Entrevista a Christine Mccallum, trabajadora de enlace en demencia en Wester Ross, Escocia. “Lo que realmente marca la diferencia en la vida de las personas con demencia es la calidad de los cuidados que reciben”.

Queridos lectores:

Es un placer presentaros a Christine Mccallum y darle voz a través del blog para que conozcáis como las personas con demencia de las comunidades de las tierras altas de Escocia hacen frente a su vida, a su día a día. La perspectiva adecuada, disfrutar y amar tu trabajo, como lo hace Christine, marca la diferencia en la calidad de vida de esas personas. Os invito a conocer a Christine.

Fotografía cedida por Christine Mccallum

Me llamo Christine Mccallum, dejé los estudios a los 16 años y me fui a la gran ciudad de Glasgow para intentar descubrir qué camino profesional tomar. Pensé en ser policía porque mi tío estaba en el cuerpo de policía de Glasgow, pero decidí que no estaba hecha para eso.

Hice una formación de tres años en peluquería, pero yo sabía que no había encontrado mi verdadera vocación y tampoco me había acostumbrado a la vida en la ciudad. Siempre había una fuerza que me empujaba de vuelta a esta encantadora parte del mundo.

Ullapool-Steven Gourlay PhotographyVivo en Ullapool, un pueblecito pesquero precioso situado en la costa oeste de las muy rurales tierras altas de Escocia. Hay un gran espíritu comunitario en todos los pequeños pueblos que conforman este distrito pintoresco llamado Wester Ross, donde ahora trabajo.

Soy una persona muy sociable y aunque mi actividad como peluquera, y más tarde en el comercio minorista, o en hostelería implicaba comunicarme con personas, en el fondo sabía que no había encontrado un trabajo que me aportara verdadera satisfacción.

Surgió la oportunidad de trabajar como cuidadora en la residencia-hogar para ancianos de Ullapool que acomoda a diez residentes con distintos grados de fragilidad mental y física, y de repente todo se colocó en su lugar, todo lo que había estado buscando ……. Descubrí mi verdadera vocación, ser capaz de cuidar a las personas mayores y marcar la diferencia en sus vidas.

La importancia de una palabra amable, el tacto suave y conectar realmente con personas que tienen mucho que enseñarnos. Compartir momentos preciosos, historias y recuerdos con las personas es un privilegio.

  •  ¿Cuánto tiempo llevas trabajando con personas mayores?

Durante los últimos 15 años trabajé en la residencia- hogar y tuve la oportunidad de adquirir las cualificaciones profesionales escocesas en svq 2,3,4, y el reconocimiento-formación en supervisión, medicación, y promoción de la excelencia en la demencia.

Hasta hace un año y medio estuve desarrollando diferentes roles y últimamente estuve como directora en funciones de la residencia, Lochbroom House, supervisando a 18 trabajadores. Pero empecé a darme cuenta de que cada vez pasaba más tiempo en la oficina ocupándome de la gestión y documentación, alejándome del cuidado que yo amaba.

La oportunidad llegó gracias a una comisión de servicio de dos años como trabajadora de enlace en demencia para la Comunidad a través de Alzheimer Scotland y no la dejé escapar.

  •  ¿Qué es el Alzheimer Escocia?

Alzheimer Escocia es la principal organización benéfica en demencia www.alzscot.org y su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.

Su visión y su creencia es que si nos aseguramos de que las personas con demencia reciben un diagnóstico precoz y un buen apoyo post-diagnóstico proporcionado por un trabajador de enlace en demencia durante un año. El trabajo que se realiza durante ese año permitirá a muchas personas hacer la transición del apoyo recibido de los trabajadores enlace a un período de auto gestión.

Durante este tiempo, el trabajo que el trabajador de enlace habrá hecho para mantener conexiones con la comunidad, crear oportunidades de apoyo equitativas y hacer pleno uso de los apoyos naturales de las personas en las comunidades en que viven, les proporcionará una posición sólida y fuerte para ayudarles a vivir bien con su condición.

