Entrevista a ELEANOR OYSTON, Fundadora del programa de formación en masaje oncológico en Australia: “Las manos y el corazón son uno. El tacto es vital para la sanación y la paz”

Queridos amigos:

Es un placer presentaros a Eleanor Oyston, una mujer magnífica que lleva toda su vida investigando, comprendiendo el cáncer y  poniendo el corazón y el alma en lo que hace.

Un buen día, tras 30 años detrás de un microscopio observando y estudiando el comportamiento de las células cancerosas, decidió dejar atrás el laboratorio y empezar a trabajar con personas usando el mejor instrumento que tenía a su disposición, las manos.

Desde entonces, lleva 17 dedicada a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de las personas con cáncer, formando a terapeutas de masaje oncológico y llevando esta terapia complementaria a los hospitales.

Os dejo con Eleanor y su fascinante historia. ¡Disfrutad!

  • Viajamos a los inicios de tu trabajo en el laboratorio, el lugar donde se fraguó toda una vida dedicada a  las personas con cáncer.

Empecé en hematología en 1967 cuando todavía hacíamos el recuento de células blancas en placas de cristal con una cuadrícula, un hemocitómetro. Se nos asignó la tarea de crear la primera máquina de recuento de células blancas en nuestro hospital, y me las arreglé para expulsar el fluido de compensación de masas de mercurio en el suelo. Mi jefe acudió de inmediato para ayudarme a recoger las bolas de mercurio y me advirtió que protegiera mi anillo nuevo de compromiso ya que habíamos reunido el mercurio y devuelto al tubo de equilibrio de la máquina de recuento de células blancas con las manos.

Muchos aspectos del trabajo en un laboratorio médico eran muy diferentes en aquel entonces de los procedimientos  establecidos hoy en día que cumplen los requisitos de salud y seguridad laboral. Además, la comprensión del examen microscópico de frotis de sangre estaba en sus inicios.

Para comprender el funcionamiento de la médula ósea aprendí toda la gama de células, inmaduras y maduras, utilizando un microscopio de luz. Las imágenes del Microscopio Electrónico estaban a años de distancia. Aprendí utilizando un microscopio de múltiples cabezas. Como técnico de laboratorio realizaba la preparación en fresco de la muestra de médula ósea y me sentaba con el patólogo mientras él o ella daba sentido a ese mar de células antes que ellas. Lo que aprendí fue que era muy difícil estandarizar la interpretación de las células y lo que las diferencias perceptibles podrían significar.

Aprendí mucho más de lo que observaba a través del microscopio. Preparaba al paciente para la extracción de muestra de médula osea, era testigo del sufrimiento y el miedo al procedimiento, y trabajaba con la muestra a través de los procesos de laboratorio. Después me sentaba con el patólogo mientras concluía el diagnóstico definitivo o el diagnóstico y tratamiento más probable. Toda mi formación en hematología, histología y citología fue así. Hice un aprendizaje muy completo.

Una Noche Buena, siendo la técnico de laboratorio de guardia, me encontré realizando todas las pruebas de laboratorio que me pidieron para un paciente a sabiendas de que el frotis de sangre era urgente, así que llamé al hematólogo y nos sentamos juntos para observar una población de células que representaba una leucemia mieloide aguda. El paciente tenía 12 años. En aquel momento me di cuenta de que yo había sido la primera en ver “las células que cambiarían la vida” y la que escribió un informe que sería aceptado y firmado por el patólogo, y cambiaría la vida de toda una familia, una escuela y un barrio, para siempre. Tenía 19 años.

  • Debió de ser una experiencia muy impactante para ti y una gran responsabilidad también. ¿Qué pasó después?

Creo que floté en esa confusión ya que no tenía lenguaje para expresarme y la cultura de laboratorio no nos alentaba a ‘sentir’. Éramos estoicos y profesionales. Me tomó otros 20 años encontrar profesores que hubieran escrito sobre la filosofía de la salud y las actitudes culturales hacia la curación en mi cultura occidental.

Tener mis propios hijos se convirtió en una fuerza imparable dentro de mi.  Con 25 años era madre de dos niñas. Mis hijas me llevaron a un nuevo nivel de “estar ocupada” que me dio el propósito y un sentimiento de ser y de hacer las “cosas correctas en el momento adecuado”.

Cuando mis hijas estaban en preescolar (1976) quise volver al trabajo, y la cultura australiana era muy anti madres trabajadoras. Mis compañeros me consideraban una madre negligente y los profesores del colegio no me avisaban cuando mis hijas recibían premios porque estaban convencidos de que no me interesaba. Era una madre trabajadora.

Me formé en la especialidad de diagnóstico citológico con el primer profesor de citología en Australia.  El Profesor Barter era un líder inspirador en este campo y todos absorbimos su sabiduría y experiencia. La citología fue desarrollada en la década de 1950 con base en el estudio de las células exfoliadas desarrollado por un médico griego, Georgios Papanikolaou. En 1976 empecé a estudiar citología, un nuevo campo de conocimientos.

Trabajaba en el laboratorio durante el curso escolar con la visión de futuro de un empresario y durante las vacaciones escolares un servicio de mensajería dejaba caer en mi casa diapositivas de citologías que proyectaba cuando mis hijos ya estaban en la cama. Las diapositivas estaban a punto para ser recogidas a primera hora del día siguiente. Las células me enseñaron mucho acerca de las personas, pero yo no lo sabía en aquel momento. Mucho más tarde empecé a “unir los puntos”, a encajar las piezas.

