* Entrevista a ASSUMPCIÓ SUBIRATS: Mujer, Madre, Maestra y afectada de Miastenia gravis.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


ASSUMPCIÓ SUBIRATS:

– He aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas; a escuchar mi cuerpo.

– Intento absorber todo lo bueno y agradable que  hay a mi alrededor. Me considero afortunada.


¿Hay un antes y un  después en tu vida Assumpció?

Por supuesto.

Antes de la enfermedad mi vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia, a mi trabajo y a mi casa..

En el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.

Durante la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo para pensar en como haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.

Ahora ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había propuesto. (No siempre lo consigo).


  • ¿Qué es la Miastenia gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos anticuerpos “antiacetil-colina” que bloquean la función de los neurotransmisores. Afecta a la musculatura , pero no, a la de los órganos vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar(afecta a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos y manos, erguir la

  • ¿Existen tratamientos efectivos para esta enfermedad?

En mi caso el tratamiento ha sido a base de fármacos : Mestinón, Imurel y corticoides.

De vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.

También necesito reposo.

Al cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara ) provocado por los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares, gastritis, etc.

Para aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las articulaciones.


  • ¿Es una enfermedad conocida, reconocida?

No es una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido que esté afectado.

La mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos años (un montón), si que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento. Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…

  • <De tots els Colors>:¿CÓMO ERA TU VIDA ANTES DE ENFERMAR?

Cuando me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora) enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.

Empecé a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.


  • ¿Cómo es en la actualidad?

Ahora divido mi tiempo de cada día en actividad y descanso.

También madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el sofá (mi segundo hogar!). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series policíacas) y sigo descansando. Depende de cómo me siento, hago punto de media.

Si estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.

Sobre las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me visto. Almuerzo y tomo la medicación.

Durante la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados, ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,…  Siempre alternando la actividad con el descanso.

Antes me programaba al minuto. Al tiempo, no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos. Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.

Como prontito, a la una y otra vez al sofá!

Duermo un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.

Aunque parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta las tantas.

Desde luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.

Puedo valerme perfectamente dentro de mis limitaciones.

Puedo decir que los tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos secundarios.

  • ¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?

Sí, tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis amigos, que siempre están ahí.

De todas maneras, cuando realmente fui consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte peor, emocionalmente.

Después de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra “jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la biblioteca.

Pero el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.

Entonces me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que nunca se acepta del todo-.


  • ¿Qué personas han sido determinantes para tí?

Todas las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a contactar con algunos de mis ex – alumnos , personas de las que no sabía nada desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que para algo había servido.


¿Qué has aprendido a partir de la enfermedad?

Deseo haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a escuchar mi cuerpo.

Cuando volví a la escuela, y empecé a catalogar libros con un programa informático no tenía fuerza para manejar el “ratón” usaba las teclas cogiéndome una mano con la otra. Había días que catalogaba diez u once libros. Pero no me desanimaba. Cuando dejé la biblioteca había catalogado más de seis mil ejemplares.  Aprendí que se llega más lejos pasito a pasito que no haciendo nada.

Mis objetivos nunca son a largo plazo ni mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos y llevarlos adelante.


  • ¿Qué temas te preocupan?

Respecto a mi misma pocos. No me gustaría ser una carga para nadie.

Respecto a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.

  • ¿Dónde te vacías?

Procuro mantenerme a raya, controlar el nivel. Para eso me va de maravilla mi té de primera hora de la mañana y mi paseo de la tarde.

Cuando me veo superada, procuro distraerme. La música me descarga muchísimo. También algunos juegos como el “tetris” en la game-boy o los sudokus. De todas maneras procuro no perder el control: hubo un momento crítico en que resolvía docenas de sudokus cada día hasta que dije “basta”. Ahora resuelvo los tres que hay en la “La vanguardia”, como máximo. Está bien evadirse, pero controlando nuestros propios límites.

  • ¿De qué te llenas?

De todo lo que puedo. Intento absorber todo lo bueno y agradable que hay a mi alrededor.


  • ¿Qué te apasiona?

Muchísimas cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego, disfruto con la la cocina: http://culleresiforquilles.blogspot.com/, la lectura, la música, mis proyectos de costura: http://lamaquinadecosir.blogspot.com/, reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las sensaciones de la naturaleza.

Me considero afortunada.


  • ¿Qué aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?

He tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.

Mi experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no sabes ni quien eres.


  • ¿Te gustaría transmitir algún mensaje a la sociedad?

Que cada persona disfrute de lo más esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por tonterías.

En la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no. Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.

Vivir cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.


  • ¿Deseas compartir algo más con nosotros?

¡Ánimo! Y aquí estoy si me necesitan.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Assumpció por compartir con nosotros tus vivencias,   y ayudarnos a tomar conciencia de la importancia de vivir plenamente el Presente.

19 thoughts on “* Entrevista a ASSUMPCIÓ SUBIRATS: Mujer, Madre, Maestra y afectada de Miastenia gravis.

  1. Pedro A López 01/11/2012 / 12:47

    Me he permitido rescatar esta entrevista, Asunción, para mi blog MI AMIGO MESTINÓN. http://miasteniaforever.blogspot.com.es/
    Soy un maestro afectado también de MIASTENIA GRAVIS y en este blog voy contando mis penas y alegrías con la enfermedad. Espero que no te moleste. Un saludo. Espero que estés bien. El párrafo que más me ha “emocionado” es el del momento de la jubilación, Yo estoy en ese trance y realmente no quiero dejar la escuela.

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    • Asun 03/11/2012 / 20:56

      Hola Pedro!!!!!
      Yo también sigo tu blog y me gusta mucho, ya sé que eres maestro y te entiendo muy bien. Yo, ahora mismo, que es sábado y casi las diez de la noche, si recuperara la salud, me vestiría y me iría al “cole” y seguiría con lo que estaba haciendo, con mis niños y mis clases, y se me caen las lágrimas escribiéndolo.
      Dejé la escuela el seis de noviembre de 2007 y no he vuelto a poner los pies por no oír a los niños llamarme. Ahora ya puedo volver porque mis últimos alumnos ya están en el instituto pero aún así, me faltan arrestos.
      De todos modos, he recuperado el contacto con alumnos de hace veinticinco años y me gusta mucho saber de ellos y hablamos en facebook.
      Dicen que cuando se cierra una puerta, se abre una ventana.
      No creas que paso el día lloriqueando, por suerte, a mí me gusta casi todo y hago diferentes cosas según me encuentro.
      Bueno, voy a visitar de nuevo tu blog,
      Un abrazo muy gordo,
      Asun

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  2. Lola González 11/09/2011 / 21:43

    Hola Asun,cuanto tiempo sin contarte nada,estoy muy bien acabo hoy de vacaciones,empiezo mañana a trabajar del turno de noche,pero bien.
    No me había olvidado de ti,como es muy tarde sólo quería saludarte y otro día te cuento más.1bst.
    podriamos hablar por imail

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    • Asun 12/09/2011 / 04:03

      Hola!!!!!
      Esto es telepatía, yo, hace ya unos días que pensaba en escribirte.
      Yo me voy dentro de un ratito a empezar mi tanda de inmunog. desde finales de julio que no hago el tratamiento y hace un par de semanas que lo hecho en falta.
      Me alegro de que puedas seguir trabajando.
      Escribeme en el mail, si quieres, ¿Te sale mi dirección? Si o es así, me lo dices y te la doy.
      Un abrazo bien gordo,
      Asun

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  3. Assumpció 08/07/2011 / 18:03

    Hola Lola!!!
    Me alegra mucho que estés más animada porque creo que es lo que nos aguanta. Creo que el refrán de la cortisona es totalmente correcto (ja, ja!)
    Bueno, en lo de programarme los movimientos, una vez me pasó que me puse a organizar mentalmente una sopa de pescado y tan al detalle la pensé (antes de levantarme de la cama) que me sorprendió no ver la sopa hecha, al entrar en la cocina!
    Pero sigo programándomelos. Creo que ahorro mucho esfuerzo. Y si todo no está perfecto, que le vamos a hacer. También me he acostumbrado a recurrir (en la cocina) a alimentos algo elaborados como la cebolla troceada congelada o las sopas de sobre, y eso que me encanta cocinar pero es que hay días que…
    Y en cuanto a los productos de limpieza, busco los que sean más efectivos y no tenga que frotar, que cansa!
    En casa, mi familia está ya muy concienciada pero es ya va para doce años. Mi hija mayor (30 a.), desde el principio, sabía como me encontraba por el color de los labios (!!!!) La pequeña (23) me dice:- ¿tengo que hacer algo? Y lo hace. Y mi marido, que en su día fue el primero que se dió cuenta de que ahí pasaba algo raro porque tenía los párpados medio cerrados, con la cara que hago ya sabe como estoy. Lo que me preocupa y me molesta es que con la racaída bestial que tuve el otoño pasado, se me ha quedado una especie de expresión de bulldog casi permanente. Parece que esté enfadada y de verdad, yo casi nunca me enfado.
    Te quería comentar otra cosa: al principio de la enfermedad, mis hijas eran más jovencitas y cuando me ingresaron les escribí en un cuaderno : cómo hacer un arroz blanco, un caldito, como se limpia la casa, cuando hay que cambiar sábanas, etc. Ahora lo miro y pienso que ya está superado pero fue muy útil. la enfermedad también me ha servido para que en casa todos colaboren de buena gana y asuman sus responsabilidades. Yo hago todo lo que puedo porque así también me siento útil pero cuando pido ayuda, sin problema!

