* Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


JOSEP CARBONELL MESTRE:

Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.


NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.


Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y  un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III (severo).

Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también  en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi  formación académica.

He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…

Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.

  • ¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?

Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven,  muy joven.

UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.

En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.

La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”

Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.


  • …Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.

Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.

Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.

Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.

  • ¿QUÉ DECIDISTE HACER?

Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente  al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…

Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y…  finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado,  etc, etc.

Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube. Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.

Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada):

]

Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.

  • ¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?

Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és  primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta  creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!

Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.

El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.

Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.

A veces tengo la sensación de que no he conseguido  transmitirle al  abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.


  • ¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?

Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.

Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas:  que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…

Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…

  • ¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?

A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.

  • ¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?

Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos…  y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.

Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.

Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.


  • ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS:  ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?

Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez  e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva. La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente.  El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona,  se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.

Los enfermos de SQM nos están avisando…


  • ES PREOCUPANTE QUE DE  TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…

Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.

Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica  cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.

Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un  derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…

Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.

Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético,   se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.

Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.

  • SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?

Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…

Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.

Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.

Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo  muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis. Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.

Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.

El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.

  • ¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?

A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…

Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.

Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu  hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.

Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…

  • LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?

Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.

Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.

También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.

  • ¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?

Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.

Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.

  • ¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?

Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.

Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.

Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.

Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.

  • ¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?

Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora. Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.

En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo  las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.

Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.

Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.

Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.

  • ¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?

En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.

Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da. Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.

No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.

En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.

Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.


<De tots els Colors>: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará  a  nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.

Del mismo modo,  tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria. Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.

Finalmente, nuestra gratitud y  reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.

Anuncios

* Entrevista a MIRIAM SUBIRANA, Artista, Escritora y Coach: “Me preocupa la ignorancia que invade el planeta. Quiero crear espacios de conversaciones generadoras de esperanza y plenitud”.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.

Miriam Subirana es Doctora en Bellas Artes por la UB.

Actualmente coordina  Yesouisi, espacio de creatividad, espiritualidad y coaching. Imparte además, seminarios en los que combina la sabiduría del pensamiento oriental con la práctica de la inteligencia emocional, las habilidades de liderazgo y el Appreciative Inquiry, el uso de la creatividad y técnicas de coaching y meditación para fomentar el auto-descubrimiento.

Desde 1983 hasta 2008 se dedicó al servicio a través de  la Universidad Espiritual Brahma Kumaris, donde  ha coordinado diversos proyectos. Desde 1986 hasta abril de 2008 fue  presidenta de la Asociación Espiritual Mundial Brahma Kumaris en España.

Autora de los libros “Vivir en Libertad”, “¿Quién manda en tu vida?”, “Atreverse a Vivir”,  y “Creatividad para reinventar tu vida”. Acaba de publicar “Cómplices”.


MIRIAM SUBIRANA VILANOVA:

PARA CREAR Y PRACTICAR EL PENSAMIENTO POSITIVO necesitamos voluntad, determinación, escuchar y ver desde otra perspectiva, cuestionar nuestras creencias. Ejercitar la mente: gimnasia mental positiva.

LA MEDITACIÓN ES UN ESTADO DEL SER, NO SÓLO ALGO QUE HACEMOS. Es el puente que te ayuda a ir de la teoría a la práctica. Te aporta la claridad, la energía y el discernimiento para realizar tu sueño y tu ideal. Te ayuda a que no pienses demasiado, sino lo justo y necesario. Tu pensamiento se llena del poder de la energía pura, de la confianza y la determinación. Así superas las preocupaciones.


¿QUIÉN ES MIRIAM SUBIRANA?

Amante de la vida, el arte, la belleza y la creatividad. Desde pequeña me he preocupado por las injusticias sociales y he participado en proyectos de ayuda a la humanidad.

  • ¿DÓNDE RESIDE TU FUERZA?

En el arte: mi experiencia como pintora me ha llevado a exponer en más de 15 países en tres continentes en los últimos 20 años.

He dirigido la creación de dos galerías de arte en Mount Abu y Agra (la India).

En la escritura: he publicado varios libros,  y diversos artículos.

En la experiencia impartiendo conferencias y seminarios en diferentes ciudades de España, Europa, América, Asia y Australia.

Y en mi trabajo personal a través del silencio, la meditación, el estudio y la reflexión.


  • ¿QUE TIENEN EN COMÚN PARA TI EL ARTE, EL CRECIMIENTO PERSONAL, LA ESPIRITUALIDAD Y EL DESARROLLO DEL PENSAMIENTO POSITIVO?

El arte es la expresión sublime del ser humano. El arte conecta nuestros sentimientos y vivencias con el mundo espiritual, con el otro y con lo divino. El arte combina muchos lenguajes para expresarnos. El arte nos ayuda a conocernos y comprender lo que subyace en nuestro interior. Por esto la creatividad y el arte nos ayudan a crecer. De ahí el boom que ha habido en la última década de terapias basadas en lenguajes artísticos. (arte terapia, músico terapia, danza terapia, teatro terapia, etc.).

La creación artística surge del silencio interior, entre nota y nota hay silencio. En ese silencio escuchamos nuestros pensamientos y podemos redirigirlos hacia lo positivo. En definitiva somos creadores de nuestros pensamientos y para qué vamos a crear pensamientos dañinos para nosotros y para los demás. Lo que pensamos acaba saliendo a través de nuestras actitudes, palabras y acciones.


  • ALGUNAS PERSONAS TIENEN TENDENCIA A DINÁMICAS DE PENSAMIENTO CIRCULAR, RECURRENTE Y NEGATIVO; TAMBIÉN A LA HIPERPREOCUPACIÓN CAUSÁNDOLES MUCHO SUFRIMIENTO. ¿QUÉ LES PROPONDRÍAS PARA ROMPER ESA INERCIA?

–  Bañarse de una ducha de pensamientos positivos.

– Crear distancia sana con lo que les causa esos pensamientos, distancia sana con las personas o situaciones. Desde la distancia podemos observar y ver. Por eso viajar o salir de la realidad cotidiana nos ayuda a ver lo atrapados que estamos en ella.

– Meditar para conseguir esta distancia.

– Leer libros que tengan contenidos que nos lleven a la reflexión y al pensamiento positivo.

– Conversar con amigos sobre otros temas. Cuanto más repetimos lo que pensamos más lo reforzamos. Hemos de salir de esa repetición.

– Crear conversaciones que tengan sentido.

– Participar de seminarios y talleres que nos abran la mirada a otros horizontes.