 Se realiza un plan de cuidados centrado en cada persona en particular que garantice que cada una de las esperanzas, fortalezas y deseos relativos sobre como les gustaría ser atendidos se entienden y se registran. Todo ello será una guía para todos los que estarán involucrados en la atención social y de la salud en un futuro para poder ofrecer apoyo a las necesidades cambiantes.

 Alzheimer Escocia también:

– Gestiona grupos de apoyo para personas diagnosticadas recientemente.

– Trabaja para asegurarse de que la legislación tiene en cuenta las necesidades especiales de las personas con demencia y sus cuidadores.

– Proporciona centros de día y atención domiciliaria para que los cuidadores puedan tener descansos regulares.

– Teléfono gratuito 24 horas. Atención y ayuda telefónica profesional 0808 808 3000 para proporcionar apoyo emocional e información.

– Proporciona información que ayuda a las personas con demencia y sus cuidadores a planificar el futuro.

– Proporciona actividades estimulantes para ayudar a las personas con demencia a conservar sus habilidades durante el mayor tiempo posible.

  •  ¿Cuál es la coyuntura específica de las tierras altas escocesas, las islas y sus comunidades y el impacto en el abordaje de la demencia?

Hay alrededor de 4.500 personas con demencia en las Highland, [más de 88.000 personas en Escocia].

Casi todo el mundo conocerá a alguien que tiene demencia en esta área y lo triste es que una Steven Gourlay Photographypersona de cada tres morirá con demencia, por lo que de las 553 personas mayores de más de 65 años que viven en Wester Ross, 517 tienen o desarrollarán una demencia. Esta cifra crece continuamente.

El apoyo eficaz que se está dando a las personas es un gran desafío. Se está proporcionando un servicio de calidad en Wester Ross, la zona muy remota y rural en que vivimos, con los recursos y el apoyo limitado de otros organismos.

  •  ¿Quiénes forman parte de tu equipo de trabajo en demencia?

Trabajo como parte del equipo de salud mental de la Comunidad de Wester Ross en estrecha colaboración con Joe Taylor, enfermero comunitario especializado en psiquiatría geriátrica. Joe lleva más de 35 años de trabajando con personas mayores y tiene una gran riqueza de conocimientos y experiencia.

Joe me asigna y me presenta a las personas que han sido referidas. A menudo acompaño a los pacientes y sus familias / cuidadores a la primera visita con el psicogeriatra en las clínicas locales de Wester Ross.

Este puede ser un momento difícil, con gran impacto emocional para todos, familias, cuidadores, así como las personas que se enfrentan al diagnóstico. Se experimentan muchas emociones, miedo, negación, ira, desesperación, aislamiento, vergüenza e incluso alivio.

Joe y yo hablamos todos los días por teléfono y nos reunimos al menos una vez a la semana para tratar cualquier problema, preocupaciones, cambios, hablar sobre las nuevas personas referidas y las novedades que hayan surgido de las visitas de las semanas anteriores. Joe es un gran apoyo y siempre está ahí para aconsejar y hacer frente a los problemas más complejos que incluyen cuestiones de medicación.

  • Enfrentarse a la enfermedad y tratar con personas con demencia es un reto diario. ¿Tienes algún apoyo para gestionar tus propias emociones, sentimientos, …?

Cada semana tenemos un tiempo dedicado a la supervisión del trabajo donde puedo abrirme y compartir mis sentimientos y pensamientos y recibir consejo. Este tiempo es muy importante para mí, ya que a veces las diferentes emociones que comparto con las personas con demencia y sus familias son muy intensas y necesito asegurarme de que los pasos que he seguido para apoyar a esas familias son los adecuados. Puedo aprovechar la experiencia y el conocimiento de Joe. Lo tengo en gran consideración por la forma en que apoya a las personas de la Comunidad.

Creo que nuestra relación de confianza hace que juntos seamos un gran equipo. La experiencia enfermera de Joe y mi experiencia en la atención social son la perfecta combinación entre salud y atención social. Esto nos permite ofrecer un enfoque más optimizado para acompañar y apoyar a las personas mayores de la Comunidad.

  •  ¿Cuál es tu función como trabajadora de enlace en demencia?

Trabajo con el equipo de Salud Mental Comunitaria para dar apoyo a las personas con demencia, sus familiares y cuidadores durante un mínimo de un año después de haber sido diagnosticados.

