Entrevista a Juani Lahuerta, Profesora de Yoga: “Gracias a la Enfermedad por ser mi Camino”

De tots els Colors- Bringing Colour to NursingLas tres vidas de Juani Lahuerta Casedas configuran un relato bello y duro a partes iguales.

Esta es la historia de una mujer maravillosa que descendió a los infiernos de una enfermedad que la mantuvo atrapada en la discapacidad durante 16 años. Estaba tan convencida de que la epilepsia era al mismo tiempo, una oportunidad de aprendizaje para ella, como de despertar la bondad en los demás, que enfrentó la vida apartando el miedo.

La práctica del yoga y la meditación fue lo que la sostuvo en los momentos más difíciles de la enfermedad, y en las situaciones que fueron auténticas pruebas de vida sin tregua ni descanso por algún tiempo.

A su lado ha estado siempre Tomás, su marido, su enfermero y su compañero de vida. Ya sabéis que a veces la realidad supera la ficción, os garantizo que no hay superhéroe que esté a la altura de las hazañas que este hombre ha hecho para salvarle la vida a su mujer.

Preparaos para una experiencia inolvidable.

 LA PRIMERA VIDA DE JUANI, ANTES DE DEBUTAR CON UNA

EPILEPSIA REFRACTARIA.

  • ¿Quién eras antes de debutar con una epilepsia refractaria? ¿Cómo era tu vida?

Pues era una estudiante de empresariales con una vida tranquila. Desde luego que para nada me imaginaba que iba a surgir en mi vida algo así. Cuando me preguntaban los médicos si en mi familia había habido alguien con este problema, pues no que sepamos. Pero bueno, me tocó a mí, tenía algo que aprender, estoy convencida de ello. Las cosas duras nos enseñan, aunque a veces es duro llevarlas.

De niña era muy diferente a mis padres y a mis hermanos. Mis padres pensaban que era muy rara y yo que si no sería adoptada.

Vine de serie un poco diferente, veía a un niño pisar a una hormiga e iba a pedirle explicaciones de a ver que le había hecho a él la hormiga. O iba a ver al alcalde reclamando más papeleras para que la gente no tirara los papeles por la calle.

La gente tenía miedo a la muerte y yo, siendo pequeña, les decía que a lo que le tenía miedo era a la vida ¿Quién sabe lo que vamos a vivir y cómo va a ser? Morirte es, pues nada desapareces y ya está, el cuerpo descansa, y ¿Por qué le vas tener miedo a eso si es un momento?

Murió mi abuelo cuando yo tenía 6 años, veía a la gente llorar y yo estaba convencida de que mi abuelo iba a volver a vivir, nadie me había hablado de la reencarnación y a esa edad pensé en ella.

Y sigo igual, no tengo miedo a la muerte y a la vida…. pues no sé, más de lo que me ha pasado ¿Quién sabe lo que puede suceder? nunca sabemos… pero como estoy convencida de que existe la reencarnación, si esta vida está siendo así, la próxima será mejor y será por algo que esto pase.

Desde aquí, reflexionando sobre mi historia de vida, quiero aprovechar para dar las GRACIAS a mis Padres y hermanos y a toda la Familia Lahuerta Casedas por su apoyo en los momentos mas dificiles y su comprensión. Su apoyo en mi proceso siempre ha sido vital, se han volcado  y con muchas situaciones muy difíciles. Papá,  Mamá,  Pilin, Pedro. Gracias de Corazón.

LA SEGUNDA VIDA: 16 AÑOS CONVIVIENDO CON UN TIPO DE EPILEPSIA

POCO COMÚN, CON SINTOMATOLOGÍA POCO HABITUAL

Y RESISTENTE ALA MEDICACIÓN.

  • ¿Cuándo tuviste la primera crisis epiléptica?

Cuando terminé la Licenciatura de Empresariales me enfrenté al mundo laboral comenzando a trabajar en empresas llevando la administración y contabilidad. Entonces empezaron las ausencias y las pérdidas de conocimiento sin saber a qué se debía. Durante minutos, varias veces a la semana mi cerebro me desconectaba de esta realidad y dejaba este plano pasando a otro, sin ser consciente de que hacía o pasaba. Caminaba sin rumbo, me quitaba ropa.

Empecé a buscar ayuda por lo psicológico y no encontré nada que diera respuesta. Surgió la incertidumbre y la búsqueda de a qué se debía mi epilepsia.