  • ¿CÓMO PODEMOS INCORPORAR LA CREACIÓN Y LA PRÁCTICA DEL PENSAMIENTO POSITIVO EN NUESTRA VIDA?

Para crear y practicar el pensamiento positivo necesitamos:

voluntad, determinación, escuchar y ver desde otra perspectiva, cuestionar nuestras creencias. Ejercitar la mente: gimnasia mental positiva.

  • EL CULTO AL EGO Y EL MIEDO SON, EN OCASIONES, LAS DOS CARAS DE LA MISMA MONEDA. ¿DESDE DÓNDE SE TRABAJA LA TOMA DE CONCIENCIA Y EL DESAPEGO?

Meditar, meditar, meditar. Despertar, ser consciente, estar atento, estar presente, alerta y consciente.


  • ¿QUÉ ES PARA TI LA LIBERTAD?

Ejercitar la capacidad de elección. Ser íntegro con nuestras elecciones y decidir según nuestra consciencia.

  • EN NUESTRA SOCIEDAD ACTUAL CONVIVEN DIFERENTES MODELOS FAMILIARES, DESDE LOS MÁS CLÁSICOS A LAS DIFERENTES ESTRUCTURAS FAMILIARES SEGÚN LA CULTURA DE ORIGEN, TRADICIÓN, ETC… ¿HACIA DÓNDE DEBERÍA EVOLUCIONAR LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS/AS? ¿QUIENES ESTÁN IMPLICADOS?

Educar en la libertad.

La comunidad educativa está implicada.

  • ¿QUÉ TEMAS TE PREOCUPAN ESPECIALMENTE?

La ignorancia que invade el planeta.

Quiero crear espacios de conversaciones generadoras de esperanza y plenitud.


  • ¿QUÉ TRANSFORMACIONES CONSIDERAS IMPRESCINDIBLES EN LA SOCIEDAD ACTUAL?

Despertar la consciencia espiritual en las personas y aplicarla en la vida diaria: en las relaciones interpersonales, entre comunidades y países; en la política, la educación, la empresa, la universidad, las religiones.

  • ¿EN QUÉ PROYECTOS ESTÁS TRABAJANDO ACTUALMENTE?

Coordino el espacio Yesouisi, espacio de creatividad, espiritualidad y coaching.

Ofrezco acompañamiento espiritual a las personas y doy cursos, seminarios y conferencias sobre la inteligencia espiritual, liderazgo y armonización en las relaciones.

  • ¿QUÉ NOS RECOMENDARÍAS PARA VIVIR DE MANERA COHERENTE Y RESPETUOSA CON “LA VIDA”?

– Practicar silencio.

– Hablar menos.

– Reflexionar.

– Ser coherente en cómo ganas y usas el dinero.

– Practicar la NO-violencia activa.

  • ¿QUÉ ES MEDITAR?

La meditación es el viaje hacia el interior de tu ser, aunque de hecho no hay viaje, ya que tu centro interior está a un segundo y a ninguna distancia de ti. Por tanto, puedes acceder a él cuando quieras y en donde estés. Con la práctica aprendes a vivir en ese espacio y desde tu corazón espiritual. Al relacionarte con el mundo, aprendes a no desconectar de tu centro. Permaneces conectado con lo esencial.

La meditación te da la fuerza necesaria para superar los obstáculos y para levantarte después de una caída. Te ayuda a mantener la distancia sana para no perder la visión “de águila” y así conservar el desapego necesario. En la meditación accedes a todo tu potencial de ternura y no temes abrirte a dar y recibir. Sabes que nadie puede quitarte lo que eres ni puede herir tu corazón espiritual.

La meditación es un estado del ser, no sólo algo que hacemos. Es el puente que te ayuda a ir de la teoría a la práctica. Te aporta la claridad, la energía y el discernimiento para realizar tu sueño y tu ideal. Te ayuda a que no pienses demasiado, sino lo justo y necesario. Cuando piensas demasiado, las pequeñas cosas se agrandan y se convierten en problemas. Con la meditación aprendes a mantener la perspectiva de las cosas, de manera que te estabilizas. Tu pensamiento se llena del poder de la energía pura, de la confianza y la determinación. Así superas las preocupaciones.

  • ¿NOS REGLAS UNA MEDITACIÓN SENCILLA Y ASEQUIBLE PARA TODOS/AS?

Meditación: El observador desapegado

Soy consciente del momento presente y del tiempo… El mundo entero está allí fuera… Me desentiendo por un momento de lo que está sucediendo a mi alrededor… Es como si el mundo continuase girando, pero me he parado unos minutos y me he convertido en un observador… Mentalmente, doy un paso atrás… miro a mi alrededor como si estuviera en el interior de una habitación… la habitación de mi mente… En este lugar, puedo estar conmigo mismo… en paz… calmado… libre… Aquí no tengo presiones, ni preocupaciones, ni miedos… Nada ni nadie puede influirme… Puedo pensar… ver las cosas como realmente son…

Estoy sentado como un observador, viendo a través de dos ventanas… Estas ventanas son mis ojos… No soy los ojos… Soy consciente de quién está observando a través de estos ojos… Soy distinto de todo lo que estoy viendo…

Percibo esa separación entre el observador y lo observado… Observo las cosas que me rodean sin juzgar, sin analizar… Simplemente observo permaneciendo en paz conmigo mismo…

Veo este mundo como un escenario de una gran obra de teatro ilimitado… cada ser humano es un actor interpretando su propio papel… yo simplemente observo desde mi habitación interior… las cosas vienen y se van… nada es permanente… No necesito preocuparme por nada ni por nadie… dejo que las cosas sean… fluyan… estoy en paz… calmado… comparto esta vibración de paz con todo lo que me rodea.

<Det tots els Colors>: Muchas gracias Miriam por regalarnos tu sabiduría y ayudarnos a cuidar nuestra Vida Interior, algo muy necesario en el momento actual que estamos viviendo. Trabajar el silencio y la paz personal es fundamental si queremos transformar nuestro entorno.

* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

–       mercantilizar la sanidad

–       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

–       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

– la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

– se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

– se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

– el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

– se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

– se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

– no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

– no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

– la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

– en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

– los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.


* Entrevista a ALÍCIA GUIDONET, Enfermera y Doctora en Antropología Social: Crisis alimentarias en contextos de abundancia.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


Alícia Guidonet Riera es Enfermera por la E.U.I. Santa Madrona y doctora en Antropología social por la Universitat de Barcelona. Su trabajo en la actualidad se desarrolla en el campo de la docencia y la investigación de los fenómenos asociados a la alimentación contemporánea y la comprensión de la salud en nuestras sociedades.

