Entrevista a Enric Benito, Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos del Servicio de Salud de las Islas Baleares: “El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.”

Presentar a Enric Benito Oliver es como abrir la compuerta de una presa e intentar contener litros y más litros de conocimiento, sabiduría y experiencia en un recipiente.
 
Enric lleva muchos años en el mundo de la medicina. Se doctoró y especializó en Oncología, la ejerció durante la primera mitad de su vida llegando a ser un oncólogo destacado y reputado. Trabajó a pie de cama, investigó sobre el cáncer y publicó numerosos artículos en revistas científicas de alto impacto. En el ecuador de su vida algo en su interior se rompió, no era feliz.
 
Se adentró en la sombra por un tiempo e inició el viaje más importante de su vida, el viaje interior. Esa aventura le ayudó a comprender que durante años había estado sofocando el fuego que ardía en su corazón. Se reconcilió con ello y tuvo el coraje de reorientar su carrera, su vida. Abandonó la oncología y se sumergió de lleno en los cuidados paliativos.
 
Desde entonces, Enric ha ejercido como paliativista durante más de veinte años cuidando a pie de cama, investigando, publicando, llegando a ser de nuevo reconocido, reputado, un referente. Y por encima de todo, feliz.
  • ¿Qué distingue a los profesionales que mejor saben acompañar al ser humano que sufre?

Los profesionales que estando junto al enfermo disfrutan de su trabajo suelen estar bien conectados con ellos mismos.

Los profesionales que tienen un nivel elevado de conciencia pueden al mismo tiempo que se conmueven con el sufrimiento del que tienen delante, mantener una estabilidad personal y buscar formas de ayudar al que sufre. El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.

Las emociones se contagian; tú eres humano y sensible y percibes el malestar del paciente. Pero al mismo tiempo, si quieres ayudar debes ser capaz de mantener la ecuanimidad y la actitud compasiva buscando la manera de ayudarle. Y eso lo puedes hacer si estás muy bien anclado en lo que tú eres, en tu propia presencia y al mismo tiempo eres consciente de tus límites.

El cultivo de la presencia, ecuanimidad y compasión hoy sabemos que es posible a través la meditación, el silencio, la oración contemplativa.

  • Cuidarnos para poder cuidar bien es imprescindible.

Los médicos, las enfermeras, los psicólogos ya lo intuíamos, pero no habíamos puesto palabras para compartirlo. Ayudar a los demás te permite aprender mucho sobre la vida, aprenderás lo que no te puede enseñar ningún libro ni ningún profesor, aprenderás a un nivel personal, vivencial, experiencial y lo que aprendas te transformará. Los enfermos te abrirán su corazón y tu actitud respetuosa y compasiva te permitirá acercarte y ser espectador privilegiado de la intimidad de su vida, en un momento en que ante la realidad del sufrimiento se caen las mentiras y todo es verdad.

Cada persona a la que ayudes te dejará una huella y poco a poco ampliarás tu conciencia e iras madurando como persona. La relación de ayuda es uno de los caminos de crecimiento espiritual mas sólidos.

El reto es llevar estas vivencias al ámbito académico. Que esta realidad que compartimos los sanitarios que nos arriesgamos a acompañar el sufrimiento se reconozca en el medio “científico”. Algunos pioneros como Michael Kearney, formado en S. Christopher Hospice en Londres, actualmente en California ha publicado algunos artículos fundamentales sobre espiritualidad, sufrimiento, y relación de ayuda.

Poniendo énfasis en los factores que permiten a los profesionales que trabajamos con el sufrimiento aprovechar esta relación de ayuda para aprender, crecer y madurar, en lugar de agobiarnos o quemarnos.

Kearney propone un modelo según el cual, el nivel de autoconciencia del profesional (awareness) determina su satisfacción profesional y le previene de la fatiga de compasión y del burn out. Según este modelo el profesional con elevado nivel de conciencia es capaz de establecer una relación empática que denomina “exquisita” (integración de la compasión y la sabiduría) de modo que consigue una relación “sanadora” de la que ambos, el paciente y el profesional salen transformados.

  • Aprender a ser empáticos sigue siendo la gran asignatura pendiente.

Bueno, si alguien trata de ser empático por haber hecho un curso y aplica una empatía de libro, no sentida, y no tiene un nivel de conciencia que le permita gestionar las emociones que surgen de la relación de ayuda, las que se generan en el entorno del sufrimiento, si no es capaz de discernir entre la emociones del paciente y las propias, se contagia y tiene un sufrimiento “vicario”, de forma que acaba quemándose.

Cuando conocí el trabajo de Kearney, que coincidía con mi intuición, pensé: “¡Si hoy en día tenemos cantidad de herramientas para evaluar esta propuesta! vamos a ver si es verdad esta hipótesis que él plantea, hasta ahora no tenemos evidencia”.

Así el grupo de Espiritualidad de la SECPAL con algunos expertos de la Universidad de Valencia diseñamos un estudio para verificar esta hipótesis. Pedimos a unos 1500 profesionales de la SECPAL que contestasen un cuestionario detallado, y obtuvimos un 37% de respuestas de profesionales, médicos, enfermeras y psicólogos.