Vi un folleto de una asociación de epilépticos de Zaragoza, contacté con ellos y fui a una de las reuniones que hicieron donde justamente un neurólogo hablaba sobre epilepsia y allí me convencí de que eso era lo que me pasaba.

Los síntomas que yo tenía oídos de la epilepsia es que tienes convulsiones, pero es que hay muchos tipos y una de ellas es de las más raras que es la que me tocó a mí. Te desmayas, pierdes el conocimiento, haces cosas sin ser consciente.

Y bueno probaron conmigo todo tipo de medicación pero no había manera de controlarla. Tardaron años en encontrar la causa y pasé a ser una persona discapacitada, pensaba que con este problema sería difícil encontrar trabajo cuando lo necesitase. Pero lo que más me importaba cuando sufría una ausencia era asustar a la gente que estaba a mí alrededor.

  • ¿Cómo era tu día a día con la enfermedad, con la discapacidad que suponía?

Dependía de mi pareja para poder hacer cosas que antes hacía sin riesgo alguno, por ejemplo dejé de conducir, me planteé incluso no seguir con Tomás, que se pensase bien el seguir conmigo porque no quería hacerle daño y no sabíamos lo que podía pasar. Vivir así es muy duro, pero él continuó a mi lado.

El estrés Laboral me llevó a empeorar y llegué a sufrir 13 crisis diarias y a convulsionar.

  • ¿Qué opciones de cuidado buscaste?

Fueron 16 años en manos de médicos, combinando la medicina convencional con terapias alternativas. Al final yo decía, ya no quiero ir a más médicos, la gente sabía del caso, te recomendaba un médico que le había ido bien a su hija con un caso parecido, y lo pruebas todo, fuimos a San Sebastián, a Galicia.

En Galicia fuimos a un médico que no quería ninguna de las pruebas que ya tenía hechas, escáner, electroencefalogramas y de hecho nos cobró 6.000 euros por la visita, me mandó un montón de medicación diciéndome que me curaría, pero no consiguió nada más que sacarnos el dinero. Y ese médico salió en televisión como uno de los mejores neurólogos de España.

  • Duele que hayas pasado por eso. Suele ser una crítica a la medicina integrativa o las terapias complementarias por parte de algunos profesionales de la salud. Ese último recurso para personas desesperadas por encontrar una solución a su enfermedad.

Tomás: De hecho tanto en la medicina oficial como en la no oficial nos hemos encontrado con los dos tipos de casos, personas muy humanas que intentan hacer por ti todo lo posible, y que luego puede resultar o no. Y todo lo contrario.

Me acuerdo de un acupuntor que te llevó durante dos años con medicina tradicional china, con fitoterapia china y al final te dijo: “mira hasta aquí puedo llegar, si en dos años no hemos conseguido que esto haya mejorado, creo que tienes que buscar otras vías”. Fue honesto.

Por otro lado, estuvimos otros dos años con otro neurólogo en Barcelona y no había forma, llegó a unas dosis de medicamento en los que había muchísimos efectos secundarios y muy graves, la calidad de vida durante todo ese tiempo se resentía muchísimo, llegaba a tener invalidez para el trabajo. Hablábamos con ellos y no había forma de intentar abordar otra vía de hacerlo.

Juani: Probaban conmigo medicaciones que salían nuevas y al final me sentía como un conejillo de indias. Me decían que la medicación nueva la tenía que probar, perdí cantidad de kilos y yo ya soy delgada, con otras me mareaba y casi me caía por la calle, veía las cosas doble, al final me quitaban esa pastilla pero les costaba mucho también.

  • Antes de la intervención quirúrgica ¿Qué profesionales te visitaban?

Un neurólogo y un psiquiatra. Pero el neurólogo cuando se enteró de que mi marido, Tomás, era enfermero me dijo:

– “A mis consultas tienes que venir siempre con tu marido porque sino, no vas a entender nada de lo que yo te diga”.

Y dije:

– ¡Pero bueno! este señor a lo mejor no entiende lo que me pasa a mí.

  • O a lo mejor no sabía explicarlo de forma sencilla y comprensible para todo el mundo.

Claro, lo tendría que explicar de alguna otra manera. Además si le contaba que había ido a alguna consulta privada se partía de risa y me decía que gastaba el dinero y que no iba a conseguir nada. Decidí que no quería que me visitase más.