    Bueno, me ha alegrado mucho saber de tí, cuando tengas un ratito bueno, me dices algo.
    Un abrazo!!!
    Asun

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    • Lola González 14/07/2011 / 14:44

      Hola Assumpció!
      Te voy a escribir un poquito, para contarte que hoy he cogido el alta,
      empezaré el lunes ha trabajar.Estoy muy animada de momento iré controlando haber que turno me puede acoplar mas en la fábrica.
      SI! ya se lo que piensas que estoy con la corti subida, las img.recien puestas y estoy de subidón,pero bueno es lo que hay,cuando empiecen a bajar la dosis en septiembre a lo mejor refresca mas y yo no lo noto tanto,ya sabes que para nosotros el calor es una bomba.Voy despacio organizandome otra vez y dejar todo en casa un poquito comodo para mi.No vale la pena pensar en que antes era todo diferente,estoy contenta (menudo subidón tengo ¿verdad?ji.ji.ji.)bueno a lo iba,que iré contandote sobre la marcha.
      Ah!sobre la recaida a mi el parpado del ojo derecho no
      se ha recuperado del todo,pero como llevo gafas parece que se disimula un poco,cuando salgo si el calor apreta y el sol esta radiante,yo a guiñar el ojo,hay que ver como le vamos encontrando a las cosa el puntito de humor,tampoco es que pueda tener grandes conversaciones y si me rio
      lo que faltaba que cansancio.Ahi Asun!poquito a poquito aprenderé
      llevo dos años con esto pero si no aprendo yo,no podré enseñar a los mios,son tantos años haciendo de todo y para todos que ahora me tengo enseñar otra vez y creo que me irá bien.Bueno ya te iré contando,te sigo diciendo que es un placer poder contar contigo en estos ratitos.
      Un beso muy fuerte.
      LOLA

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      • Assumpció 15/07/2011 / 13:47

        QUÉ BIEN!!!!!
        Felicidades! Tu disfruta de cada momento y quien se sorprenda de que uno esté contento por ir a trabajar, pues allá él o ella. Yo creo que si antes disfrutabas del trabajo, ahora vas a disfrutar todavía más.
        Una tontería: No sé si tus hijos son aficionados a los videojuegos pero mi hija tenía uno de Shreck que cuando hacía alguna hazaña, le hacía como una foto y ponía: “momento heróico”. Pues bien, a coleccionar “momentos heróicos” que serán aquellos en que hayas
        superado alguna cosilla o que estés disfrtando de un rato bueno.
        Otra cosa, yo, cuando todavía trabajaba, si algun dia me encontraba especialmente con ganas, cocinaba varias cosas a la vez (ya que tenía que estar al tanto de la cocina…) y así no me tenía que preocupar de la comida o la cena siguiente, esto me daba un
        margen de tranquilidad, sabiendo que ese tiempo lo podría dedicar a lo que me apeteciera (descansar, por ejemplo)
        Bueno, no abuses, pero seguro que te va a ir de maravilla y, el otoño está a la vuelta de la esquina!
        Ya me contarás, un abrazo muy fuerte!
        Asun

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  4. Lola González 07/07/2011 / 21:59