Analizamos los resultados y.. ¿Sabes cuál es la variable más potente, la que determina que los profesionales estén contentos o quemados en el trabajo? Pues la más importante es el nivel de autoconciencia, (awareness), algo que tú puedes cultivar, a través de la oración contemplativa, la meditación, la práctica del mindfulness.

Este trabajo se ha publicado en el Journal of Pain & Symptom Management el mes de agosto de 2015 y en una tesis doctoral de una compañera, enfermera de mi equipo y docente en la Universidad de les Illes Balears.

  • El grado de consciencia es modificable. Depende de la disposición de cada uno.

Hay variables del profesional que tú no puedes cambiar, edad, género, pero hay cosas que sí que se pueden modificar, aportar formación e información. De forma resumida diríamos:  si usted quiere trabajar en cuidados paliativos lo más importante es que usted cultive su propia espiritualidad.

Porque, en definitiva, tú eres la herramienta de cuidado, y cuando entras en la habitación del paciente llevas contigo todo lo que eres. Si tienes miedo llevas miedo, si tienes coraje, confianza, … llevas esto, lo que tú eres. Desde esta perspectiva, si quieres cuidar de manera eficiente y sin sufrir, es un imperativo ético que cultives tu propia dimensión espiritual.

Otros autores corroboran esta aproximación, así, Joan Halifax una maestra Zen del Centro Upaya, o el Centro del Cultivo de la compasión de la Universidad de Stanford.

Son iniciativas que unen las tradiciones de sabiduría oriental, con la neurociencia moderna, explicando cómo funciona el cerebro en relación a la compasión, y la experiencia clínica para ofrecer formación a los profesionales en este ámbito.

Nuestro equipo ha aportado evidencia en este sentido a través de este artículo sobre “la vida interior de los profesionales que trabajan con el sufrimiento”. Disponible en:

http://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924%2815%2900086-X/abstract

  • Anatomía del Espíritu…

Desde el año 2004 desde el Grupo de trabajo sobre Espiritualidad de la SECPAL hemos buscado entender y compartir el significado del sufrimiento , la espiritualidad y la sanación para incorporar este conocimiento al cuidado de nuestros pacientes. Como resumen destilado de este trabajo (publicado en la monografía SECPAL nº 6 ESPIRITUALIDAD EN CLINICA: Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos)  accesible en:

http://www.secpal.com//Documentos/Blog/Monografia%20secpal.pdf

 podríamos decir que:

– Una persona básicamente es consciencia en evolución con un anhelo inagotable de plenitud, todos anhelamos desarrollar el máximo potencial de nosotros mismos. Y esta dimensión interna se estructura a través de estar en contacto con nosotros mismos, con los demás y con lo demás, (lo trascendente).

– La persona es consciencia con anhelo de plenitud en relación con uno mismo, con los demás, y con lo demás. Estos son los tres ejes para trabajar recursos espirituales: intra-inter-trans personales.

  • Háblanos de la dimensión Intra.

Todos tenemos necesidad de sentido, y de coherencia. Todos necesitamos  ser coherentes con nosotros mismos, con nuestros valores, y también que nuestra vida tenga sentido. A la hora de dejar esta vida, no es lo mismo tener esta dimensión bien llena, he hecho lo que he venido a hacer y ahora he de partir, que no saber porque estoy aquí.

Desde la perspectiva de cómo podemos ayudar al paciente a través de la comprensión de nuestro mundo interior, intentamos estructurar esta dimensión intrapersonal,   reconociendo dos aspectos básicos, el sentido, pero también coherencia personal es decir la armonía entre lo que pienso, lo que siento, lo que digo, y lo que hago.

Cuando nos enfrentamos a nosotros mismos, que es lo que hacemos cuando se acaba nuestra biografía, el sentido dado a nuestra vida y la coherencia con nuestros valores pueden suponer una fortaleza o una necesidad, según hayamos vivido.

El sentido y la coherencia son necesidades espirituales universales, da igual si soy budista, cristiano, musulmán  o agnóstico.

  • Sobre la dimensión Interpersonal.

Llegamos a este mundo sin manual de instrucciones y cuando nos enteramos un poco de cómo funciona todos  hemos cometido algunos errores.

Todos tenemos necesidad de perdón, de reconciliación. Cuando tu exploras la dimensión espiritual de alguien, te das cuenta de que el perdón es una necesidad universal; necesitamos estar en armonía con las relaciones que consideramos importantes para nosotros independientemente de las creencias que tengamos.

  • La dimensión Trans.

La relación con lo demás, aquello que no soy yo, ni los demás, lo que quedara de mi cuando ya no este, lo trascendente. En nuestro modelo antropológico intentamos ofrecer una perspectiva transconfesional, más allá de la religión.

Pensamos que la trascendencia puede estar basada en dos aspectos:

En el sentido de pertenencia, si durante mi vida he descubierto que yo no me he dado la vida a mí mismo, yo he venido aquí pero alguna cosa me ha traído. Este yo que se llama Enric no lo ha hecho.  Esto que me ha traído y me sostiene y hace que respire, que esté despierto, que tenga conciencia es lo que me sostiene. Yo pertenezco a algo más grande que este personaje que estás leyendo ahora y creo que esto que me sostiene lo ha hecho siempre y lo seguirá haciendo incluso cuando este cuerpo desaparezca.