Me ingresó una vez en el Hospital Miguel Servet para estudiar una de mis crisis. Me tuvieron con deprivación de sueño, y a pesar de eso, estando ingresada dos o tres días no me pasó nada y fue llegar a casa y tener una crisis y entonces este médico dijo que mi caso no era operable.

El nuevo neurólogo que elegí me dijo que podían estudiar mi caso en Barcelona, él creía que se podía operar. Y gracias a él estuvieron un año estudiándome en Barcelona y decidieron que sí, que era operable.

  • Durante estos 16 años de enfermedad y tratamientos estuviste a punto de morir varias veces ¿Cómo se supera algo tan traumático?

Juani: Durante las ausencias no me enteraba de lo que hacía, lo que a mi mente le apetecía, pues eso hacía.

Lo superé teniendo seguridad y confianza en una misma, además de pedir ayuda si hacía falta y recibirla de todos los que me rodean, sobre todo de mi marido, incluso de personas desconocidas.

Tomás: Claro, cuando tenía las crisis ella desconectaba de este plano y no sabía lo que hacía. Vas a 130 km/h por la autopista, ella va de copiloto y de repente le da una crisis, se quita el cinturón de seguridad y abre la puerta para salir. Frenazo, volantazo, y cogerla a ella para que no salga.

Otra vez íbamos caminando por el monte por una zona de cortados, ella iba delante y veo que de repente hace un movimiento extraño, se sale del sendero y empieza a bajar a trompicones, y era un cortado, 100 m de caída. Eché a correr a por ella y justo la agarré cuando estaba a punto de precipitarse, nos echamos a un lado en unos matorrales.

Estando en una piscina pública con los sobrinos estaba con ella pero de repente me giro y veo que se hunde, buceo, la cojo, la llevo a la orilla, la saqué arrastrando por el bordillo y allí empezó a toser y a sacar agua hasta que se le pasó.

Otra vez tuvimos que rescatarla entre dos, estaba flotando boca abajo en el agua.

Tuvo una crisis justo yendo en el tren, pero luego le queda un periodo de aura, no está en la crisis física en sí, se mueve de forma normal, pero todavía no se está enterando. Al bajar del tren, como todavía no coordinaba bien, resbaló y se cayó en la vía empotrada entre el tren y el andén, la gente empezó a gritar para que no arranara el tren porque se la hubiera llevado por delante. Tuvo unas moraduras muy grandes.

Fueron unas cuentas, y de hecho si pasaban varios meses sin que pasara nada pensaba, ay la que nos estará esperando.

Como un día que llegué a casa y me encontré comida por el suelo, ¿Qué ha pasado aquí? Y Juani estaba cocinando, hirviendo algo, dejó la cuchara de palo y estuvo removiendo ella con la mano mientras hervía el agua durante minutos. Todo porque se desconecta entera, no siente dolor, por lo tanto no retiró la mano. Fue una quemadura muy importante, tuvimos que curarla durante varios meses, estuvieron a punto de injertarle.

Así como unas cuantas, no murió porque no era su momento.

  • ¡Qué duro para los dos!

La gente no entendía como se atrevía, pero Juani siempre dijo:

“No puedo conducir ni por mi, ni por los demás. No me subiré a un andamio, pero por lo demás, intentaré llevar una vida normal.”

EL YOGA MARCA UN ANTES Y UN DESPUÉS EN TU VIDA.

  • ¿Cómo te adentraste en la práctica del yoga?

Tomás invitó a un yogui a uno de los cursos que preparó para el colegio de enfermería de Zaragoza. Vino de la India y presenció una de mis crisis, por aquel entonces yo ya había dejado mi trabajo.

Este yogui me observó y me dijo que yo me tomaba muy bien mis crisis, que era feliz con mi enfermedad y que tal como me desenvolvía en la vida podía ser un ejemplo de profesora de yoga no sólo desde el punto de vista físico sino también conductual.

Me eligió como su alumna en España para enseñar cómo vivir con una enfermedad siendo felices y cumplir uno de los principales objetivos del yoga que es vivir el día a día sin pensar en el futuro.

Le dije que no sabía si estaba preparada para hacer lo que él hacía, pero probamos. Me formé primero aquí en Zaragoza con José Francisco Gimeno, luego con Ángel Peiró, y después viajé a India para perfeccionar y beber de los “Orígenes”.

La verdad es que le estoy muy agradecida al yogui por haberme acercado al yoga. Siempre quise ayudar a la gente y ahora puedo tener un trabajo que me haga feliz ayudando y sintiéndote yo misma bien también.