Acaba de publicar ¿MIEDO A COMER? CRISIS ALIMENTARIAS EN CONTEXTOS DE ABUNDANCIA. Icaria Editorial.

ALÍCIA GUIDONET RIERA:

La alimentación es una expresión más de nuestra sociedad fragmentada. Hay una ruptura con nuestro deseo más interno: realizarnos, abrirnos al mundo y amar. Pero el mensaje es de esperanza.


¿Cómo surgió tu interés por la enfermería?

Yo creo que mi interés por la enfermería estuvo muy relacionado con una vocación por curar a los demás. Eso  era de lo que era más consciente en principio, pero inconscientemente yo creo que también para humanizar, y este segundo interés fue el que posteriormente me hizo alejar de la enfermería o al menos de la enfermería hospitalaria.

Cuando hice la carrera de enfermería yo era muy joven, tenía 17-18 años. Yo era una persona muy, muy sensible y muy joven, con lo cual esta sensibilidad tan fuerte me hizo sufrir bastante durante los estudios, en el sentido de que exponerme al sufrimiento humano en aquel momento, me desbordaba.

Cuando acabé la carrera y me puse en contacto con el ambiente hospitalario vi que no podía humanizar. En aquel momento no era consciente, hasta tiempo después que lo he podido ir racionalizando. Esas ganas de curar y  humanizar me resultaban muy difíciles en el ambiente hospitalario, porque era un ambiente muy tecnificado, en el que tenía muy poco tiempo para dedicarle a la persona, muy medicalizado, en el que todo se convertía en un cuidado muy técnico y en algunos casos, muy frío. Te convertías prácticamente en una máquina que dispensaba medicamentos, o alimentos, y claro, todo junto: mi juventud, mi sensibilidad y mi incapacidad para aceptar en aquel momento aquello, me hicieron pensar que la enfermería no era lo mío.

  • ¿Qué ocurrió entonces?

Me fui alejando, alejando… fui buscando alternativas, en principio la alternativa más fácil podía ser dedicarte a la enfermería comunitaria, un trabajo en el que sí podías tener más contacto con la persona, pero no me acababa de satisfacer tampoco,  porque yo tenía muchas ganas de estudiar, de formarme, de continuar abriéndome campos y, como la alimentación siempre me ha interesado mucho, intenté hacer la carrera de dietética. En aquel momento había muy pocas escuelas y yo de la carrera de enfermería tenía una nota muy discreta. No puede entrar en el CESNID, la Escuela de Santa Coloma, cosa de la que luego me he alegrado mucho.

Aquellas cosas de la vida, una puerta se te cierra, pero se te ha de  cerrar porque se te abre otra y es por aquí por donde tienes que tirar. Fue cuando casualmente me enteré que existía una materia que se llamaba Antropología, que yo hasta ese momento desconocía. Descubrí que era un segundo ciclo y que podía acceder con mi carrera de enfermería.

Primero me fijé en <antropología de la alimentación>, porque buscaba cursos relacionados con la alimentación, había hecho un curso de dietética, etc.  pero cuando descubrí la ciencia antropológica me apasionó, ya que empecé a tocar aspectos relacionados con lo cultural, lo social y lo histórico.


  • ¿Qué significó el descubrimiento de la Antropología en tu vida?

Fue como un estallido, porque descubrí todo este mundo. Cuando hice la asignatura <antropología de la salud>, y >antropología aplicada a la salud> entendí porqué no me llenaba la enfermería, entendí que la enfermería que estábamos haciendo hasta aquel momento era muy biologicista y muy reductora, nos estábamos dedicando casi exclusivamente a tratar enfermedades, órganos, y con unos aspectos curativos muy reductores, o al menos era lo que yo había sido capaz de percibir hasta el momento.

La antropología de la salud me enseño que existen factores sociales, culturales e históricos que inciden en la comprensión y desarrollo de la enfermedad, en el proceso enfermedad-salud, en el proceso de curación. Esto me abrió un campo y me reconcilió conmigo misma, con la profesión y con mi vida casi! porque entendí: <por eso no me gustaba! Era eso!>

Además tuve la suerte de tener una profesora muy buena, fantástica!, que se llama Cristina Larrea que ha estado durante mucho tiempo en América Latina haciendo trabajo de campo, era una profesora que, explicaba las cosas con mucha pasión, fue  muy impactante.


  • Seguiste estudiando y te doctoraste.

Continuaba muy interesada en la alimentación y en el estudio y acabé haciendo mi tesis doctoral sobre alimentación pero teniendo en cuenta aspectos de salud, la hice sobre la percepción del caso de las vacas locas. Ahora acaba de salir publicada, lo cual me llena mucho por todo aquel trabajo… estuve cuatro años con una beca pre-doctoral. Aquella fue una etapa fantástica de mi vida, fueron cuatro años en los que me dediqué exclusivamente a la investigación.

Entré en la universidad, en un grupo de investigación, con todo lo que supone…el mundo universitario es muy duro, sobre todo cuando eres becario. Se te exige mucho trabajo y se te ofrece una situación laboral precaria… pero lo cierto es que disfruté mucho, pude estudiar, leer muchísimo, pude hacer muchas entrevistas, hablar con mucha gente, y llegar a comprender el hecho alimentario contemporáneo. Toqué además muchos temas relacionados con salud, porque mi hipótesis de trabajo era precisamente que este caso estalló porque había una preocupación social relacionada con la industrialización y la mundialización de la alimentación, pero que desde instancias políticas (gubernamentales, cuerpo médico…) este fenómeno social se había intentado reducir y trasladar al ámbito estrictamente sanitario. Lo que en principio era una percepción de riesgo muy elevada se acabó convirtiendo en una apreciación, por parte de instancias públicas, de un riesgo absolutamente despreciable.. era casi imposible contagiarse…pero el fondo, del problema no era este, era otro:  una crítica social muy fuerte hacia los procesos alimentarios contemporáneos que tenemos.

Tuve la oportunidad de ir cuatro meses a la Universidad de Glasgow a estudiar con un grupo que analiza la construcción de la noticia y sus efectos, el Mass Media Glasgow Group…  porque en el caso de las “vacas locas”, los medios de comunicación jugaron un papel muy importante. Y luego, tuve la oportunidad de trasladarme seis meses en París, y trabajar con con el grupo de estudios de alimentación que dirige el sociólogo francés Claude Fischler, en el CNRS.