Esta es la trascendencia en el sentido de esperanza, de que esto puede ser que siga. La esperanza puede ser de muchas maneras, puedo creer que existe el cielo, o que veré a mis antepasados. Sea cual sea nuestra creencia, todos tenemos  necesidad de pertenencia y de trascendencia.

También pensamos que hay gente que no ha descubierto esto y además está bastante en contra de cualquier cosa que le pueda oler a religión, pero que también tiene esta necesidad de trascendencia y tenemos la oportunidad de explorarla y acompañar a esa persona, trabajando el legado, la herencia.

Algún paciente puede decirte “Mire yo no creo en nada pero ahí fuera hay un árbol que planté, y tres hijos que no estaban cuando yo llegué y ahora están”. O sea hay algo que en este mundo ha cambiado porque la huella que yo dejo cuando me marche aquí está, no creo que haya nada más, pero por lo menos esta necesidad está cubierta porque creo que he dejado una huella en este mundo.

  • ¿Cómo abordáis estas cuestiones vitales con el paciente?

En el grupo de Espiritualidad de la SECPAL elaboramos un cuestionario con estos ejes, para estructurar la manera en que nos acercábamos  al enfermo. En la práctica nunca utilizo un cuestionario, pero en este mundo académico, necesitamos validar las herramientas y por ello hicimos este cuestionario. La intención era dar pistas a los clínicos para que tuvieran una estructura a la hora de hacer el acompañamiento espiritual no confesional, desde una perspectiva humanista y universal.

Finalmente decidimos aplicarlo a una serie de pacientes en doce equipos diferentes en toda España desde geriátricos, hospitales, unidades de paliativos, atención domiciliaria. Recogimos como 120 pacientes para ver la consistencia interna del constructo. Desde el punto de vista de la metodología, no puedes sacar un cuestionario si no sabes que mide cada ítem.

Se publicó en 2014 en una revista americana de impacto, y este es la herramienta de la SECPAL que se conoce como cuestionario GES (de Grupo de Espiritualidad SECPAL).

¿Qué pasa en la práctica?  que cuando te acercas a un enfermo, a la persona que se va, puedes acompañarla sin paternalismo, desde la simetría moral como seres humanos.

Vamos a verlo desde la perspectiva de su relación consigo mismo, su coherencia con sus valores, como le quiere la gente que está a tu alrededor, como se ha relacionado con los demás, si ha llegado a experimentar en algún momento en su vida que es parte de algo más grande que si mismo, si ha dejado alguna huella en alguno de los que quedan. Esta exploración si se hace desde el respeto y el interés genuino por el otro puede aflorar los recursos y necesidades espirituales que hemos comentado y permitir apoyarse en las fortalezas y aceptar las necesidades de modo que a aceptación del cierre de la propia biografía sea armónico y sereno.

  • ¿Qué ocurre con los temas pendientes que tan a menudo mantienen prisionero al enfermo?

La manera de acompañar está basada en las fortalezas, pero si en un momento dado hay alguna carencia, por ejemplo me llevo mal con mi hermana, pues ahora es el momento de solucionarlo, etc.. como una guía para poder hacer el acompañamiento con herramientas y metodología, no religioso ni místico, sino muy práctico.

  • ¿En qué proyectos estás implicado actualmente?

Enric Benito OliverEn 2009, cumplí 60 años y me di cuenta que en cuidados paliativos ya lo había hecho todo y lo único que me quedaba por hacer era ir de usuario, cosa que ocurrirá un día de estos y este día debería hacerlo bien, después de tantos años explicando como hay que hacer par morirse bien, no podría defraudar a mis alumnos. Decidí entonces que debía prepararme y después de ver a tantos irse, sabía que los que se van bien, son los que han vivido bien, es decir que han hecho aquello que les ha llenado, lo que habían venido a hacer.

Este año para irme preparando me regalé una jubilación parcial, 70% de jubilación y un 30% de trabajo, desde entonces dirijo investigación, doy cursos, conferencias, publico, escribo. Y sobretodo tengo tiempo para mi para hacer lo que me gusta, estar con mi familia, pintar, salir en bici o en piragua..

En 2011 me encargaron Coordinar la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares cuyo objetivo es que cualquier persona de esta comunidad con necesidades de cuidados paliativos tenga acceso a una atención profesional humanizada de calidad al nivel que sea, domicilio, hospital, residencia. Llevamos ahora 4 años y hemos podido ampliar recursos, formar profesionales y compartir un modelo integral de atención que esta tratando de cambiar el viejo paradigma por una visión mas humana de la persona enferma y de la profesión sanitaria.

  • El enfoque paliativo a tiempo ahorraría mucho sufrimiento. Los cuidados paliativos no son exclusivos del final de la biografía.

Hace falta generar evidencia de la eficiencia de los cuidados paliativos como modelo de atención que ahorra mucho sufrimiento y al mismo tiempo mucho dinero: Los hospitales de agudos están llenos de enfermos crónicos, que son tratados como si fueran a ser curados, salvados de algo que no es una enfermedad, simplemente el proceso de morir a un coste inhumano y económicamente insostenible.

Estamos tratando de evaluar los tratamientos, y exploraciones que se han hecho a las personas que han fallecido en los hospitales, en su ultimo mes de vida, queremos conocer para mejorar la calidad y la eficiencia de lo que les hacemos.