  • ¿Qué te aportó el yoga inicialmente?

Conocer nuevas técnicas de cuidado que los médicos no me ofrecían, sólo recurrían a la medicación. Encontré una línea de autoayuda, de crecimiento, de aceptación sin la resignación de dejar de buscarle mejora.

También una forma de ayudar a los demás y de un ejemplo de posibilidad de vida con una enfermedad. Mis ausencias bajaron de 11-13 diarias a 3-4 semanales.

  • Tu viaje a India fue una apertura al….

No sé… quizás al Karma y al Aprendizaje. En la India estuve bien, tuve alguna crisis al llegar pero luego estuve casi dos meses sin tener ninguna, creo que estaba tan relajada y alejada del mundo en que estaba antes, desconecté de tal manera que igual mi mente también llego a recuperarse de alguna manera.

Conecté muy bien con la gente local, me invitaban a sus poblados, incluso a una a boda india y allí piqué una cosa de la mesa que me sentó mal. Pasé días con diarreas, vómitos, me deshidraté, no absorbía la medicación y entré en un estado de crisis psicóticas con visiones fuera de la realidad. Ellos nunca habían visto a una persona así intentaron ingresarme en un Psiquiátrico, ¡imagínate un psiquiátrico en India!…

Por suerte también avisaron a mi Marido que llegó a tiempo en ayuda para rehidratarme, medicarme. Suerte que es Enfermero y Naturista.

¿Sabéis eso de que piensas que ya nada puede empeorar? Pues India no sabe de eso y nos dio un poco más de Karma.

El taxista atropella a uno y lo mata, la tarjeta de crédito caducó hacía un mes, no teníamos dinero ni para un taxi, y os contaría así unas cuantas más.

Pasaron muchas cosas y el Yoga y la Meditación fueron para Tomás y para mí nuestra tabla de salvación.

Todo me sirvió para adquirir más seguridad para enseñar yoga ya que lo aprendo en sus orígenes y aprendí a vivir una vida tranquila sin preocupaciones ayudando a la gente a ver cómo sus problemas no tienen tanta importancia y pueden vivir con ellos siendo felices.

  • Tomás ¿Cómo viste todo lo que sucedió en India?

Me costó 8 años querer volver a ese país. Ellos hablan de lo que denominan karma exprés y eso es como hacer una limpieza profunda y en poco tiempo y me debían estar esperando a mí también para que además de Juani limpiara también yo.

Me preparé en 2 horas un viaje a la india, metí cuatro cosas en la mochila, las cosas que se me ocurrieron, tuve suerte porque algunos medicamentos eran fuertes y se podían considerar drogas, me hubieran podido parar en la frontera.

Cogí un autobús a Madrid, y en el aeropuerto tuve que liarla para encontrar billetes, Madrid-Frankfurt, Delhi, Bombay. En 28 horas estaba allí.

Al llegar encontré a Juani en una situación delicada, totalmente deshidratada, síndrome de pliegue, lengua seca, ojos hundidos, no absorbía la medicación después de una semana de diarreas y vómitos, era como un esqueleto prácticamente, con los sentidos fuera de sí, veía imágenes, hablaba a los objetos, una cosa muy tremenda. Poquito a poco fui rehidratándola, y pudo ir absorbiendo la medicación.

En cuanto llegué al centro de yoga nos pidieron que nos marcháramos de allí porque no querían tener nada que ver con nada que tuviera relación con problemas mentales, y el maestro espiritual que conocemos allí estaba de gira en Holanda, no pudimos contactar con él.

Nos marchamos pasando una noche en un hotel. Fue una noche muy mala, con mucha complicación, Juani seguía mal, con muchos gritos, pensé que si no encontrábamos un sitio más tranquilo llamarían a la policía.

  • ¿A dónde fuisteis?

Tomás: Habíamos contactado con varias misiones humanitarias con las que queríamos estar allí, porque yo iba a ir 3 meses después para estar con ella y hacer varios proyectos allí.

Contacté con la orden religiosa establecida en India que conocía de Zaragoza, les expliqué la situación y me dijeron que podíamos ir ya mismo.

Unas cuantas horas de taxi y allí la siguieron rehidratando la trataron con mucha dulzura, había comida española.

Al cabo de una semana pensamos que ya podía volar, y pensamos en marcharnos, pero a veces las cosas no son tan fáciles. Me detuvieron en el aeropuerto y me convertí en un ilegal en la india. Empezó otro karma diferente.