Sigo el modelo de los cinco pilares de la atención, acompañando a las familias para:

– Comprender la enfermedad y el control de síntomas. Ayudarles reconciliarse con la enfermedad y aprender sobre la autogestión de la misma.

– Plan para la toma de decisiones futuras. Les explico lo que significa poder ser representado legalmente, ser tutelado y otros asuntos legales.

– Apoyo las conexiones con la comunidad. Estoy a favor de que las personas puedan seguir haciendo actividades en el hogar y en sus comunidades durante el mayor tiempo posible, y también el desarrollo de las redes sociales.

– El apoyo mutuo entre familias que están experimentando la misma situación para que puedan compartir experiencias.

  •  Tu trabajo da voz, empoderamiento y visibilidad a las personas con demencia.

Me veo a mí misma como la persona que se asegura de que la voz de las personas con demencia, sus familiares y cuidadores se escucha durante las diferentes etapas. Quiero generar mayor consciencia de esta cruel enfermedad.

Fotografía cedida por Marilís Moyà

Quiero ver Comunidades que incluyan a las personas con demencia en la vida cotidiana y que acepten la demencia, [una enfermedad devastadora del sistema nervioso central, en el que la personalidad y la identidad se destruyen progresivamente].

Es una enfermedad sobre la que la gente tiene que hablar, para que las personas dejen de estar escondidas en su casa. Para erradicar el miedo, alentar y apoyar a las familias, y permitir que las personas con demencia vivan en sus comunidades.

En mis visitas veo el aislamiento desesperado, el miedo y la devastación de los cuidadores y las familias luchando por aferrarse, para hacer frente a los cambios y los problemas y situaciones complejas según su viaje personal progresa.

Quiero destacar que lo que marca realmente la diferencia para las personas con demencia es la forma en que son atendidas.

Proporcionar un entorno seguro, satisfacer las necesidades básicas y los cuidados físicos son esenciales, pero son sólo una parte de la atención integral y holística de la persona.

  • Los cuidados están centrados en la persona y la familia ¿Cómo trasladas este enfoque a tu práctica diaria?

Trato de ofrecer un servicio de manera creativa, y siempre centrado en la persona, para ganarme la confianza y la amistad de las familias a las que apoyo, dando esperanza a los que demasiado a menudo se sienten perdidos, asustados, están en negación y muy aislados.

Entiendo que es necesario comprender de forma clara y precisa las habilidades, los gustos, los intereses, los valores y las preferencias espirituales de cada persona.

El mensaje que intento transmitir es que no todo está perdido; la gente todavía puede tener calidad de vida con un diagnóstico de demencia. Ellos pueden planificar mejor su futuro y establecer lo que quieren y lo que no.

He aprendido la importancia de mi papel … tienen a una persona en concreto que les comprende, puedo compartir mi conocimiento, aconsejar en el momento oportuno. Desarrollar una relación basada en la confianza. Cuando esto sucede, los sentimientos ocultos salen a la luz, aumenta la comprensión, y la gente siente que vale la pena. Es muy importante para comunicarnos usar un lenguaje que la gente entienda.

 No tenemos que utilizar largas frases complicadas llenas de tecnicismos, sino conversación sin complicaciones, hablar con las personas, escuchar con atención dando tiempo para que se expresen, y mostrar interés genuino en lo que están diciendo.

He descubierto que los llamados problemas de conducta deben ser vistos como intentos de comunicar una necesidad, y el objetivo debe ser tratar de entender el mensaje y así conectar con la necesidad que no se satisfaciendo.

He aprendido la importancia del empleo del tacto y como cada persona es diferente a la hora de establecer contacto físico. Puede ser sólo un ligero toque tranquilizador, una caricia suave en un brazo, coger la mano, un abrazo delicado o un beso.

En cada visita llego a saber cómo les gusta relacionarse y una vez ganas su confianza, enseguida sabes cómo es cada persona y lo que es aceptable para ellos.