Se necesita un cambio de paradigma en el que volvamos a poner a la persona enferma en el centro de la atención y el sistema a su servicio para aliviar su sufrimiento.

  • Fuiste oncólogo durante muchos años y más tarde decidiste reorientar tu carrera dedicándote en exclusiva a los cuidados paliativos ¿Qué te llevó a dar ese giro?

Mis orígenes son humildes, un chico de pueblo, con un hermano discapacitado que acaparaba toda la atención en casa. La única forma de que se fijaran en mi era sacando buenas notas, así que gracias a mi hermano me puse a estudiar la carrera de médico, que me pagué con becas.

Cuando tengo 45 años teóricamente he triunfado en la oncología, estoy haciendo investigación, tengo un ego inflamado, imagínate un chico de pueblo que llega alto, pero que estaba cada vez más triste por dentro, y  la crisis culminó en una depresión.

Fui al psiquiatra y me recetaron Prozac. Yo miraba al psiquiatra a los ojos porque no  entendía lo que me pasa y me daba cuenta de que él tampoco. Y me pregunto ¿Cómo puede ser que esté tan triste si he triunfado? Tengo todo lo que deseaba y sin embargo no soy feliz. Decidí buscar la respuesta, busqué desesperadamente, y descubrí que la respuesta no era biológica ni química, era una crisis de sentido, y empecé una búsqueda de un par de años a través del yoga, fui a India y busque en mi interior hasta encontrar después de un largo y doloroso proceso, las respuestas.

  • Esa vivencia tan profunda marcó tu destino.

Sí. Durante los seis meses de baja y búsqueda, finalmente me di cuenta de que tenía una herida en el corazón, procedente de mi infancia, a raíz de la muerte dolorosa de mi abuelo. Soy un sanador herido, y descubrí que al mismo tiempo a través de esta herida podía acercarme a los que sufren en el momento de la muerte y ayudarles. Es un  don que me permite acercarme con ecuanimidad y compasión.

Cuando me acerco a los enfermos lo hago de forma exquisita, los miro y rápidamente siento la capacidad de conectar y lo que ocurre en esa interacción es algo natural para mi y que el enfermo nota y se siente reconocido y siento que mi presencia puede ser de ayuda.

Esta practica repetida me ha llevado a aprender mucho de esta etapa de la vida. Y es lo que después he tratado de compartir a través de mis publicaciones.

  • Reconciliación y coherencia.

Cuando salí de mi proceso de descubrimiento al que me llevó lo que llamaban depresión, volví al servicio decidido a dejar la oncología y dedicarme a los cuidados paliativos. Mis compañeros oncólogos decían, pobre Benito ahora le ha dado por los cuidados paliativos, señal de que sigue deprimido. Yo sabía que había encontrado un filón en mi interior y que debía seguir mi intuición. ¡Estoy mejor que nunca!. Esta fue una de las decisiones mas importantes de mi vida.

A mis 49 años regresé al ICO, hice el master en cuidados paliativos, y a partir de ahí dejé la oncología completamente por coherencia. Desde entones la vida me ha llevado en volandas  y sigo disfrutando de hacer lo que siento que he venido a hacer.

  • ¿Cómo te sientes en este momento de tu vida?

Estoy contento, hago lo que me gusta, y soy propietario de lo mas importante, de mi tiempo y mi agenda, personalmente siento que he cubierto la parte mas importante de lo que da sentido a mi vida y creo que lo ahora me queda por hacer es profundizar en la comprensión de la relación de ayuda y tratar de enseñar lo que he aprendido de los enfermos a otros profesionales.

Sigo practicando diariamente la meditación y tratando de cultivar una conciencia lucida y mi dimensión espiritual. Suelo hacer varios retiros en silencio al año. Y me alegra ver como hay un despertar de la conciencia y al mismo tiempo que la humanidad se enfrenta a retos aparentemente peligrosos hay  un desarrollo muy esperanzador de la relación entre ciencia y espiritualidad, así como serios intentos de entender la naturaleza de la conciencia. Una nueva aproximación a la realidad que puede trascender la visión limitada de la ciencia actual y de nuestra comprensión de la realidad y como consecuencia de nuestra relación con ella.

  • Para terminar ¿Qué te gustaría compartir con los profesionales de la salud?

Me gustaría que recordaran el día que tomaron la decisión de elegir su profesión, de dedicarse a cuidar a los demás y que trataran de reconocer que esta decisión fue un momento importante, una respuesta a una llamada. Una llamada que surgió de su interior. Ser fiel a este compromiso supone cultivar el corazón compasivo que aquel día les movió a esta profesión.

También recordarles que a través de la relación de ayuda con los enfermos que les va trayendo la vida, se nos ofrece una oportunidad única, la de aprender de si mismos, de los demás y de lo importante, de la maravilla que nos construye por dentro. Y finalmente descubrir que el amor es mas fuerte que la muerte.

Como comento en una de las charlas, dice el filósofo del diálogo Martin Buber: “A Dios nadie le ha visto, pero cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudarle, surge una presencia entre los dos que los transforma a ambos”. Esta es la experiencia a la que puedes acceder desde una actitud compasiva genuina, sin esperar nada, aproximándote desde tu interés auténtico en ayudar al otro, en su fragilidad y vulnerabilidad.