  • ¿Más karma por limpiar?

Eso parece. Nosotros habíamos dejado todas nuestras pertenencias en el convento, la ropa, el dinero, el botiquín porque ya nos marchábamos. Una hora antes de coger el vuelo los de aduanas me preguntaron que como entré en el país. Al entrar en el país no sellaron el pasaporte, era ilegal.

Gracias a un conocido del aeropuerto conseguimos una moratoria de 24 horas para ver que se podía hacer, pero el problema era que no teníamos ni dinero para coger un taxi para volver al convento.

Uno de mantenimiento nos pagó un taxi, que atropelló a otro, le pasó por encima, y cuando pensé en hablar con la embajada para que me sacaran de allí las monjas me dijeron que como hablara con la embajada no salía de India en 2 meses, que no sabía lo que era la burocracia allí.

Me recomendaron que fuera a Air india y que me hicieran un certificado conforme has volado con ellos y luego a inmigración. Así suena muy fácil, pero en una ciudad de 25 o 30 millones de habitantes eso son 6 horas de viaje con un tráfico infernal, luego la oficina puede estar cerrada porque allí de repente te hacen una huelga o no llegas. Y vas haciendo como las etapas del laberinto, cada recoveco.

  • Siguiente etapa.

Consigo hacer todo eso, voy al aeropuerto y directamente me cogieron con las metralletas y al calabozo, rompieron el certificado oficial y a la papelera, que no valía. Iban pasando horas, cambiaban de guardia, me amenazaban, fue todo muy complicado.

Me traían el listado de pasajeros del avión con los 300 pasajeros y yo no estaba.

-.¿Es este tu vuelo? ¿Dónde estás?

– ¡No estoy!

– ¡Claro! ¿Por qué no estás? Dinos la verdad, ¿Cómo has entrado al país?

Y al final pensé, aquí algo hay que hacer porque no hay salida por ningún lado, la voy a liar gritando y a pedir que vengan, o me pegarán de leches o algo saldrá por algún lado. Conseguimos que volvieran a pedir el listado de pasajeros y lo que había ocurrido es que como era tan voluminoso el papel de fax se les había acabado y las últimas páginas se habían cortado, y como yo llegué el último al vuelo, pues ahí estaba el lío.

  • ¿Y ahí ya se solucionó todo?

Sales de allí, te sellan el pasaporte y piensas que ya está solucionado. Noooo! perdiste tu billete, problemas para conseguir otro billete, conseguir dinero en una misma moneda ya que la tarjeta de crédito me había caducado la semana anterior.

Juani: En la india es así, te pasa una cosa y se te va a complicar en otra. No planifiques nada porque seguro que no te va a salir así.

  • ¡Vaya prueba de vida!

Tomás: Fue un aprendizaje muy interesante, yo no hablo prácticamente inglés, y en 28 horas estaba en otra sociedad diferente, en otra lengua, y con lo impactante que puede ser india, y las diferencias culturales, de comunicación, el valor del tiempo tan diferente. No puedes ir con el chip occidental porque te dan por todos lados.

Hemos vuelto alguna vez mas, y ha pasado lo mismo, íbamos con un proyecto pero india nos ha marcado el suyo, hay que fluir con el país y seguir viviendo.

Juani: Si, cuando volvimos a España me costó 2 o 3 meses centrarme aquí porque seguía con la mentalidad puesta en la india. Allí sí que tienes que vivir el momento y no pienses en nada más, o en lo que puede ser después.

 DESPUÉS DEL PERIPLO EN  INDIA, DE NUEVO EN ZARAGOZA.

  • Cuéntanos primero sobre el Centro de formación de yoga en India.

Tomás: Hay varios centros, India es muy grande. Cuando India quiso exportar el yoga a occidente se encontró con que aquí cuestionábamos que hubiera funcionado durante 2000 o 3000 años. Les exigieron estudios científicos que demostraran que funcionaba.

Entonces el gobierno indio hizo unos campus de convalidación científica del yoga, uno de ellos es este donde fue Juani, el kailvalyadhama en Lonavala,  en la región del Maharastra. Son  3 pisos enteros dedicados a los textos sagrados y todos los estudios que han hecho, tienes un hospital donde solo trabajan con yoga, un laboratorio y la escuela de formación. También tienen una revista de tirada mensual.