Eso fue muy importante para mí, me abrió mucho las perspectivas, me permitió ponerme en contacto con el mundo cultural e intelectual del momento.

  • Inicias una nueva etapa…

Acabó esta etapa y encontré trabajo en la Universidad de Vic, que es donde me encuentro actualmente. Tenía la posibilidad de trabajar en la Rovira i Virgili, o bien aceptar una beca postdoctoral y marcharme dos años a París. Pero estas vías no me acabaron de interesar, porque, además de una situación personal en aquel momento que me aconsejaba ir a Vic, estas dos propuestas suponían continuar como becaria, de lujo, pero becaria.

Por el contrario, la Universitat de Vic me ofrecía una plaza como profesora titular, una estabilidad que en aquel momento yo necesitaba. Entrar en la Escuela de Ciencias de la Salud me ha permitido reencontrarme con la antropología de la salud, que es un campo que ahora me está interesando bastante, además de la alimentación.


  • Estás a punto de irte a Méjico…

Ahora he pedido una beca de movilidad para irme a México cuatro meses.

El proyecto inicial era trabajar temas de alimentación, concretamente, con productos ecológicos. Recoger experiencias de productores de productos ecológicos… Me interesa contrastar cómo el consumo de productos ecológicos  en una ciudad como la nuestra, en una parte del mundo en el que predomina el bienestar,  impacta en países de América Latina. México es un país productor de productos ecológicos que  exporta principalmente a EEUU… En estos países, una de las motivaciones para consumir ecológicos es  lograr un plus de salud, y este consumo crea un impacto en países como México, donde la agricultura y la vida de las comunidades locales ha estado determinada durante siglos por las demandas de la parte más rica del planeta…

Trabajaré con un grupo especializado en antropología médica, en el CIESAS (Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social),  que precisamente trabaja de una manera bastante crítica el concepto de salud que existe hoy en día: la incidencia o el impacto del modelo médico hegemónico, que es el “occidental”, en países en los que predominan otros modelos, como los de América Latina. Se trata de analizar la estructura de poder que está detrás del modelo médico hegemónico.

Últimamente, mis intereses personales están dirigiéndose hacia el estudio, por un lado, del fenómeno de la salud desde un punto de vista holístico, no solamente biológico, y por otro lado, hacia el acompañamiento de personas, no ya como enfermera, sino como enfermera y antropóloga, y como persona que profundiza en su vida espiritual. Me interesa introducir este aspecto en la comprensión de la salud.


  • ¿Desde dónde cultivas tu espiritualidad?

Desde el cristianismo, estoy haciendo unos ejercicios espirituales en la vida cotidiana. Son unos ejercicios Ignacianos, de S. Ignacio de Loyola. El año que viene quiero hacer un post-grado en acompañamiento espiritual que hacen jesuitas conjuntamente con Blanquerna y la Fundación Vidal y Barraquer que es una fundación que trabaja básicamente aspectos de psicología y psiquiatría.

Estoy pensando en ir dirigiendo mi trayectoria profesional hacia el acompañamiento espiritual en hospitales, que no estaría ni mucho menos reducida al cristiano, sino que también al acercamiento hacia otras comprensiones de Dios, o simplemente, al acompañamiento a  personas que pueden no creer en Dios, pero que como seres humanos que son, tienen esa dimensión espiritual.

Todavía no tengo ningún espacio para hacerlo, es un deseo… cerraría un ciclo: primero ir al hospital, salir del hospital con esa sensación de “yo no puedo humanizar, no puedo curar a estas personas porque lo que me rodea me lo impide”, toda la trayectoria en antropología de la salud…y ahora…es lo que me gustaría desarrollar después de todo este viaje, que es como un viaje de vuelta al principio… y como cuando vuelves de un viaje ya no eres la misma… pienso que ahora podría volver al hospital con este conocimiento más global del ser humano. Estoy en este momento de deseo, pero sin querer abandonar el mundo académico, sino trabajar más lo empírico, para después revertirlo en el mundo académico.


  • La docencia es también tu gran vocación.

Soy docente en la Escuela de Ciencias de la Salud de la Unviersitat de Vic y doy clase de materias que tratan aspectos relacionados con la sociedad, la cultura y la salud.

Me gusta mucho la docencia, es también una gran vocación. Me llena mucho el hecho de saber que tienes personas delante y que tu puedes hacer que estas personas crezcan, se desarrollen, confíen más en ellas mismas, sean más creativas, sobre todo, que sean más críticas…

Falta concienciación en nuestra sociedad tan consumista e individualista, y seductora… en la que es muy fácil caer en esta espiral de ir haciendo, ir consumiendo, e irte perdiendo, perdiendo por el camino, y de repente despertarte y pensar ¿pero qué estoy haciendo?

Los contenidos, adquirir conocimientos es un valor relativo, puedes tener menos conocimiento, pero profundizarlo más. Vivimos en la sociedad de la hipercomunciación e hiperinformación, y esto también es una trampa, porque nos confunde mucho.

En mis clases, más que transmitir conocimientos, lo que pretendo es ayudar a los jóvenes a ser autónomos y críticos…pero veo que les cuesta, para ellos es un gran salto.


  • ¿Qué opinas de la sociedad actual?

Por un lado somos una sociedad que cuida muy poco sus aspectos espirituales. Lo que estamos haciendo  hoy en día también es caer en el consumismo espiritual, en el self-service espiritual, hacemos como con la alimentación, siempre lo comparo con la alimentación que es el ámbito donde más he profundizado: El lunes comemos sushi, el martes pizza y el miércoles pan con tomate y butifarra de Vic. A nivel espiritual pienso que también estamos entrando en esta especie de self-service: un poco de budismo, un poco de sufismo, un poco de cristianismo, hacemos un cóctel y a ver qué sale. Pienso que de lo que se trata es de conectar con tu interior teniendo unas raíces claras.