Esto nos da miedo porque cuando la relación se establece, no desde el paternalismo sino desde la simetría moral, nos pone en contacto con nuestra propia vulnerabilidad. Sin embargo cuando eres capaz de pasar por encima de tu propio miedo para ayudar al otro, cuando tu compasión supera a tu miedo se crea la oportunidad para la conexión intima y para la sanación. La experiencia es transformadora para ambos, la persona que sufre y la que acompaña salen transformados. El ejercicio repetido de la compasión ante el sufrimiento acaba convirtiéndose en un camino de despertar espiritual.

En resumen, el ejercicio en profundidad de nuestra vocación, desplegando la compasión por el sufrimiento de las personas que cuidamos, nos puede llevar a un despertar espiritual, que nos conduzca al desarrollo del máximo potencial de nosotros mismos. En la medida que hemos sido llamados al cultivo de la compasión en el entorno del sufrimiento, este camino nos pertenece y los profesionales sanitarios no deberíamos conformarnos con menos.

Inverewe Gardens Poolewe

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De tots els Colors- Bringing Colour to NursingQueridos Lectores:

Enric Benito es un hombre fuerte, apasionado, hecho a si mismo, un líder nato. Esa es la impresión que me causó cuando hablamos.

Belén Pérez, enfermera que ha trabajado con él codo con codo, ya me había hablado de Enric; pero fue Gabi Heras quien nos conectó. Gracias a los dos por ponerme en la pista.

Enric contagia su entusiasmo y su certeza con tanta intensidad que, después de escucharle durante casi dos horas durante nuestro encuentro por skype, sentí que sólo acabábamos de empezar.

De esa larga conversación ha surgido esta gran entrevista, que es más bien una clase magistral,  y un “espabila y despierta” para los profesionales de la salud independientemente del ámbito donde ejerzamos.

Querido Enric, gracias de corazón por recordarnos lo urgente e imprescindible que es cuidar el universo emocional y espiritual de las personas. Sin duda, quien no se suba a este carro está obsoleto.

¡Bienvenido a De tots els Colors! Es un honor que formes parte de esta familia de almas grandes y comprometidas con el cuidado de lo invisible, lo intangible, lo esencial. Abrazos y los mejores deseos para que sigas sacudiendo almas, generando consciencia.

Elena Lorente Guerrero

 

Entrevista a BELÉN PÉREZ, Enfermera. Alma, Corazón y Vida.

De tots els Colors- Bringing Colour to NursingBelén Pérez García  es Enfermera y pionera en la incorporación de las terapias naturales y complementarias en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Mallorca donde trabaja.

Posee amplia experiencia asistencial tanto a pie de cama, como en la consulta de enfermería de cuidados paliativos. También ha desarrollado labores de gestión, fue Coordinadora de Enfermería  de la  U. C. P. durante 4 años.

Profesional comprometida, el estudio y la formación han sido una constante a lo largo de su trayectoria profesional tanto a nivel generalista, como específico: pediatria, cuidados de enfermería sociosanitaria, salud comunitaria,  cuidados paliativos, comunicación terapéutica, relación de ayuda, P.N.L., duelo, enfermería y terapias naturales, …

 

...Para que los lectores te conozcan:

Mi nombre es Belén. Empecé a trabajar como enfermera hace 20 años sin tener muy claro entonces qué abarcaba esta profesión y si realmente me sentiría realizada dedicándome a ella. Hoy puedo decir que sigo trabajando con ilusión y compromiso y que si estos 20 años se borraran de pronto, volvería a ser enfermera. A lo largo de todo este tiempo he trabajado en diferentes servicios: Medicina Interna, U.C.I, Unidad de recuperación post-operatoria, Respiratorio y Cuidados Paliativos.

La Unidad de Cuidados Paliativos me atrapó hace siete años. Tras formarme específicamente en C. Paliativos solicité mi traslado a la unidad porque intuía que era un servicio en el que podría sentirme a gusto y….no me equivoqué. Enseguida comprobé que mis valores como profesional y como persona, mi forma de entender el cuidar, coincidían plenamente con el modelo de atención de los Cuidados Paliativos. Durante cuatro años ocupé el puesto de Coordinadora de Enfermería en la Unidad, después durante tres más estuve en la Consulta Enfermera de C.Paliativos y por último en hospitalización donde continúo en la actualidad.

  • ¿Qué son los Cuidados Paliativos para ti?

Para mi los C. Paliativos consisten en el cuidado integral de la persona en todas sus dimensiones: la física, la emocional la social y la espiritual, recobrando esta última una especial relevancia, porque es ante las situaciones límite de la vida -y la proximidad a la muerte es una de ellas- cuando las personas nos planteamos, quiénes somos, qué hemos conseguido, qué nos queda por hacer, qué y quienes nos importan realmente. Nos planteamos el sentido auténtico de nuestra vida. Pero ¿qué es eso del cuidado integral? Desde mi punto de vista se trata de acompañar a esa persona en su proceso, en la etapa final de vida, de una forma profesional y humanizada y de ofrecer el cuidado que necesita en cada momento, tanto ella como su familia. Unas veces será administrar analgesia, otras será ayudarla a hacer un repaso de vida, otras será acomodarla en la cama para que esté confortable, otras facilitarle pautas para que pueda conservar su autonomía a pesar de las limitaciones físicas, otras conversar sobre sus miedos respecto a la muerte, otras ayudarla a despedirse de sus seres queridos…. Se trata en definitiva de acompañarla desde el “estar presente”, desde el “compartir”, de forma que nuestras intervenciones respondan a sus necesidades y contribuyan a su adaptación al deterioro progresivo y a dar sentido al tiempo que todavía queda, respetando su dignidad.