  •  ¿Cuál es el aspecto más difícil de abordar?
Mallorca desde el cielo

Probablemente el tema más difícil de abordar son los planes de futuro. Puede ser muy
difícil estar con la gente en la primera consulta y vivir con ellos el impacto que reciben cuando se confirma el diagnóstico: demencia. He sido testigo de personas rompiendo a llorar incontrolablemente sintiéndose terriblemente desesperados.

Una vez la persona se reconcilia con el diagnóstico de demencia y comprenden que es una enfermedad progresiva y que no existe una cura, puedo ayudarles a hablar acerca de cómo poner sus asuntos en orden para que tal vez cuando llegue un momento en el futuro en el que ya no sean capaces de tomar decisiones importantes, tengan a alguien que pueda expresar sus deseos por ellos.

He descubierto que algunas personas saben claramente cómo quieren que sea el final de su vida, pero nunca se lo han contado a nadie. Aunque es difícil para mí hacer estas preguntas tan delicadas, sé que cuando llega el momento adecuado para ellos, y si se lleva a cabo de una forma, cuidadosa y sensible, es un gran alivio para las personas, sus familias y cuidadores tenerlo todo pensado y planificado con anticipación.

  • ¿Puedes contarnos un ejemplo concreto?

Estoy acompañando a un señor de ochenta años que vive solo, su hijo y su familia viven al lado. Han creado un hogar perfecto para su padre, teniendo en cuenta que la iluminación es adecuada y un entorno sencillo libre y ordenado, con vistas preciosas al lago, donde su padre puede sentarse en una silla cómoda y ver el paisaje siempre cambiante con comodidad.

Durante los últimos seis meses he construido una relación preciosa con él y con su familia. He ayudado a padre e hijo con el poder notarial, coordinado todos los servicios de apoyo y elaborado un plan de cuidados centrado personalizado donde se plasman sus esperanzas y deseos en cada etapa del camino y según progrese. Les visito regularmente y paso tiempo con el padre antes de reunirse con su hijo y su familia.

Hace poco tuvimos una conversación en torno a los planes de futuro.

El señor (el padre) me estuvo explicando muchas cosas sobre su vida, como creció y que su primer recuerdo de infancia era su madre tratando de anudar una cuerda para colgar la colada ya que no podían permitirse demasiados gastos.

También compartió el recuerdo de la alegría y el simple placer que había experimentado a los veinte años, viendo a una familia joven riendo, conversado, compartiendo historias con mamá y papá mientras entraban en la tienda del pueblo, y como su padre le dio a esos tres niños pequeños su dinero del bolsillo, seis peniques para gastar.

Me dijo que se había sentido ese gozo tan sencillo, y el amor que se había mostrado claramente esa familia y lo importante que es, por encima de todo, el amor y como estamos todos conectados….. no importa quien seas o donde estemos.

Habló mucho sobre su vida, los dramas, la alegría, el amor que él había vivido y lo afortunado que había sido al haber creado su propio negocio y ahora no tener problemas de dinero.

Es un placer estar con él y conocerle. Ha compartido muchas “perlas de sabiduría” conmigo, [uno de sus favoritas ……… si le das a un hombre un pescado no morirá de hambre por un día … si enseñas a un hombre a pescar, nunca morirá de hambre].

Sé que cuando llego a los dos se nos ilumina la cara.

Era el momento adecuado para abordar la difícil conversación sobre la muerte y el morir. Sentí que el ambiente entre nosotros era pacífico, tranquilo, nos sentíamos en confianza.

Me dijo los himnos favoritos que le gustaría que la gente cantara en su funeral. Sin dudarlo, me dijo que cuando llegara el momento, quería ser enterrado en el viejo cementerio donde podría estar cerca de su familia y cerca de donde las olas lavan la orilla a las afueras de la aldea.

Me pidió que compartiera esto con su hijo. Luego me dijo que él ya había vivido su vida y no cambiaría nada de su pasado, y agregó que él no quería ser resucitado si su salud se deteriorara considerablemente. Sostuve su mano durante toda esta difícil conversación y él me agarró con fuerza. Sentí que estaba satisfecho.

Para mí, fue un gran privilegio haber formado parte de este momento en el que expresó sus últimos deseos. Me sentí plena al ver que le había ayudado a llegar a esta etapa del viaje en el que estaba planificando sin temor el final de su vida.