También pienso que somos una sociedad bastante acomplejada de nuestras raíces culturales, en el sentido que vamos a buscar en el budismo muchas veces lo que ya tenemos en nuestra propia religión, en nuestra propia cultura religiosa… lamentablemente, en ocasiones la parte más oscura de nuestras prácticas religiosas pesa más que la parte más  positiva. Todo esto me preocupa bastante, porque en general pienso que estamos en una cultura del self-service y de montarnos nuestra identidad  en base a crear esta especie de  puzzle extraño, ya sea alimentario, religioso, espiritual, laboral, sentimental, o de relaciones familiares, y pienso que estas prácticas afectan a nuestro bienestar: nos están fragmentando, somos una sociedad muy fragmentada, somos personas con identidades muy fragmentadas. Pienso que nos está haciendo mucho daño, y esto, unido a los valores que predominan en la sociedad: la productividad, la mercantilización de todo, el trabajo como máxima que  otorga identidad, el deseo de poder, dinero, posesiones materiales o personales…

En relación a la salud, nuestra sociedad le está dando la espalda a la enfermedad, que forma parte de nosotros como seres humanos… todo lo que sea envejecimiento, enfermedad, fragilidad, son aspectos que se dejan de lado. Estar sanos implica conseguir un ideal de salud, belleza, delgadez, juventud, productividad… Esto paradójicamente nos está enfermando.


  • ¿Qué propones para conseguir la coherencia entre alimentación, salud, cultura y espiritualidad?

Salud, cultura y espiritualidad… creo que hay una esperanza que está muy unida al hecho de que somos una sociedad envejecida y pienso que esto nos puede, a largo plazo, ayudar… porque el incremento de las personas mayores nos puede aportar otros valores: la gente mayor es menos competitiva, menos productiva, tiene una experiencia de la vida que le hace relativizarlo todo. Quizá no se apunta a esta cultura de la inmediatez en la que estamos sumergidos, está más acostumbrada al esfuerzo, a saber que a lo mejor ha de esperar diez años para cumplir un deseo. Esto puede ser un signo de esperanza.

La alimentación es una expresión más de la fragmentación social, porque tenemos abundancia alimentaria, disponibilidad económica, una constante seducción vía publicidad, medios de comunicación… la gente joven lo está sufriendo, porque los contextos familiares han cambiado mucho respecto a los que pudimos vivir nosotros. Entonces existían responsables de las tareas alimentarias, generalmente mujeres, y hoy en día la gente joven se encuentra, por un lado, sola en cuanto a referentes sobre cultura alimentaria, y al mismo tiempo, con una nevera rebosante de comida y una televisión donde constantemente se envían mensajes sobre qué comer y qué cuerpo tener.

Hay una ruptura con nuestro deseo más interno. El deseo del ser humano es realizarse, desplegarse, poder abrirse al mundo, y sobre todo amar…yo creo que hemos venido al mundo a amar, y todo esto es como si lo estuviésemos escondiendo con toda esta seducción materialista y de satisfacción de deseos inmediatos, productos de consumo,  bien sea comida, sexo.., Todo esto nos aleja de nuestro ser más profundo como humanos.

Hay esperanza gracias a todas las personas que trabajan acompañando, educando, promoviendo valores…ciertamente, lo escabroso, lo negativo, siempre es más visible. Una vez le oí decir a una persona… me resultó muy curioso… que el ser humano está llamado a realizar la bondad, y que por eso precisamente nos llama tanto la atención la maldad, porque estamos llamados hacia lo contrario.

Ecología- Cultura-Conciencia y Poder. ¿Qué opinas al respecto?

El consumidor de productos ecológicos es muy diverso y en determinados ámbitos este consumo puede representar una práctica de prestigio. Recuerdo a alguien que decía que para él o ella ir a comprar un producto ecológico era un acto exótico, como ir a comer a un restaurante japonés…

Hay quien come productos ecológicos para preservar el medio ambiente, la salud, o porque supone un consumo contrario al sistema alimentario industrial… pero hay personas que sufren porque producir esto les puede suponer una desestructuración a nivel de comunidad, o el tener que estar produciendo en un sistema de monocultivo (como por ejemplo, el caso del café o chocolate…). En definitiva, analizar el mundo de la alimentación ecológica es una tarea muy compleja, porque muchas veces hay personas que consumen estos productos ecológicos y pueden no ser conscientes de muchos factores que se les pueden estar escapando, como por ejemplo, de dónde vienen (si son locales o no…) y el posible impacto medioambiental de su distribución…

Determinadas tiendas venden productos como ecológicos, pero resulta que  proceden de países lejanos, como Chile, con lo cual, pueden ser son biológicos, es decir, no están tratados con pesticidas. Pero, desde mi punto de vista, no son tan ecológicos, porque si vienen de Chile, hay un impacto medioambiental importante… no son manzanas de Lleida, son manzanas de Chile… pero la gente las compra, quizá también por esta inconsciencia.

Y esto caracteriza nuestra sociedad, la inconsciencia, precisamente por eso, porque es una sociedad muy compleja, hay muchas redes de poder y realmente creo que no llegamos a todo, a no ser que estés muy concienciado porque has trabajado mucho un tema,  o porque has tenido acceso a mucha información… hay personas que compran ecológicos, y piensan que “lo hacen bien”, pero cuando vas hacia atrás, y ves todas la cadena, a lo mejor resulta que no es un acto tan positivo, por ejemplo, para el medio ambiente o para determinados productores…

Y después está el hecho cultural, hay prácticas, como tomar café, que forman parte de tu cultura, estás acostumbrado y culturalmente es difícil de romper, pero detrás de este consumo hay todo un mundo muy complejo…hoy en día vivimos en una sociedad tan compleja, que tomar una decisión muchas veces se convierte en todo un acto intelectual y de dilema moral.

  • Hay grupos de poder no político, pero con gran impacto social, que lanzan mensajes del tipo: “no compres productos procedentes de “x” país o que venden en “x” establecimientos porque fomentas la explotación” … ¿Las familias mileuristas tienen que gestionar su dinero, sus recursos para poder realizar compras responsables, justas y además conseguir llegar a fin de mes…? Doble moral y traslado de la responsabilidad.

Estas situaciones forman parte del hecho de vivir en una sociedad tan compleja como la nuestra. Hace cuarenta años esta posibilidad de elección tan grande no existía, porque no existía una sociedad globalizada como la nuestra, y las familias con menos recursos compraban donde podían. Todo y con eso, creo que el poder es inherente al ser humano y en toda sociedad existe: si nos vamos a una tribu de la Amazonia probablemente también encontraremos redes de poder, aunque se manifestarán de una forma diferente. Por otro lado, nuestra sociedad hace unas décadas se caracterizaba por una estructura mayor…entonces, la incoherencia no es tan visible, las personas cumplen sus trayectorias vitales con una homogeneidad mayor…Nuestra sociedad parece que promueve la libertad, y es cierto que no hay tantas presiones sociales… Hemos ganado en autonomía, pero también hemos ganado individualismo, fragmentación e incoherencia…


  • ¿Qué opinas sobre la Globalización?