  • ¿Cómo acoges a las personas que cuidas?

Con un profundo respeto. Lo que se despierta en mí es una gran compasión, que nada tiene que ver con la lástima. Procuro ponerme en su situación (hospital nuevo, personal desconocido, incertidumbre, miedo, cansancio…) y desde la empatía mostrarles que allí estamos para ayudarles y que son ellos los que nos darán las pautas de cómo hacerlo.

  • ¿Qué pueden esperar de ti?

De mí pueden esperar a una enfermera sencilla y afable, profesional y con criterio; dispuesta a escuchar y a establecer una relación terapéutica, a partir de la cual pueda aportar mis conocimientos y experiencia, con el fin de intentar mejorar la calidad de vida o de muerte de la persona a la que  cuido, si es ese el deseo de la misma …(premisa ésta fundamental).

Según tu experiencia, ¿Qué desean las personas cuando se saben cercanas a la muerte?

Lo que ellos transmiten que necesitan cuando son conscientes de que queda poco tiempo es:

Que se atiendan esas pequeñas demandas que para ellos son tan importantes (evitar los portazos, que funcione el mando de la TV, que pueda ver por última vez a su perro…) .

Que se comprenda su rabia y su tristeza por todo lo que día a día van perdiendo y que se les permita sentir lo que sienten. .

-Saber que no los dejaremos solos y que pondremos en marcha todos los recursos necesarios para  aliviar su sufrimiento. .

La garantía de que se respetará su dignidad hasta el final. .

Tener cerca a sus seres queridos y la certeza de que estarán bien cuando ellos ya se hayan ido. .Intimidad para poder comunicarse con ellos.

El permiso de sus seres queridos para poder irse cuando la situación se vuelva insostenible.

  • Cuando hablas del permiso de la familia para poder irse… ¿A qué te refieres?

Desde mi experiencia, lo que yo he podido observar es que cuando existe un apego importante entre la persona enferma y los familiares, la resistencia a aceptar el desenlace final es mayor. Si son éstos quienes retienen a la persona (”aunque esté tan malito, no quiero que se vaya, no quiero que me deje”), el paciente agota al límite su energía, la agonía se prolonga y causa mayor sufrimiento en ambos. La persona suele manifestar: “son ellos lo único que me retiene aquí”. Con mucha frecuencia vemos que cuando la familia asume la situación, se despide y le transmiten que en su ausencia estarán tristes, pero bien, y que puede descansar, la persona fallece tranquila y en paz.

  • La intimidad del cuidado al final de la vida…

¡Es tan fácil caer en la rutina y desvalorizar esos cuidados tan íntimos y que los pacientes y sus familias consideran tan importantes! Es el respeto de su dignidad. Cuando pierden el control de esfínteres y se ha de valorar la colocación de un pañal en una persona joven, cuando realizamos la higiene en cama, cuando movilizamos a un persona con hemiplejia, o trasladamos a una persona que ha fallecido de la cama a la camilla para ser llevado al mortuorio….Debemos manejar con tacto, con mimo, con respeto, con mucha sutileza todos estos aspectos, porque de ello depende que la persona  que recibe  esos cuidados se sienta persona o no.

 

  • Cuidados del alma, espiritualidad.

Cuando alguien enfermo, vulnerable y tremendamente frágil te abre su alma, no te deja impasible. Al hacerte partícipe de su historia, inevitablemente se produce algo que para mí es mágico: deja de ser el paciente 203 y empieza a ser Pedro y tú para él dejas de ser la enfermera rubia de la tarde y pasas a ser Belén. Se establece una relación de persona a persona, de igual a igual, de respeto, de complicidad, de empatía,…de ayuda mutua, y sí! digo mutua porque así lo siento. Cada uno de los pacientes o de los familiares a los que cuido me enseña algo. A través de sus experiencias, de sus decisiones, de sus estrategias de afrontamiento me enseñan cosas que no se aprenden en los libros de fisiopatología ni en los másters, ¡me enseñan lecciones de vida! Por eso cuando se van, cuando fallecen, ellos se llevan un trocito de mí y yo me quedo con una pequeña parte de ellos. Pasa el tiempo y se van difuminando sus caras en mi memoria, olvidando algunos nombres, algunos apellidos, pero la persona no, esa queda indemne en mi recuerdo. ¿Qué se entiende o qué entiendo yo por cuidados del alma en C.Paliativos? Averiguar cuáles son los valores importantes de la persona: la familia, su autonomía, su dignidad…y cuidarlo desde su respeto, promover la expresión de miedos y preocupaciones, el repaso de vida, reforzar los logros conseguidos, ayudar a resolver asuntos pendientes, fomentar el perdón si procede y la gratitud, promover la despedida…

  • Háblanos del cuidado de la familia.