  • ¿Cuál es la experiencia más gratificante que has vivido trabajando con personas con demencia?

Hay muchas experiencias gratificantes, cada día me siento que he hecho algo especial por las personas a las que visito en su domicilio y comprendo que a veces algo pequeño y sencillo puede ser enorme para una persona.

Recuerdo algo que pasó hace unas semanas cuando visité a una pareja de más de noventa años. El marido tiene una demencia severa, está muy repetitivo, y tiene poca conversación. Su esposa está cansada, pero siente que ha de aceptar lo que la vida le ha asignado vivir. Siente que es necesario cuidar de su marido de forma independiente a menudo mencionando “hasta que la muerte nos separe”. A ella le avergüenza el comportamiento de su marido y le esconde de los demás. Viven una vida muy aislada y no tienen muchas visitas.

Fue un gran desafío para mí para ser aceptada pero poco a poco durante el último año he construido una relación maravillosa con esta pareja leal. Me las he arreglado para hacer una conexión con el marido hablar del corte de turba, pesca y del cultivo de maíz en la pequeña granja en la que fue criado.

Mi mayor descubrimiento fue en una ocasión cuando la esposa de R, J se puso a hacer el té, le pregunté a él si conocía la traducción en gaélico de “poner la tetera al fuego”, y al instante me dijo la traducción.

Empecé a preguntarle frases como: “deja que entren las vacas para que tengan cobijo, ¿Has puesto la turba en el fuego?” [las actividades que podría haber hecho en sus primeros años]. Él me dio la traducción en gaélico al instante. Me quedé sorprendida y le felicité diciendo que iba a ser mi maestro de gaélico y que yo tomaría apuntes cada vez que lo visitara.

R estaba tan contento! y por su expresión y la enorme sonrisa supe que él se sintió útil, y que valía la pena. Mi corazón se hinchó ante su reacción. Su esposa J, que estaba en un segundo plano, rió, tampoco ella podía creer su reacción. Ahora tenemos clases regulares de gaélico que nos encantan a todos.

J me dijo que el día anterior se le cayó su alianza de casada y se partió en dos. Estaba muy disgustada porque según me dijo, jamás se lo había quitado durante sus 63 años de casada. Con su permiso me lo llevé a los joyeros de la ciudad y se lo llevé de vuelta una vez reparado. J estuvo encantada de tener la alianza de nuevo con ella.

Le expliqué a R lo que había sucedido. Él pareció no entenderme, pero le pregunté si recordaba haberle pedido la mano a J. Él sonrió y era obvio que ver el anillo de oro en la mano le trajo recuerdos.

Le pregunté si le importaría que hiciera una foto de él poniendo el anillo en el dedo de su mujer y de nuevo ella rió y él sonrió mientras colocaba de nuevo la alianza en su dedo. En la siguiente visita les entregué la fotografía.

Son momentos como estos los que hacen este trabajo tan especial para mí. Me siento muy afortunada de haber tenido la oportunidad de compartir recuerdos tan especiales de familia en familia atesorados recuerdos ya veces basta profundizar un poco para encender un recuerdo que trae de vuelta los maravillosos momentos que compartieron.

Tengo la suerte de haber tenido la experiencia de 15 años en una residencia lo cual me permite usar mis conocimientos para comentar en el momento adecuado lo apoyos que podrían preferir en el futuro y asesorarles sobre las variedad de opciones disponibles, como una cuidadora para él, centro de día o ser cuidado en una residencia.

  •  ¿Qué tipo de ayuda puedes proporcionar a las personas más jóvenes con demencia?

Estamos en condiciones de ofrecer el mismo apoyo a las personas más jóvenes en la Comunidad. NHS Scotland en colaboración con Alzheimer Escocia han creado un paquete de recursos para las personas más jóvenes con demencia para ayudar a apoyar el acceso y la información precisa sobre demencia. Lo triste es que no hay grupos de apoyo integrados para las personas más jóvenes de la zona. Podemos ofrecer un servicio para entablar amistades basado en hacerse amigo por teléfono.