Allí han publicado todos los estudios comparativos que se han ido haciendo. Patología tratada con medicación convencional, y con tratamiento yóguico (alimentación, pranayama-respiración, asanas-posturas, Kriyas de limpieza). Hacen analíticas semanales comparando resultados. Y tienes todos los resultados con tratamiento yóguico y con tratamiento occidental.

  • ¿Empezaste a trabajar como profesora de yoga?

Juani: Después de hacer los estudios oficiales del gobierno indio empecé a dar clases en Zaragoza con muy poquitas alumnas, ahora ya tengo un grupo muy majo, pero a mí me daba igual tener a una, a dos, a tres, con hacer que estuvieran bien yo estaba bien.

Imparto Clases en el Colegio de Enfermería de Zaragoza en la C/ Bretón 48 y en el Centro Cívico de San José, el Teodoro Sánchez Punter y lo hago en horario de mañanas y tardes para quien trabaje a turnos no tenga que perder semana.

Las Personas que acuden a las clases van mejorando sus problemas físicos y psíquicos. Por ejemplo fóbicas que ya salen de casa solas, alumnas que consiguen un embarazo después de años sin poder, mejora de los efectos de la quimioterapia, pierden peso, se puede reducir la medicación en depresivas, insómnicas que duermen, personas que mejoran en seguridad, autoestima, disminuyen las contracturas, el estrés…y ves el mundo con otras gafas cambiando el sentimiento de vida.

  • ¿Qué significa para ti el yoga?

Es un Camino de Crecimiento, de Humanidad, de Lógica, de Mejora Física y Psíquica, de Aceptación y Superación, de Filosofía de Vida, es mi Vida junto con mi familia.

En el yoga he visto cosas que yo ya creía e intentaba practicar desde siempre, si además hay algo que puedo enseñar a los demás, a no acaparar a no querer más de lo que se tiene, no aparentar lo que no eres, de esa manera conseguirás que la gente que hay a tu alrededor te acepte también como eres. No juzgar a los demás. Esas cosas apartarlas. Tenerlo también como una filosofía de vida.

Estos valores también los enseño en clase. El yoga que el yoga tiene como unas escaleras que van subiendo: la primera es yama, la segunda niyama (qué hacer y qué no hacer), la tercera asana, el cuarto pranayama y va subiendo. A occidente nos ha llegado el yoga directamente por el tercer y el cuarto escalón, ejercicios y respiración, y todo el mundo empieza el yoga por ahí, y se saltan los dos primeros.

  • Darte a los demás ¿De qué te libera?

Me hace mejor y me siento bien conmigo misma, es lo que siempre busqué desde niña, cuidarme y cuidar de los que lo necesitan.

LLEGA LA CIRUGÍA, A LAS PUERTAS DE TU NUEVA VIDA.

 

  • Un tipo de epilepsia difícil de tratar.

Tomás: Los médicos ya nos explicaban que dentro de la epilepsia hay un porcentaje de este tipo, crisis parciales complejas, y que dentro de estas hay un porcentaje que son muy resistentes a la medicación y que no se controlan. En la epilepsia en general, hay un 80% que se controla muy bien con medicación, hay otro 10% que mejora con la medicación y hay otro porcentaje que no mejora. Y tú puedes caer en cualquiera de esos.

Lo curioso fue que ya la diagnosticaron en Zaragoza como no operable, pero también es cierto que no sabíamos que había una posibilidad de monitorizarla 24 horas hasta conseguir grabar una crisis y tener los datos más fehacientes posible, y allí es donde se pudo decidir si era candidata a una intervención quirúrgica o no, con sus riesgos claro.

Estuvo ingresada en Barcelona una primera semana y luego otra semana más conectada a encefalograma 24 horas, sin poder levantarte de la cama ni para orinar. Y le monitorizaron 3 o 4 crisis, le retiraron toda la medicación, y allí vieron donde estaba el origen, la zona de gliosis, todas esas cosas.

Desde el punto de vista neurológico no estaba mal llevaba, la cirugía tiene que ser el último recurso. Se intenta primero con medicación y es lo que hicimos también combinándolo con cromoterapia, con terapia neural, con las mil y una, nada funcionó, salvo el tiempo que estuvo en la India, nunca tuvo ninguna crisis allí, y no sabemos porque.

Juani: Después de un año de pruebas en Barcelona, me visitó la cirujana y me preguntó si me había pensado bien lo que me iban a hacer, que me iban a quitar un hueso del cráneo, y que se me podía infectar el cerebro, que tendría que ir con mucho cuidado. Unas cosas me decía que eché a llorar allí en la consulta, y a pesar de ello siguió hablándome de esa manera y pensé: “yo no quiero operarme con esta mujer”.

