inmensamente triste por lo no vivido».

Desde entonces vivo mucho más intensamente el aquí y ahora. Esa lección no la olvidaré jamás.

Esta persona tuvo una muerte difícil. Durante las últimas semanas, a pesar de no haber una descompensación física de ninguno de sus síntomas, tenía en su rostro una expresión de sufrimiento que impactaba. Él no aceptaba ni su situación ni su destino.

Los días previos a su muerte le costaba respirar, nos dijo que ya no podía más, que estaba demasiado cansado y que necesitaba dormir. Nos dijo que le dolía el alma y así se reflejaba en su semblante. Pactamos con él y su familia una sedación con el fin de disminuir su nivel de conciencia y de que estuviera tranquilo. La sedación no resultó fácil, su lucha interna era evidente.  

Todo el equipo trabajamos intensamente e hicimos lo que supimos por mejorar su calidad de muerte, pero a pesar de ello dentro de mi cabeza retumbaba una y otra vez la misma frase: Belén, te faltan herramientas. Seguro que algo más podías haber hecho.

A partir de ese momento se hizo en mí más grande la inquietud que ya tenía por aprender. Pero aprender ¿Qué? Tenía formación en habilidades de comunicación, en relación de ayuda, en gestión de emociones, en técnicas de relajación, en duelo. Decidí entrar en el mundo de las terapias naturales y descubrí que efectivamente había otras herramientas que no sustituyen, pero que sí se complementan perfectamente con todo lo anterior y que son de gran ayuda.

Desde hace un año y tras el beneplácito de la Dirección del hospital donde trabajo, al cual le estoy enormemente agradecida, aplico como un cuidado más la terapia floral del Dr. Bach y el tacto terapéutico en aquellos pacientes y familiares que así lo desean.

Aunque mi experiencia aún es muy poca y  no tengo todavía suficientes datos objetivos para evaluar sus efectos, sí puedo decir que la adherencia es muy alta, que mejora notablemente la relación terapéutica y que las personas manifiestan su gratitud por la contribución de éstas a su bienestar emocional.

• ¿Qué más te gustaría compartir con nosotros?

Hay un aspecto que no me gustaría pasar por alto. En Cuidados Paliativos existe una pieza clave que hace que todo el engranaje funcione: es el equipo, el equipo interdisciplinar. El nuestro está formado por auxiliares de enfermería, celadores, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadora social, psicóloga, médicos, capellán y voluntariado.

Somos muchos y es necesario que los valores que se comparten sean los mismos y que cada uno de los miembros del equipo  tenga totalmente integrado el modelo de atención. Así como también es fundamental que el plan terapéutico esté consensuado para que cada uno desde su disciplina, desde su rol, pueda trabajar en pro de los objetivos comunes que hayan sido marcados. De lo contrario no funciona y todo esto que desde la teoría suena tan bien, queda muy vacío si no se lleva a la práctica.

Gracias por esta oportunidad que me brindas de poder hablar de corazón a corazón.

Un abrazo,

Belén

* * *

Gracias a ti Belén por tu generosidad, por compartir con el corazón abierto tu pensar, tu sentir y tu hacer diario. 

Belén se ha brindado amablemente a responder a través del blog las reflexiones y los comentarios que os apetezca escribirle  con el fin de que el feed-back nos enriquezca a todos. Del mismo modo, para aquellas/os que deseéis contactar  personalmente, nos facilita su dirección de correo electrónico:  belenpgarcia@telefonica.net

Elena Lorente Guerrero