    Hola Assumpció!
    me alegró mucho que me contestaras,estaba en un momento un poco desesperado,pero bueno me voy encontrando cada día un poco mejor.no es que vaya dando saltos por la calle,pero por lo menos,no estoy de la cama al sillón, no podía creerme que recien levantada no fuera persona,pero bueno a grandes crisis gran cortisona(no es así el refrán) ¿pero a que me entiendes?.mañana visitaré otra vez al neurólogo y seguro que empezará a bajarme la cortisona y las Img.3 días al mes,pero es lo que hay.Sabes que lo del agua fría va de categoría,noto mucho alívio y me desestresa mucho.Hay otra cosa que me hace pensar mucho en ti y me da la risa,es por las mañanas ahora que empiezo a estar un poco fuerte.cuando estoy recogiendo la casa(UUFF con dos hijos y mi marido una leonera)el mayor está en la universidad y con examenes, el pequeño tiene 13,y mi marido poco poco aprende que no soy la Lola de antes que necesito mucho de él y si no lo ve se lo pido,que más da si el caso es no enfadarse.
    bueno que yo te iva a contar otra cosa,lo de la risa,cuando empiezo a recoger y veo los viajes que he echo tontamente,me lo apunto y me lo repaso despues de comer, seguro que mañana me sale pecfecto.
    Bueno me gusta contarte mis cuatro cositas,si el otro día lloraba ahora me río.me gustaría que me siguieras escribiendo,pues seguro que tienes mucho que enseñar.
    Un abrazo fuerte
    LOLA

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  5. Assumpció 29/06/2011 / 07:13

    Hola Lola!!!!
    Por favor, no te desanimes, que esta enfermedad es de tener paciencia.
    A mí, me diagnosticaron en 1999. Después de la timectomía, tuve una crisis de mucho cuidado de la que me fui recuperando muy, pero que muy lentamente. Pude volver a trabajar a costa de tomar bastante cortisona que me ha provocado diabetes. A los años, me volvieron a operar porque pareció que tenía restos tímicos. Me fueron bajando la cortisona ( a costa de tener que jubilarme, que es lo que peor he llevado) pero yo también fui bajando hasta el otoño pasado, que lo pasé practicamente ingresada ( 9 días en la UCI incluidos). A partir de ahí llevo un tratamiento de inmunoglobulinas: cada cinco semanas voy cuatro días al hospital de día y me ponen inmunoglobulinas. A parte, la medicación: mestinon, imurel y cortisona. Cada vez me estoy encontrando un poquito mejor pero realmente, va muy despacito.
    ¿Sabes lo que me alivia mucho? el agua fria. Si tienes ocasión de ir a una piscina fria o a la playa, o a algún riachuelo ( o en la bañera). Yo me estoy hasta que me quedo todo lo congelada que puedo aguantar, y salgo diferente. Además, relaja mucho, descansas mejor y en consecuencia, también estás mejor.
    Otra cosa que he hecho ha sido ponerme una cama de estas con un motorcito que puedes subir el cabezal: yo pasaba muchas horas en el sofá, porque respiraba mejor. Ahora puedo descansar en la cama ya que, cuando me ahogo un poco, subo el cabezal y controlo la respiración.
    Te voy a contar como me encuentro anímicamente después de tantos años:
    Me he vuelto muy controladora y contínuamente priorizo mis actividades ya que, en función de la energía del momento (que ya sabes que es bastante imprevisible) por ejemplo hay días en que tengo que elegir entre ducharme o hacer la cama. Antes de hacer algo, lo repaso mentalmente para no hacer ningún gesto en balde así, el día que me siento bien, me cunde que no veas,( ni Fernando Alonso con el Ferrari )
    Respecto a los demás, he renunciado a que entiendan como me siento porque es muy difícil pero se lo digo:” Es muy difícil que entendais como me siento pero es que esta enfermedad es muy rara”. Utilizo mucho el ejemplo del anuncio de las pilas del conejito de Duracel, yo les digo que soy los otros conejitos, los que quedan sin pilas. la gente espera que te esfuerces, yo les digo que, si desenchufas una lámpara, por más fuerte que le dés al interruptor, no se va a encender la luz.
    A nivel de ánimos, la verdad es que tengo momentos de todo pero, para los momentos malos recurro a mi “reserva” de momentos buenos y pienso en las cosas buenas que me ha dado la vida.
    No te hagas la víctima pero tampoco te hagas la valiente, que desgasta mucho. Sé tu misma y el día que tengas bueno pues lo dices y lo pasas bien, creo que los de tu alrededor entenderán mejor si otro día les dices que lo estás pasando mal y no tienes energías. Tu no eres culpable de tu enfermedad y eso lo tienes que entender tu y, si hace falta, explicarlo a los demás: es así, ha sucedido así y hay que pasarlo lo mejor posible: vamos a organizarnos.
    Con el tema del trabajo te entiendo muy bien. Yo, cuando pienso que “una vez fui maestra” se me saltan las lágrimas. me ha gustado mucho mi profesión y volvería ahora mismo pero es lo que hay. No he podido volver a mi escuela pero que sigo en contacto con mis compañeras y me intereso por mis niños.
    Sobretodo, procuro darle la vuelta a las cosas para encontrarles algún lado positivo, y esto, lo he convertido en hábito.
    Bueno, ya no me enrollo más. Me gustaría que te sirviera de ayuda y que me contestaras. Escríbeme cuando quieras.
    Un abrazo pero que muy fuerte,
    Assumpció