Una vez un gestor de cuidados ha hecho una evaluación, el apoyo autogestionado [Self Directed Support] también puede ser una manera de obtener ayuda para crear un programa de atención asistencial que se adapte a sus necesidades y la forma en que quieren vivir sus vidas.

Creo que las personas más jóvenes se sienten más aisladas y dependen en gran medida de sus familias por la toda la ayuda que necesitan a medida que la enfermedad progresa. Es posible que tengan que abandonar su trabajo y que pierdan conexiones valiosas.

Doy apoyo a una mujer joven con demencia que odia salir a la calle. Su movilidad se ha visto afectada y que a menudo tropieza. A ella no le preocupa caerse, lo que le preocupa es que la gente piense que está ebria.

Me dijo que prefería que la gente hablara con ella acerca de la enfermedad en lugar de tratar de evitar el tema, pero no muchos lo hacen. Ella se ha retirado, le agobia que la gente vaya a verla, así que yo le ofrezco mi apoyo mediante mensajes de texto y conversaciones telefónicas. He charlado con sus amigos acerca de los efectos de la demencia en una persona y les animo a que la mantengan incluida en el grupo.

Con la ayuda de mi superior en Alzheimer Scotland, Kevin Lawely, ubicado en Skye, y Joe Taylor Enfermero Psiquiátrico Comunitario, tengo la intención de empezar sesiones de sensibilización sobre demencia en todas las Comunidades de Wester Ross.

  • Eso es estupendo, que la gente tome consciencia y trabaje conjuntamente con la Comunidad.

CommunityEs necesario crear consciencia en la sociedad hablando sobre demencia para eliminar el miedo y el estigma de la enfermedad, para compartir las experiencias de las personas con demencia y sus familias y para averiguar lo que conseguiría marcar la diferencia, porque juntos lo podemos hacer más fácil para que todo el mundo tenga calidad de vida y una vida plena.

Queremos hablar de la demencia, qué puede causarla, los factores de riesgo, síntomas, diagnóstico y tratamientos. Todo el mundo debe poder tener acceso a información gratuita, precisa y actualizada sobre demencia.

Esperamos hacer estas sesiones en las escuelas, los supermercados, los bancos, tiendas y cafeterías para que la gente comprenda mejor por qué alguien tiene dificultad en contar el dinero y dar la cantidad correcta, o tropieza sin razón aparente, no esté haciendo cola, o se impaciente.

Tenemos que permitir que las personas con demencia sean parte de sus comunidades y eso es cosa de todos, todos tenemos que implicarnos. Bien puede ser asegurándonos que alguien sigue siendo bienvenido en alguna actividad, en el lugar de culto, en el bar o en la cafetería u ofrecer ayuda a cualquier persona que parezca perdida o asustada. También ayudarían pequeños cambios en el entorno para hacerlo más seguro por ejemplo con una mejor iluminación o un acceso más fácil.

  • ¿Qué son las Comunidades acogedoras con la Demencia?

Una comunidad acogedora con la demencia debería ser un lugar donde a las personas con demencia y sus cuidadores recibieran asistencia precoz reduciendo así el riesgo de fracturas por caídas o infecciones de orina y ayudándoles a reducir el estrés y el cansancio en los cuidadores. Esto podría traducirse en un menor número de hospitalizaciones más la capacidad de permanecer en sus hogares durante más tiempo.

En cifras, un año viviendo en la comunidad con demencia se estima que costará 24.128 libras. Un año en una residencia cuesta un promedio de 35.424 libras.

Así, por cada persona que es capaz de vivir en su casa en lugar de en una residencia hay un ahorro de 11.296 libras al año. Con esto en mente, las comunidades acogedoras con la demencia podrían retrasar las admisiones en las residencias y ahorrar millones cada año.
Tenemos que hacer que nuestras Comunidades sean lo más acogedoras y comprensivas con la demencia como sea posible para que las personas con demencia y los cuidadores se sientan seguros, entendidos, respetados e incluidos en todos los ámbitos de la vida.

Tengo intención de crear grupos de cuidadores para que puedan compartir sus experiencias, recibir consejo y saber que no están solos en este camino.

