Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública.

Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas.

He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.

• ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

• ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.

• Tu libro “COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA EN ENFERMERÍA” es el único libro escrito por una enfermera para enfermeras.

Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

• Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

• ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente escuchan algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

• Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.

• ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

• ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

• Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

–       mercantilizar la sanidad

–       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

–       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

• Tu libro «Pues tienes buena cara» Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta” ¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!

• Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud.

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

• ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

– la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

– se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

– se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

– el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

– se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

– se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

– no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

– no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

– la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

– en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

– los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.

• ¿ Estan trabajando las unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.

• ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

• ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.

• ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

• “Amapola y los aviones” ¿De qué trata?

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

• ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

• ¿Qué destacarías  tras tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

• ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

• Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

• Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

 * * *

Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente.

Adelante con la valiente labor que llevas a cabo.

Abrazos y los mejores deseos,

Elena Lorente Guerrero