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  6. natalia garcia 29/10/2010 / 02:57

    hola mi nombre es natalia y tengo 19 años y hace algunos meses me diagnosticaron miastenia gravis.
    Al principio cuando tenia los sintomas, me sentia terrible de no tener ganas de hacer nada me daba la fuerza y llego un momento en el cual no queria estar en publico por que ni siquiera podia reirme bien. Y en el momento en donde me hicieron los examenes y el doctor me dijo lo que tenia al principio sonreia y todos me decian por que estas feliz si te acaban de decir que tienes una enfermedad y yo les decia que sì pero me sentia feliz al saber que era lo que tenia y tengo mucha fe en DIOS y el me da la fuerza para vivir el dia a dia . y me encanto su entrevista, me sirvio mucho .

    gracias

    saludos

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    • Assumpció Subirats 31/10/2010 / 11:19

      Hola Natalia!
      Me alegro de conocerte!
      Desde luego que te sentirías, al menos aliviada, conociendo el diagnóstico. Me acuerdo que yo tomé la costumbre de taparme la boca cuando hablaba, con lo cual todavía se me entendía menos, y reirme! miedo me daba.
      He tenido períodos muy largos de estabilidad y mejoría pero precisamente ahora, en una intentona de bajarme los corticoides y con este tiempo tan revuelto desde mediados de agosto, estoy pasando una crisis bastante fuerte, vuelvo a tener los síntomas que ya casi no recordaba y estoy más bien floja. Ahora que, de todo se aprende: conozco mi enfermedad y me conozco a mí, así que, volver a empezar, con la mayor paciencia posible y con toda la fe del mundo, procurando no precipitarme, que es lo que más me cuesta. Tengo muchas ganas de seguir haciendo punto de media, pues tengo un montón de proyectos, así como también de costura y de otras cosas. En casa me dicen que los vaya haciendo en mi cabeza y así los tendré preparados: Llevan razón, me he acostumbrado a hacer todo mentalmente antes de llevarlo a la práctica, hasta el último detalle. A veces no puedo hacerlo realidad pero cuando sí que puedo, oye! qué rapidez! y, de todas maneras, hago tanto reposo que en algo me tengo que entretener.
      Quiero decirte que aquí estoy para cuando tengas ganas de comentarme lo que sea, como yo lo he hecho y, aunque no te conozca personalmente, ya estás en mi corazón.
      Un abrazo muy fuerte, Natalia,
      Asun

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    • Assumpció Subirats 01/11/2010 / 06:34

      HOLA NATALIA!
      Vuelvo a escribirte para comentarte una cosa.
      Yo, cuando mejoré de mi primera crisis miasténica fuerte, me volví a incorporar a mi trabajo de maestra, que me apasiona. Piensa que había días en que el lápiz se me caía de las manos así que, la expresión de la cara ya te la puedes imaginar. Jamás he sentido ningún tipo de rechazo por parte de ningún niño aunque ni yo misma entiendo a veces, mirándome al espejo, como no salían huyendo, pobrecillos.Las personas que te rodean, que están contigo, te ven a través de tus ojos y de los sentimientos que compartes con ellas. Yo llegaba a veces que no me aguantaba, por las mañanas es cuando estoy más floja, y cuando me venía uno a decirme que no había estudiado, que se le había olvidado algo, etc…, yo no sé si era la adrenalina pero se me pasaban todos los males así que , ni me podía enfadar con ellos, los llamaba “niñitos milagro” y creo que lo eran.
      Con esto quiero decirte que no sufras por la expresión que creas que tienes en la cara, ten una buena expresión interior, que la gente lo percibe y también que vayas enfocando la vida en aquellos temas que te llenen, te sentirás mejor, ya verás.