  • ¿Hay alguna unidad específica para cuidar a las personas en las últimas fases de la enfermedad y al final de la vida- cuidados paliativos?

Existen unidades específicas para personas con demencia severa, pero están en Inverness, a más de 60 millas de distancia, lo que hace difícil que las familias les puedan visitar con regularidad.

  • Hablar sobre demencia es todavía un tabú. Desde tu experiencia, ¿Cuál es el impacto de este sentimiento en una persona con demencia, su familia y la comunidad?
Dunrobin Castle Gardens
Dunrobin Castle Gardens

Según mi experiencia, las personas con demencia sienten que no pueden contribuir activamente en la Comunidad o no saben cómo hacerlo. Hay una enorme sensación de pocas expectativas y confianza en sí mismos. Aunque es posible que quieran hacer más, las personas se sienten limitadas por su condición o su salud. Les falta confianza, les preocuparse perderse que no quieren ser una carga.

La gente tiene miedo a la demencia, se sienten incómodos, avergonzados e impacientes al intentar comunicarse y conectarse con personas con demencia.

La experiencia también puede ser aterradora, confusa y difícil, junto con la enorme tristeza que los cuidadores sienten cuando rememoran recuerdos del pasado y al mismo tiempo temen lo que sucederá en el futuro. Eso en sí mismo suele generar un cierto grado de culpabilidad. Asumen que un padre o un ser querido nunca volverá a ser el mismo que fue.

Una reciente encuesta muestra también que la demencia es ahora una de las condiciones más temidas ya sea para un ser querido o para la persona que la pueda desarrollar.

Kitwood [1990] expresa lo que él siente como “demencia desatendida” puede ser así o tal vez no, pero opino que lo describe a la perfección:

“Todo está rompiendo a pedazos, nada se completa, y nada tiene sentido. Pero lo peor de todo es que sabemos que no siempre fue así. Detrás de la niebla y la oscuridad hay un vago recuerdo de los buenos tiempos, cuando sabías quién eras y dónde estabas, cuando te sentías cerca de los demás, y cuando podías llevar a cabo las tareas diarias con habilidad y gracia; una vez que el sol brillaba y el paisaje de la vida tenía riqueza y sentido. Pero ahora todo ha sido objeto de vandalismo y está en ruinas y estás sumido en el caos con una terrible sensación de pérdida que no puede ser reparada. Hubo un tiempo en el que fuiste una persona que contaba; ahora no vales nada ni eres bueno para nada. Una sensación de opresión se cierne sobre ti, intensificada por momentos de terror desnudo; eso significa que tal vez serás abandonado para siempre dejando que te pudras y te desintegres en el No-ser”.

  • ¿Qué recomendarías a las personas que están leyendo la entrevista y sospechan que ellos mismos o un familiar pueden estar experimentando los primeros síntomas de una demencia?

Les diría que la mayoría de nosotros nos olvidamos de cosas todos los días. A veces vas a una habitación o al piso de arriba y no recordamos porque, o nos olvidamos de los nombres de las personas, o donde hemos dejado las llaves del coche, pero esto no es necesariamente un signo de demencia.

En la demencia la pérdida de memoria es más grave que olvidar cosas de vez en cuando.

Yo aconsejaría a la gente que consulte con su médico de familia si la pérdida de memoria está interfiriendo en la vida cotidiana o empeorando.

Las dificultades con las tareas diarias, como olvidar cómo preparar una comida, cambios en la personalidad, desorientación, podrían sugerir los primeros signos de una demencia, pero también pueden ser la manifestación de otros problemas de salud , así que es mejor consultar.

También me gustaría decir que si quien esté totalmente preocupado o confundido tiene derecho a una valoración adecuada y a recibir un diagnóstico. Si se les diagnostica una demencia precozmente les permitirá disponer de tiempo para planificar sus vidas, para que sus esperanzas y sus deseos puedan ser expresados, especificados y sean cumplidos. He visto el alivio cuando la gente tiene un diagnóstico. Por fin hay una explicación a cómo se sienten.