La globalización, tal como se está desarrollando, supone una nueva forma de colonialismo. Se imponen modelos de salud, de cultura…modelos hegemónicos, y esto nos daña a todos. El fondo es siempre el mismo: poder, dinero, prestigio…

  • Alguna otra reflexión que desees compartir con nosotros…

Hago un análisis de una sociedad enferma como consecuencia del desarrollo de todos estos valores tan poco humanos, pero por otro lado, el mensaje es de esperanza, el deseo de trabajar y luchar para que esto se pueda contrarrestar con otras actitudes.


<De tots els Colors>: Muchas gracias Alícia por ayudarnos a reflexionar sobre temas tan cotidianos y actuales.  ¡Feliz viaje  y hasta la vuelta!



* Entrevista a MARGALIDA MIRÓ, Doctora en Enfermería y Salud Internacional: ¿Por qué somos como somos?

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


MARGALIDA MIRÓ BONET:

“Tenemos que seguir trabajando para difundir la importancia que las investigaciones lideradas por Enfermeras/os tienen para la mejora de los resultados de salud de la población.”



Me llamo Margalida Miró Bonet. Finalicé mis estudios de Enfermería en el año 1995 y en ese mismo año inicié los estudios de Psicología, que finalicé en el año 2001. Durante esos años compaginé mi formación en Psicología, con mi actividad profesional como enfermera en una unidad de cuidados intensivos y con mi actividad docente como profesora asociada con el Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universitat de les Illes Balears (UIB).

Cursé la licenciatura de Psicología con la intención de poder acceder a un programa de doctorado que me diese la posibilidad de desarrollar una tesis doctoral. Finalmente, en el año 2003 empecé a trabajar en el proyecto de investigación que en Diciembre de 2008 defendí para la obtención del título de doctora.

Actualmente, soy profesora del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la UIB y miembro del equipo de investigación de Determinantes Sociales de la Salud de la UIB. Mis principales intereses de investigación son explorar los procesos de construcción de las identidades profesionales, y de las prácticas y políticas en el sistema de salud.

Esta línea de investigación la desarrollo principalmente con metodologías cualitativas y desde teorías postestructuralistas y de crítica social. En estos momentos, soy la investigadora principal de un proyecto financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria del Ministerio de Sanidad titulado “Cómo se construyen las relaciones interprofesionales en los equipos de salud. Impacto para la práctica clínica y el desarrollo profesional”.

  • Hasta la llegada del reciente nuevo plan de estudios ¿Qué debía hacer una enfermera para poder investigar u ocupar altos cargos de dirección?

El nuevo plan de estudios supone la consecuencia de una reivindicación histórica de la Enfermería en nuestro país, y un hito muy importante para el desarrollo y el futuro de la profesión. Obviamente, en estos nuevos planes de estudios los estudiantes de enfermería podrán adquirir más competencias relativas a la gestión y liderazgo de los recursos para promover cambios sociales, la adquisición de conocimientos científicos y tecnológicos para abordar las nuevas exigencias sociales en materia de salud, y la capacitación para desarrollar y adquirir los conocimientos necesarios sobre metodología de la investigación para el desarrollo de nuevos conocimientos.

Pero a pesar de estos avances en materia educativa, me atrevería a apuntar que el acceso y la ocupación de cargos de alta dirección por parte de las/os enfermeras/os depende de otros muchos factores, no sólo profesionales, sino políticos y sociales. Aunque cada vez hay más casos, creo que aún necesitamos algunos años para empezar a  ver como las/os enfermeras/os ocupan cargos de alta dirección como gerencias de hospitales, rectorados en universidades, Consellerías en comunidades autónomas, direcciones generales, etc.

Respecto a la investigación, el tema no es lo que deban o no hacer las/os enfermeras/os, porque creo que muchas/os profesionales tienen las competencias para ello. Desde mi punto de vista, uno de los problemas fundamentales es que el sistema sanitario en nuestro país, de momento, no contempla la investigación, la innovación y el desarrollo como parte de la actividad clínica de los profesionales de la salud.

  • Años de estudio y dedicación para llegar al principio del camino… y empezar a investigar. ¡Qué duro para tantas enfermeras!  ¿A quiénes preocupa que las enfermeras investiguen?

En nuestro país el interés o la preocupación sobre la investigación en enfermería se circunscribe de momento dentro del espacio profesional. Aunque, por supuesto ha habido avances muy importantes, como la creación de la Unidad de coordinación y desarrollo de la Investigación en Enfermería (Investén-isciii), que forma parte del Instituto Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación. Investén viene desarrollando estrategias a nivel estatal para fomentar y coordinar la investigación traslacional y multidisciplinar en cuidados, y potenciando su integración en la práctica clínica diaria.

Desde mi punto de vista, tenemos que seguir trabajando para difundir la importancia que las investigaciones lideradas por enfermeras/os tienen para la mejora de los resultados de salud de la población. No debemos olvidar que la investigación es una poderosa estrategia para responder a preguntas y hallar modos mejores de promover la salud, prevenir la enfermedad y dispensar cuidados y servicios de rehabilitación a las personas de todas las edades y de distintos contextos.


  • ¿De dónde surge tu interés por ahondar en identidad y profesión?

Una de las primeras circunstancias que me llevaron a investigar un tema como este se remonta al primer año de carrera cuando descubrí la esencia de una profesión que hasta el momento conocía muy poco. En aquel primer año de carrera, ya me pareció que cuidar es una función primordial, y que a su vez la envuelve una gran complejidad. Pero por otra parte, también fui descubriendo como la enfermería y sus profesionales son en muchas ocasiones silenciados/as y poco reconocidos/as en el sistema de salud y en la sociedad. A lo largo de mi carrera profesional he podido constatar como muchos/as enfermeros/as sumergidos/as en dinámicas profesionales y sociales reproducen, en ocasiones de forma inconsciente, discursos y relaciones de poder históricos convirtiéndose en agentes de esta silenciación profesional.

Con mis investigaciones trato de aportar mayor conocimiento sobre los procesos de constitución de la profesión. De algún modo, trato de responder a la pregunta de ¿Porqué somos como somos? Creo que, alcanzar una mayor conciencia crítica sobre cómo construimos nuestra identidad, nos permite entender que nos es posible construir nuevas identidades y nuevas subjetividades.