Me ayudaron mi familia y Tomás a pensármelo mejor y decidí que sí, entonces cuando quise operarme, con los recortes sanitarios al primer hospital le quitaron la unidad y me pasaron al Hospital Clínic de Barcelona y allí estaba el neurocirujano pionero en operar casos como el mío en España.

Cuando le comenté a este cirujano lo que me había dicho la otra médico, me dijo: “la conozco porque ha sido alumna mía y sé cómo te habrá hablado, de todas formas tú no te preocupes que intentaremos que vaya todo lo mejor posible”.

Y así ha sido, me trataron como si fuera su hija, y ha sido una pasada.

  • Háblanos de tu experiencia en la UCI.

Mi paso por la UCI fue breve. Es un lugar solitario que viví con esperanza y alegría, pensaba que por fin todo había acabado. Incluso los médicos decían que era la única paciente que veían sonreír, estaba convencida de que si estaba pasando por todo aquello era para algo. El ver a mi familia en las visitas me aportó la parte HUMANA que necesitaba. Sentí que la profesionalidad debe llevar unida el Calor Humano.

  • Tu alegría fue un regalo para los profesionales que te cuidaron.

Tomás:  Recuerdo que Juani estaba feliz. Me acuerdo por ejemplo que pidió una dieta vegetariana que es lo que come habitualmente y le pareció que lo hacían bien y entonces me pidió que les mandáramos algo a los de cocina en agradecimiento. Fui a por unos regalos y les pedimos a las auxiliares de la planta que los llevaran a cocina y nos dijeron que igual era la primera vez que alguien llevaba un detalle para ellos.

Juani: Me estaban cuidando por todos lados y sentía que lo tenían que saber.

TRAS LA NEUROCIRUGÍA EMPIEZA LA TERCERA VIDA DE JUANI.


  • ¿Cómo te encuentras ahora?

He necesitado casi un año y medio de recuperación. No tengo ausencias, pero aparecieron crisis diferentes que antes no tenía, alteraciones psiquiátricas y anímicas. Cuando me operaron me dijeron que como me habían tocado un área del cerebro que afectaba al comportamiento, que más que neurología me iba a tener que llevar psiquiatría.

He pasado por etapas muy extrañas, no sabía lo que quería, pierdo mucho la memoria por todos esos movimientos que ha habido en el cerebro. He tenido momentos de labilidad emocional, me ponía a llorar por cualquier cosa sin saber porque, al final eso también se ha pasado.

Me siento de nuevo yo misma como lo fui hace años. Mi vida y la de mi marido comienzan de nuevo, vuelve la libertad para los dos.

  • ¿Cómo ha sido tu experiencia como paciente? ¿Qué te ayudó a lo largo de tu proceso? ¿Qué echaste de menos?

Ha sido un continuo control médico y búsqueda de soluciones que llegó a agotarme. En ocasiones eché de menos la empatía médica.

Me ayudó el Yoga, la Familia, las Amigas, mis Alumnas, las ganas de vivir que encontré en mi autoayuda, con la ayuda a los demás y sobre todo Tomás, mi compañero de vida.

  • Tu vivencia de la enfermedad te hace experta ¿Qué consideras que podría mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia?

Un mayor conocimiento de la epilepsia por la gente ya que he visto que es una enfermedad que se confunde con la locura. Muchas de las personas que la padecen la guardan en secreto por ese miedo al qué pensarán.

En Las Facultades de Medicina podrían quitar la Asignatura esa que parece que les graban de “Cómo ser Dios y Amo de tu vida” y Poner la de “Obligatorio Humanidad y Empatía”.

  • ¿Crees que las nuevas tecnologías podrían ser un buen apoyo en la epilepsia? ¿Te gustaría contribuir de algún modo?

Yo solía ir con una tarjeta en la cartera con mis datos, explicando lo que me pasaba, que estaría bien después de la crisis, y el teléfono de Tomás.

Tomás: La versión antigua de una app.

Juani:  Jajaja, es verdad. Sí, creo que pueden ayudar para alertar a la familia en caso de tener una crisis. Si mi experiencia puede servir, si puedo ayudar en algo, me gustaría hacerlo.

  • El diálogo entre pacientes, familiares y profesionales es imprescindible para crear opciones de cuidado acordes a las necesidades reales ¿Qué iniciativas hay respecto a la epilepsia?