A la familia no se trata sólo de tenerla en cuenta, no. Se trata de implicarla, de hacerla partícipe, de consensuar los objetivos con ellos. Si la familia está bien , el paciente está mejor, eso es así. Y para ello se les ha de escuchar, se les ha de entender, se les ha de explicar,  reconducir si su criterio es errado…. Forma parte de nuestro trabajo porque forman parte de la unidad a cuidar (paciente-familia).

  • ¿Qué aspectos de los  cuidados al final de la vida son los más duros para ti?

No cabe duda que hay aspectos como aspirar las secreciones de una persona traqueostomizada, realizar la cura de una lesión fistulizada o los cuidados de una boca séptica que me resultan duros, a pesar de formar parte de mi práctica habitual. A veces quedan grabados en mi memoria olores o imágenes determinadas, precisamente por lo impactantes que me resultan. He de reconocer que observar la decrepitud de la persona enferma, que de día en día se hace más evidente, es otro aspecto que también me impacta y a la vez obliga a ser consciente de la fragilidad y finitud de nuestro cuerpo.

 

  • ¿Cómo gestionas tus emociones, aquello que te conmueve especialmente?

Esa es una buena pregunta y además resulta clave. En una Unidad de C.Paliativos las emociones están a flor de piel. Cómo explicarlo…Se respira en el ambiente, se siente. Tú me dirás: es así en cualquier unidad de hospitalización, en cualquier espacio habitado por personas; la emoción es inherente al ser humano y…sí es cierto, pero en nuestra cultura hemos recibido una educación, se nos ha enseñado a reprimir las emociones, porque mostrarlas incluso lo interpretamos como políticamente incorrecto. Pues bien en C.Paliativos uno de los objetivos es crear un clima de confianza donde el paciente y su familia se sientan acogidos y acompañados, donde se promueve la expresión de emociones. Con nosotros ya no es preciso disimular ni “aguantar el tipo”.

“Así es que cuando estás cogiendo una toalla del carro para llevársela a María de la 207, Pep, el esposo de Caty, te espera para decirte que está muy preocupado porque hoy la ve peor y que intuye que el final está próximo y no sabe si podrá soportarlo.Después de dedicarle un tiempo y ofrecerle el soporte emocional que en ese momento necesita, te diriges a la habitación de María con su toalla en la mano y te encuentras con que acaba de llegar su hija Marta de ocho años y le está leyendo un cuento y… consciente de que ese es un momento precioso de intimidad, dejas la toalla sigilosamente y le indicas con un gesto, que volverás más tarde para ayudarla a realizar la higiene y piensas que les quedan tan pocos momentos para compartir, ¡qué pena!, Marta es tan pequeña y necesita tanto a su madre… Se te parte el alma! Coges aliento, respiras hondo y sales de la habitación con la mejor de tus sonrisas y te diriges al control, frente al cuál encuentras a Luisa , la hija de Xisca que te abraza mientras te explica entre sollozos que han vuelto a ingresar (se fueron hace quince días de alta) y lo desbordados que se han sentido en casa estos últimos días.” Eso es el día a día de Paliativos. Y mientras observas y te impregnas de todo lo que sienten los demás, tú también sientes, es inevitable por Dios! Los profesionales somos igual de humanos que el que yace en la cama. Esa es la realidad.¿Y que hago yo con todo eso que siento? Pena, rabia, impotencia, enfado….Es sin duda lo más difícil. Gestionar bien las emociones para implicarte sin sobreimplicarte, para poder ayudar como profesional y no convertirte en amigo (no es el rol que toca desempeñar), para que todo el sufrimiento con el que convives cada día, no afecte a tu vida personal. Primero reconocer lo que estoy sintiendo y darme permiso para ello. Si estoy trabajando salgo unos segundos a una terraza que está frente al control , desde donde se divisa un paisaje de montaña y almendros que te invita a hacer una respiración abdominal de esas que te renueva por dentro y por fuera, si necesito llorar, lloro y/o lo comparto con un compañero /a y si no dispongo de esos segundos, bebo un vaso de agua y contengo y…sigo, a sabiendas de que es un tema pendiente que ahora queda pospuesto y que cuando pueda…, habré de retomar. Segundo, intento ver con un poco de distancia esa situación que me remueve tanto y reflexionar sobre ello y tercero, asumo que hay cosas que no están en mi mano y hablo con Dios y le pido que, él que puede, llegue hasta donde yo no llego y para mí  fortaleza y equilibrio para seguir realizando este trabajo que tanto me llena, pero desgasta a la vez.

  • ¿Dónde te vacías?

Mira, hace tiempo adquirí un hábito. Cuando cojo el coche de camino a casa, al salir del trabajo, repaso la jornada. A veces me voy riendo sola (muchas veces, hay momentos muy divertidos también), otras me cae alguna lágrima, otras me reprendo por no haber sabido estar a la altura de las circunstancias. Cuando quito la llave del contacto, frente a la puerta de casa, me digo: Belén, por hoy se acabó. Ahora toca disfrutar de otra parte de tu vida: tu familia, tu casa, tus amigos…. Como primera opción es bastante efectiva. Practico deporte tres días por semana siempre que puedo y para mí resulta un complemento buenísimo para liberar tensión (física y emocional). Cuando estoy saturada busco el contacto con la naturaleza, ver el mar me calma y me ayuda a aquietar mis emociones. Busco momentos de soledad y silencio. Podría decir que meditar me es útil y así es, pero si soy sincera, todavía no he conseguido la disciplina necesaria para ser constante.