  • ¿Por qué ese momento histórico en particular? ¿Cuál era el contexto social, político, religioso?

Centré la investigación en el período entre 1956 y 1976 porque en esta segunda mitad del siglo XX se sucedieron modificaciones importantes que afectaron al desarrollo de la profesión. En este período se sucedieron cambios en el sistema sanitario y educativo de gran importancia para el proceso de consolidación de la profesión en nuestro país.

En cuanto a los cambios en materia educativa, hubo dos hitos importantes. El primero fue la publicación del Decreto de 4 de Diciembre de 1953 que unificó los estudios de practicante, matrona y enfermera -que anteriormente corrían paralelos- en una sola titulación, a la de Ayudante Técnico Sanitario (ATS), y el segundo cambio fue en 1977, cuando las Escuelas de ATS se integraron en la Universidad, convirtiéndose en Escuelas Universitarias de Enfermería.

Respecto al contexto social y político de la época, se sitúa en plena dictadura franquista. Un sistema jerárquico, represivo y autoritario, donde imperaba el inmovilismo y el conservadurismo. El régimen tuvo enormes repercusiones, pero las principales fueron las que supusieron en política sanitaria, educativa y en los derechos de la mujer española, conseguidos durante la Segunda República. En cuanto a la sanidad, la  dictadura franquista enterró los planes republicanos de crear un sistema de seguridad social descentralizado y con pautas democráticas. En relación a la educación, fue reveladora de los valores de autoridad, jerarquía, orden, disciplina, aristocratismo, que caracterizaban la naturaleza del régimen. Y en relación a los derechos de las mujeres, fundamentalmente, en el primer franquismo el rol predominante de la mujer española fue básicamente el de madre. La actividad de la mujer era preferentemente doméstica, su marco era la casa, y su vocación, ser la esposa y madre.


  • ¿Qué metodología utilizaste en tu investigación?

Desde una metodología cualitativa y a partir de los referenciales postestructuralistas planteé un estudio de análisis de discurso de carácter genealógico de dos fuentes. Por un lado, analicé los manuales de moral profesional usados durante la formación de los ATS en nuestro país y, por otro entrevisté a profesionales que durante esta época fueron estudiantes o profesoras en alguna escuela de ATS en nuestro país, y a profesionales que ocuparon cargos o lideraron proyectos significativos en cualquier ámbito de ejercicio de la Enfermería durante esta época.


  • ¿Qué te impresionó más de los testimonios de la época?

Me impresionó la hegemonía de ciertos discursos y relaciones de poder, transmitidos en la formalidad de los manuales y en la narrativa de las personas entrevistadas. Por ejemplo, el dominio de discursos de género, o de relaciones de poder de carácter disciplinar, como la subyugación, la sumisión y la fiscalización ejercidas hacia las enfermeras en aquella época.

Me emocionó ver como en las narrativas de las entrevistadas donde describían su cotidianidad y la realidad de sus prácticas, aunque influidas por los discursos y las relaciones de poder dominantes de ese momento histórico, trataban de transgredir y resistirse a dicho dominio y buscar otras posibilidades de actuar y concebir la profesión, otras posibilidades de estar presentes.

De algún modo, podríamos decir que este fue un período en el que fundamentalmente los/as enfermeros/as se cuestionaron quienes eran, y qué hacían de diferente de otros profesionales, fundamentalmente de los médicos. Esto contribuyó a posteriores transformaciones y cambios profesionales, fundamentalmente generados a finales de los setenta y principios de los ochenta en nuestro país.

¿Cómo era la formación de esas enfermeras? ¿Qué se priorizaba?

Durante estos veinte años la formación de las enfermeras estuvo dominada fundamentalmente por discursos de género, técnico y biológico o biomédico, y de relaciones de poder de carácter disciplinar y pastoral. Todo ello, contribuyó a legitimar prácticas profesionales y a establecer lo “verdadero” y lo “auténtico” respecto a la profesión.

Los hallazgos de la investigación, permiten señalar que nos hemos constituído histórica, social y culturalmente a través de prácticas, algunas de las cuales se siguen reproduciendo en la actualidad en nuestro país.

  • ¿Cuál era el rol a desempeñar?

Durante este período, a las enfermeras se las orientó para dar relevancia al cuerpo, a la vestimenta, a la cultura del espíritu, a los elementos afectivos, empáticos, emotivos y a su corazón más que a su intelecto. Es decir, durante estos veinte años se siguió poniendo énfasis en la conducta de las enfermeras en detrimento de su conocimiento. Este discurso fue tan interiorizado, que las propias enfermeras asumieron que para el cuidado se requerían actitudes “femeninas”, y que en general los enfermeros tenían mayores dificultades para ejercer la profesión, fundamentalmente por su visión más técnica y no tan holística del cuidado.

En general, a las/os enfermeras/os, se les formó a parte de en conocimientos de moral profesional, en un adiestramiento técnico y en conocimientos básicos y superficiales de medicina. Este tipo de formación contribuyó a formar hábiles y diestros/as profesionales en la ejecución de técnicas realizadas sin mucha fundamentación y siempre bajo dependencia médica. Es decir, se volvía a enfatizar el “estar” y el “hacer”, en detrimento del “pensar”. Otro rasgo característico que conformaría su rol profesional era que los/as enfermeros/as constituían sus prácticas alrededor de la monitorización de enfermedades, la administración y el control de las reacciones a la medicación, y la instauración y mantenimiento de técnicas, todo ello bajo la supervisión médica.

  • ¿Cómo lo vivían?

Por un lado, los/as enfermeros/as interiorizaron e incorporaron en sus propias prácticas, de forma natural e inconsciente, los discursos y las estrategias de poder dominantes durante la época. Los profesionales interiorizaron que la técnica y la tecnología tenían mayor valor y prestigio que el cuidado orientado a las necesidades básicas de las personas, asumido principalmente por ellas en las unidades de hospitalización.

Pero por otro lado, y muy particular a finales de los años sesenta, y sobretodo en los años setenta, los profesionales empezaron a generar en nuestro país discursos de concienciación, y cuestionamiento o lucha como resistencias a los discursos dominantes durante la época. Estos discursos tratan de cuestionar la profesión y plantearla de otra forma. Fueron el germen para que años después, la enfermería buscara nuevos espacios de expresión, de autonomía y de igualdad, y cuestionaran las relaciones de poder que habían sido ejercidas históricamente sobre la profesión.