Habrá un trabajador referente cerca que le ayudará a entender el diagnóstico, le ayudará a aliviar el temor y darle esperanza. Estará allí para apoyarle y acompañarle durante el camino y para indicarle los servicios que están disponibles. Será su compañero de viaje, “su amigo”.

  • ¿Qué has aprendido después de tu primer año de trabajo en la Comunidad?

El año pasado mostró la necesidad en Wester Ross de una provisión post-diagnóstico más exhaustiva. Siento que mi experiencia hasta ahora ha sido una preparación ideal. Tengo una mayor conciencia de los problemas particulares a los que se enfrentan las personas en esta zona, así como el claro conocimiento y un contacto regular con los profesionales y los organismos locales.

Trabajar en diferentes ámbitos de atención me ha hecho ser capaz de evaluar y responder amablemente a una amplia variedad de situaciones. Me veo como la calma y con capacidad de decidir estando bajo presión.

He sido capaz de aumentar mis conocimientos en el campo de la demencia y adquirir una valiosa experiencia aportando información, orientación y ofreciendo el apoyo que las personas recién diagnosticadas y sus familias necesitan.

Logros notables en los últimos dos años han sido un proyecto de desarrollo de capacidades con las iglesias locales y señalar los más recientes recursos disponibles en Wester Ross, que incluye organizar visitas domiciliarias del odontólogo para las personas que tienen dificultades para salir de sus casas. Estoy en proceso trabajando con mi gerente de área para desarrollar y poner en marcha sesiones de sensibilización en demencia para las empresas de la zona.

Dado el aumento previsto de la necesidad de apoyo en la comunidad espero que mi papel como trabajadora de enlace en demencia continúe.

  •  ¿Te gustaría añadir algo más?

Hace un par de semanas hice una entrevista para cubrir el puesto de trabajadora de enlace en demencia a tiempo parcial para NHS Highland cubriendo Wester Ross.

Me han elegido para el puesto y el trabajo es permanente, así que junto con mi aportación a tiempo parcial en Alzheimer Escocia, el papel de trabajadora de enlace en demencia se convierte en un puesto de trabajo a tiempo completo.

Estoy encantada porque creo que puedo marcar una diferencia real en las vidas de la gente con demencia en la comunidad de Wester Ross.

Esta oportunidad me dará la posibilidad de desarrollar mi función aún más, Love and Kindness Dalai Lamaasumir más casos, centrarme en la historia de vida y apoyar a las personas más allá del periodo de un año.

Tendré tiempo también para apoyar a las personas previamente al diagnóstico definitivo, lo que me permitirá construir relaciones y acompañar a las personas a las clínicas para ser valoradas y diagnosticadas.

Ahora puedo decir con toda sinceridad que he encontrado mi verdadera vocación. Voy a conectar con las personas y basar mi atención centrada en la persona en torno a las palabras que me dijo recientemente alguien con demencia:

“No es lo que me dices, es la forma en que me haces sentir, tu sonrisa,
tu tacto, y con lo que conecto “.

y

“Sé amable conmigo porque cada día de mi vida puede ser una lucha larga y desesperada. Tu bondad puede ser lo más especial e importante del día “.

Cristine Mccallum – De tots els Colors – Inverewe Gardens

De tots els Colors-  Bringing Colour to NursingQueridos lectores:

Conozco a Christine personalmente. Es una mujer encantadora y una gran profesional de la que se aprende cada día porque su forma de acercarse a las personas y de cuidar es genuina.

Un colega me dijo recientemente que Christine representa el paradigma de la atención personalizada, generosa y amable a las personas mayores, porque aunque gran parte de lo relacionado con el cuidado profesional tiene que ser aprendido, como ella hizo, la autenticidad y la generosidad en el cuidado son inherentes a la persona y es lo que en última instancia, marca la diferencia.

Querida Christine, muchas gracias por acompañarnos en este viaje a esta tierra y a esta gente hermosa y única de la costa oeste de Escocia y gracias por compartir tu bondad y tu buen hacer para mejorar la vida de las personas con demencia.

Tu testimonio es un tesoro para el blog, un modelo a seguir que ayudará a crear consciencia y cambiar el mundo. Enhorabuena, te deseamos todo lo mejor!

Elena Lorente Guerrero

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