 

  • ¿De qué te llenas?

Mi casa es mi refugio. Me aporta paz y armonía Mi hijo de 11 años -mi maestro- y mi marido me brindan muchos momentos de risas (el humor es fundamental) y un cariño incondicional. Mi familia… me siento muy querida. Mis amigos que para mí son importantísimos, los de siempre y los nuevos que pasan a formar parte de mi vida. Las excusiones por la montaña y la oración sencilla y abierta.

¿Qué has aprendido de las personas a quienes has cuidado?

Ufff, tantas cosas….. !

-Que somos muchísimo más fuertes y capaces de lo que creemos.

Que el ser humano tiene una capacidad de cambio y de adaptación brutales.

-Que el amor lo puede todo.

-Que la vivencia de la muerte desde la resignación es una, desde la aceptación es otra muy diferente.

-Que morirse es un hecho natural y su proceso puede ser una tragedia o una etapa llena de vida y plenamente enriquecedora para el que se va y para los que quedan. Depende de nuestra actitud.

  • Alguna experiencia que desees compartir con nosotros…

Hace un tiempo pasó por la Unidad una persona de 49 años afectada de una patología irreversible. Se trataba de alguien con una importante proyección de futuro a nivel profesional y personal y en cuyos planes a corto plazo no encajaba en absoluto la muerte. Fue informado a petición propia de su mal pronóstico y a los pocos días tuvimos una conversación en la que me decía:

Belén, me invade una tristeza inmensa, pero no es sólo por los que dejo -sus seres queridos-, ni tan siquiera por lo que ya no viviré. Me siento inmensamente triste por lo no vivido. Desde entonces vivo mucho más intensamente el aquí y ahora. Esa lección no la olvidaré jamás. Esta persona tuvo una muerte difícil. Durante las últimas semanas a pesar de no haber una descompensación física de ninguno de sus síntomas, tenía en su rostro una expresión de sufrimiento que impactaba. Él no aceptaba su situación ni su destino. Los días previos a su muerte le costaba respirar, nos dijo que ya no podía más, que estaba demasiado cansado y que necesitaba dormir. Nos dijo que le dolía el alma y así se reflejaba en su semblante. Pactamos con él y su familia una sedación con el fin de disminuir su nivel de conciencia y de que estuviera tranquilo. La sedación no resultó fácil, su lucha interna era evidente.  . Todo el equipo trabajamos intensamente e hicimos lo que supimos por mejorar su calidad de muerte, pero a pesar de ello dentro de mi cabeza retumbaba una y otra vez la misma frase: Belén, te faltan herramientas. Seguro que algo más podías haber hecho. A partir de ese momento se hizo en mí más grande la inquietud que ya tenía por aprender. Pero aprender ¿que? Tenía formación en habilidades de comunicación, en relación de ayuda, en gestión de emociones, en técnicas de relajación, en duelo……Decidí entrar en el mundo de las terapias naturales y descubrí que efectivamente había otras herramientas que no sustituyen, pero que sí se complementan perfectamente con todo lo anterior y que son de gran ayuda.

Desde hace un año y tras el beneplácito de la Dirección del hospital donde trabajo, al cual le estoy enormemente agradecida, aplico como un cuidado más la terapia floral del Dr. Bach y el tacto terapéutico en aquellos pacientes y familiares que así lo desean.

Aunque mi experiencia aún es muy poca y  no tengo todavía suficientes datos objetivos para evaluar sus efectos, sí puedo decir que la adherencia es muy alta, que mejora notablemente la relación terapéutica y que las personas manifiestan su gratitud por la contribución de éstas a su bienestar emocional.


  • ¿Qué más te gustaría compartir?

Hay un aspecto que no me gustaría pasar por alto. En Cuidados Paliativos existe una pieza clave que hace que todo el engranaje funcione: es el equipo, el equipo interdisciplinar.. El nuestro está formado por auxiliares de enfermería, celadores, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadora social, psicóloga, médicos, capellán y voluntariado. Somos muchos y es necesario que los valores que se comparten sean los mismos y que cada uno de los miembros del equipo  tenga totalmente integrado el modelo de atención. Así como también es fundamental que el plan terapéutico esté consensuado para que cada uno desde su disciplina, desde su rol, pueda trabajar en pro de los objetivos comunes que hayan sido marcados .De lo contrario no funciona y todo esto que desde la teoría suena tan bien, queda muy vacío si no se lleva a la práctica.

Gracias por esta oportunidad que me brindas de poder hablar de corazón a corazón.

Un abrazo,

Belén

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De tots els Colors- Bringing Colour to NursingGracias a ti Belén por tu generosidad, por compartir con el corazón abierto tu pensar, tu sentir y tu hacer diario. 

Belén se ha brindado amablemente a responder a través del blog las reflexiones y los comentarios que os apetezca escribirle  con el fin de que el feed-back nos enriquezca a todos. Del mismo modo, para aquellas/os que deseéis contactar  personalmente, nos facilita su dirección de correo electrónico:  belenpgarcia@telefonica.net

Elena Lorente Guerrero