Hay asociaciones de epilépticos en las que nos reunimos pacientes, familiares y en ocasiones participa algún neurólogo y psiquiatras. Hacen una Buena Labor.

  • ¿Qué haces para mantenerte sana? ¿Qué es importante, qué es prescindible?

La práctica continua del yoga no sólo como profesora sino también en mi vida diaria, hago ejercicio. Soy vegetariana y me gusta la medicina natural. En los casos que la necesito prefiero acudir a ella si es posible antes que a la medicación que con la que tomo para que la epilepsia para que no debute de nuevo ya es suficiente.

El silencio que es encontrarte contigo mismo y cosas que a lo mejor te hacen dar mil vueltas en la cabeza, en ese momento apartarlas y estar tranquilo. Hay que buscar el silencio de vez en cuando, ayuda muchísimo. Yo lo encontraba en cada ausencia sin ser consciente de ello. A veces quería desaparecer y acabar con todo. Después lo encontré en el Yoga.

Es Imprescindible la conciencia de amor al planeta y a los demás. Por eso viajo con ONGs, hago voluntariado, ecología, y cumplo los Yamas y Niyamas del Yoga: Qué hacer y qué no hacer: No acumular, ser sincera, no aparentar, no violencia, etc, etc.

Esta sociedad te valora sólo por lo que tienes, por lo que haces, no por quien eres. Sin valores estamos muertos, somos sólo Capitalismo.

  • ¿Qué has aprendido de tus dos vidas anteriores y qué anhelas de la tercera?

Que no todo lo que parece malo lo es. Hay casos como el mío en el que una enfermedad te lleva a lo que siempre habías querido aunque sea a costa de otras muchas cosas. Me gustaría poder olvidar todo lo que ha sucedido durante los años de enfermedad, como si nada de ello hubiera pasado y aunque es algo difícil estoy en su bonito camino. Gracias Enfermedad por ser mi camino.

  • ¿Y tú Tomás?

He llegado a la conclusión de que la gente es buena, en todas partes hay gente buena. Juani tenía sus crisis ante desconocidos, por la calle, en cualquier parte, yo no estaba presente, y nunca hubo nadie que se aprovechara de que ella no estuviera en esta realidad. Si ella tiraba la cartera la gente se la recogía y se la daba. Una vez en una de las sesiones de yoga se quitó la ropa y se fue a dar una vuelta por el centro en sujetador, y la gente enseguida la tapó, la apartó para proteger su intimidad.

  • Juani, ¿Qué te gustaría transmitir a la sociedad?

Lo importante que es cuidarse y dejarse cuidar. El ofrecer nuestra ayuda es algo que tampoco está recompensando y ayudando a cada uno nos ayudamos.

Lo importante que es saber escuchar.

  • ¿Y a los profesionales de la salud?

Que se pongan siempre en el lugar del paciente. Humanidad y Empatía tarjeta de visita y primer paso ante cualquier actuación.

  • ¿Quién es Juani en Esencia?

Una persona sencilla y sensible contenta de ayudarse a sí misma y ayudar al planeta y a los demás. Una viajera en este mundo en busca de Crecimiento y Amor.

* * *

De tots els Colors- Bringing Colour to NursingQueridos Lectores y Amigos:

Es un honor, un placer tener a Juani con nosotros. Esta mujer de aspecto frágil, de sonrisa dulce y fácil desprende felicidad por todos los poros de su piel. Es un ejemplo de vida, de resistencia, de determinación y de confianza absoluta en la VIDA.

Juani está invitada a las jornadas de cuidados del cuidador en el Hospital de lesionados medulares Asepeyo en Madrid que tendrán lugar en noviembre. Va a estar enseñando técnicas yóguicas y compartiendo su experiencia sobre cómo teniendo una discapacidad puedes vivir intentando llevarlo lo mejor posible.

Os animo a que hagáis difusión de la entrevista porque su testimonio es sanador. Ojalá surjan más oportunidades como la que le brinda el Hospital Asepeyo para que Juani pueda seguir ayudando a mucha gente a través de su ejemplo. Una clase magistral de vida. Podéis contactar con Juani a través del e-mail:  tomasnaturista@gmail.com

Tu sonrisa inunda el blog, Juani. Gracias de corazón! También a ti Tomás. Os deseamos todo lo mejor. Abrazos llenos de luz, cariño y amor.

Elena Lorente Guerrero

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