  • En la actualidad ¿Todavía persisten esos esquemas?  ¿En que afectan a la profesión enfermera?  Relaciones de poder en el sistema sanitario.

Sí, efectivamente. Actualmente seguimos reproduciendo muchos de estos discursos, que siguen perpetuando ciertas prácticas en la profesión, en el sistema sanitario y en el imaginario social. Por ejemplo, las históricas relaciones de poder disciplinario de sometimiento, subyugación y fiscalización que ejerció la medicina durante al menos estos veinte años, permite entender algunas de las prácticas que los/as enfermeros/as ejercen actualmente en España como resistencia y liberación del dominio médico. Una de estas prácticas es la reproducción de discursos humanistas y holísticos frente a los discursos técnicos o patológicos.

En España, de forma particular, los/as enfermeros/as siguen tratando de diferenciar, especificar y clarificar su contribución frente a la práctica médica, y establecer un cuerpo de conocimientos y una base científica propia que les permita articular su contribución profesional dentro del sistema de salud.

Otro ejemplo, es que se sigue vinculando a la enfermera a su humanidad y a sus virtudes, en lugar de a su conocimiento y expertía. De algún modo, la profesión sigue siendo vista como una actividad trivial e intuitiva, que puede ser realizada con un poco de práctica e “intuición femenina”.

Mujer- Enfermera- Conocimiento y Poder.  Resuenan patrones arquetípicos del inconsciente colectivo…

Supongo que a cada uno le (re)sonará de forma diferente. A mí me resuena a un conjunto de acontecimientos vinculados por una cierta forma de entender el presente, y por un cierto proyecto de futuro. Como apuntaba Foucault, saber, poder y verdad es todo uno.

  • La Enfermería ¿Es una disciplina? ¿Es una ciencia? ¿Una profesión?

Yo diría que las tres cosas. Ya que para ejercer la enfermería se requiere de un conocimiento especializado y generado de forma sistemática, una capacitación educativa de alto nivel, control sobre el contenido del trabajo, organización propia, autorregulación, altruismo, espíritu de servicio a la comunidad y elevadas normas éticas.


  • ¿Por qué es necesaria la investigación cualitativa?

 

La metodología cualitativa es un abordaje analítico que permite abordar el análisis de los fenómenos con mayor riqueza, profundidad y particularidad, ya que permite una mayor comprensión de los aspectos que están en el mundo subjetivo de las personas. La investigación cualitativa abre un espacio en el análisis de los problemas de salud desde una perspectiva social y cultural. La investigación cualitativa, tiene un enfoque interpretativo y naturalista, y se caracteriza porque de un modo u otro da voz a los participantes.


  • ¿Se trasladan los resultados de las investigaciones,  los conocimientos a la formación básica y a la asistencia?

Una de las prioridades de la investigación en salud es la transferencia o la traslación de los resultados de la investigación a la práctica. La traslación de la investigación generada en ciencias de la salud está siendo una línea prioritaria en nuestro país ya que es un elemento clave para continuar avanzando en la producción científica y en salud para los ciudadanos.

  • Todo lo que nos explicas forma parte de nuestra historia enfermera y social ¿Lo trasladarás a la sociedad en general?

De momento estoy terminando la difusión de los resultados entre la comunidad científica. He publicado varios artículos en revistas nacionales e internacionales, y tengo previsto publicar un libro, pero creo que irá dirigido a los estudiantes de grado y posgrado de enfermería. Y desde luego, en cuanto tengo la oportunidad, difundo y comparto mi experiencia y los resultados del estudio, en el marco de alguna conferencia, ponencia o taller.

 

Investigaciones como la tuya contribuyen de manera muy positiva al empoderamiento de las personas-pacientes. ¿Es hacia donde avanzamos?

Estoy convencida de ello. Creo que los enfoques participativos, que tuvieron su origen con los trabajos de Paulo Freire, han (re)surgido en salud en los últimos años. El empoderamiento es una estrategia que propicia que las personas incrementen su poder. Es decir, fortalezcan sus capacidades, confianza, visión y protagonismo en las situaciones que viven, y en los cambios sociales que acontecen.

Para ello, desde la enfermería debemos contribuir a que las personas tomen conciencia de sus propios derechos, capacidades e intereses, para que puedan participar desde una posición más sólida en la toma de decisiones.

  • ¿Qué países tienen una Enfermería pionera y referente?

 

Creo que dependiendo del área de estudio habrá unos países más pioneros e innovadores que otros. Pero en general, debido a su historia particular, hay países en los que la profesión lleva más años de desarrollo profesional y disciplinar que España. Por ejemplo, en Europa, los países de Europa Nor-occidental, como Suecia, Noruega o Bélgica. En América del Norte, Estados Unidos, pero yo diría que fundamentalmente Canadá. Y por supuesto, en América del Sur, países como Brasil o Méjico.

  • Finalizas tu tesis hablando de (In) conclusiones. Todavía queda mucho por hacer. ¿Cómo sigue avanzando tu línea de trabajo?

Sí, efectivamente, creo que en ciencia, nunca podemos afirmar que hemos concluido nada. El conocimiento sigue avanzando y transformando. Cuando finalicé la tesis se abrieron ante mí dos líneas en las que me apetecía mucho seguir trabajando. Finalmente, supongo que por la confluencia de varios factores, decidí orientar mi línea posdoctoral a continuar investigando sobre las relaciones interprofesionales en los equipos de salud, de forma concreta sobre las relaciones de poder entre médicas/os, enfermeras/os y auxiliares de enfermería, y su impacto sobre sus prácticas clínicas y la atención de los pacientes.


  • Todos estos años de investigación ¿Qué te han aportado como persona?

Bueno, en realidad desde que empecé a trabajar en el departamento, y luego el propio doctorado y posdoctorado han sido como procesos de transformación profesional, y también personal. Ha sido un camino en el que conocido y he podido trabajar con personas de diversa índole, y que todas ellas me han enriquecido de formas diferentes. Personalmente, han supuesto unos años de apertura y crecimiento. Empecé a trabajar con clínicos, docentes e investigadores de universidades europeas y canadienses con los que he podido compartir y descubrir diferentes perspectivas de estudio, diferentes formas de mirar, y distintos contextos y realidades.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Margalida por compartir tu conocimiento con pasión y rigor. Sin  lugar a dudas, tu trabajo plantea un reto ambicioso para las Enfermeras/os de este país, y contribuye a la visibilidad de la Profesión en la Sociedad.