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      • Lola Gonález 27/06/2011 / 23:04

        Hola me llamo Lola,me he alegrado de leer tu entrevista,pues estoy en un momento un poco bajo,bueno por los suelos.llevo 2 años que me detectaron la enfermedad y 1 año operada. Tengo 44 años,empecé atrabajar despues de la timectomía,he estado 8 meses trabajando, a ultima hora lo pasé fatal. Yo no queria coger la baja quería seguir,es como si me quitaran alguna meta. Desde luego no es que tuviera mucha calidad,aguantaba como podía mi jornada de 8 horas en la fábrica y cuando llegaba a casa no podía llevar a mi familia. Ahora llevo un mes y medio de baja,yo creía que descansaria y me recuperaría pronto; no ha sido así con subida de cortisona etc.
        Me cuesta decir a la gente que estoy enferma,cuando no tengo mal aspecto. No me hago a la idea de no volver a trabajar, y poder hablar con mis hijos sin pensar que acaben pronto lo que me están contando. Me cansa que la gente me pregunte como estoy y yo siempre dé la misma respuesta. Me molesta que no me llamen (no se como explicar lo que me pasa), quiero lo que tenía,y trabajar.

        Me das unas palabras de aliento y te lo agradecería.
        Ha sido un placer poder desahogarme contigo,saludos LOLA
        hasta pronto Assumpció

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  7. karloz 21/07/2010 / 02:12

    tu entrevista es muy interesante. . . acaban de diagnosticarme y aun no se bien lo que me espera. . . Es muy alentador saber de alguien como tú, que en medio de la adversidad tiene una actitud positiva. Gracias. Que dios te bendiga

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    • Assumpció Subirats 22/07/2010 / 15:24

      Hola!
      No te desanimes, eh?
      Dicen que no hay enfermedades sino pacientes. Supongo que es porque a cada persona le afectan las cosas a su nivel particular. Yo tengo entendido que, en mi caso, es una miastenia muy agresiva. Me han llegado comentarios de personas que, con miastenia, trabajan con bastante normalidad y solo toman mestinon en algunas épocas.
      Ahora ya me están bajando los medicamentos: ya solo tomo 2,5 mg. de cortisona cuando había llegado a tomar 100 mg. diarios.
      Una cosa a la que tienes que acostumbrarte es que solo tú sabes como te sientes. Por mucha voluntad que le pongan los de tu alrededor, no siempre pueden comperender que no tengas fuerza ni para levantar una cuchara o que te atragantes comiendo un bocado de melón.
      Paciencia. A mi ya me daba risa cuando me llegaban a decir que comiera nueces, que iban muy bien para el colesterol: YO JAMÁS HE TENIDO COLESTEROL!!!!!!.
      Es una enfermedad rarita y no se entiende mucho, además, como tienes ratitos de todo…
      Tú, firme, sin complejos.
      Un abrazo muy fuerte y muchos ánimos!
      Assumpció

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  8. BCC 11/05/2010 / 00:26

    hola yo tambien soy mujer,madre y tambien tengo miastenia.Me ha encantado la entrevista,espero aprender mucho de todos los consejos.Gracias

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    • Assumpció Subirats 22/07/2010 / 15:14

      Hola!
      Muchas gracias.
      Esto de la miastenia es un fastidio pero creo que hay cosas peores. Lo que es verdad es que llega un momento en que vas tan organizada que, realmente, parece que hagas una vida normal.
      Perdona que no te haya contestado antes pero no sabía que se podía.
      Un abrazo muy grande,
      Assumpció

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  9. Catalina P 05/05/2010 / 16:21

    Muchas gracias Assumpció por compartir con nosotros tu sabiduría, tu entrevista a pesar de tus limitaciones emana paz y felicidad, es una gran lección para todos, saber adaptarnos no significa tirar la toalla sino evolucionar, crecer y transformar una realidad no siempre perfecta en una oportunidad para ser mejores, ánimo y gracias.

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    • Assumpció Subirats 22/07/2010 / 15:08

      Moltes gràcies,
      Assumpció

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