  • ¿Qué aprendiste tras años observando el comportamiento de las células cancerosas?

Las células se caracterizan por su función y por su ubicación. Las células escamosas constituyen nuestra piel, por lo tanto se diferencian y maduran para ser anucleadas (sin núcleo) y desprendidas permitiendo que las células emergentes asuman el rol protector, equilibrando la hidratación y la creación de la sensibilidad a nuestro entorno.

Las células glandulares son células floridas, abiertas, con vacuolas llenas de líquido jugoso, listas para secretar, lubricar y nutrir. Las células cancerosas, para mí, se presentaron como “niños traviesos”, capaces de obtener más ración de su parte asignada de comida y atención. Células caprichosas que deliberadamente se niegan a obedecer las reglas de convivencia.

Las células cancerosas exfoliadas que he visto más a menudo a través del microscopio están rodeadas de células normales, a menudo histiocitos y macrófagos haciendo todo lo posible por contener las células cancerosas o limpiar la apoptosis de cicatrización y reparación.
 
Lo que he aprendido de la observación del cáncer es que no le tengo miedo al cáncer, tengo curiosidad. No se trata de ¿Por qué a mi?  sino ¿Por qué no a mi? Y si es a mi, ¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en mi vida para poner a mi sistema inmune a dormir durante el tiempo suficiente para que estas células crezcan y prosperen sin ser detectadas haciéndome parar en seco?
 
En mi trabajo ejecutando programas de retiro para las personas con cáncer y sus parejas me di cuenta de tipos de personalidad que coinciden con características de las células. Me vienen a la mente dos ejemplos maravillosos  :
 
  • El carcinoma de células pequeñas (CCP) de pulmón se ve como pequeños grupos de células pequeñas muy oscuras, difíciles de distinguir de los histiocitos y muy difíciles de identificar con precisión hasta que la enfermedad está bien establecida. TODAS las personas que conocí con CCP tenían personalidades que podría describir de la misma manera… impenetrables, difíciles de conocer y entender hasta que estaban muy enfermas.
  • Las células del cáncer de ovario son grandes y abiertas, floridas. Generosamente jugosas y llenas de vida. Si conoces a mujeres con cáncer de ovario piensa en mi descripción de las células y observa si eso forma parte de esa mujer que conoces.
Mis percepciones son amplias generalizaciones y sé que las células nos dirán mucho más si podemos abrirnos a la curiosidad de abarcar la totalidad de cada persona que es, además, única.

Momento a momento secretamos un mar de química en concordancia con nuestro pensamiento y sentimientos. Eso es ciencia. Las moléculas de la emoción que secretamos influyen. “The issues in our tissues” (Los problemas se expresan en los tejidos).
 
  • Tiene sentido, la biografía se convierte en biología. Nos gustaría saber como sigue tu historia personal y cómo la epigenética ha cambiado la forma de entender el cáncer.

Después de dos años como bioquímica y hematóloga en el Laboratorio Central de Veterinaria en eleanor-in-labPort Moresby, Papua Nueva Guinea, me mudé a Canberra, ACT, y rápidamente conseguí un trabajo en el laboratorio de citología del hospital local. En una cena informal me preguntaron que había hecho para ganarme la vida y me oí a mi misma diciendo “diagnostico el cáncer mientras hago crecer el mío”. En cuestión de semanas estaba trabajando como gerente técnico de un laboratorio de desarrollo de las neurociencias en la Universidad Nacional de Australia. Cuando realmente te escuchas a ti mismo, ya no hay vuelta atrás.

Estaba trabajando en citología, haciendo biopsias por aspiración con aguja, y era testigo, a diario, de este procedimiento tan doloroso. Con demasiada frecuencia los pacientes sufrieron más de 10 pases a través del ‘bulto’, cada pase más doloroso que el anterior. Si el bulto estaba saliendo, como siempre ocurría, entonces ¿por qué biopsiar? La prueba de histología en la muestra de la biopsia es incorrecta en más del 30%. Los patólogos todavía hacen esto hoy en día, casi 30 años después. Yo estaba trabajando en un ambiente tóxico para mi sistema de creencias y me sentía como si estuviera haciendo crecer en algún lugar mi propio cáncer.

Durante mi tiempo en la Escuela de Investigación Médica John Curtain tuve una afición, organizaba unos retiros llamados “El Paseo de Emaús” para la Iglesia Unida. Este programa de retiros duraba tres días  y estaba conducido por laicos. El programa fue diseñado para apoyar a personas que pasaban una crisis de fe. Aquí fue cuando realmente empezó mi experiencia con las personas, observando a la gente.

Sé como es cada célula del cuerpo humano vista bajo un microscopio, cómo funciona cuando está sana y cuando no. Empecé a observar el impacto que tiene nuestro sistema de creencias en nuestro comportamiento y en nuestra salud. La epigenética cobró vida y yo no tenía un lenguaje para explicarlo hasta que empecé un grado de Educación para la Salud que exploraba la filosofía de la salud y la curación. El profesor Chris Higginson de la Universidad de Canberra desarrolló una formación pionera que estudia la sociología, la economía y la psicología de los sistemas de salud occidentales. Con cosciencia podemos recuperar un sentido de control sobre la vida. La epigenética es la ciencia que explica este concepto.

El Dr. Bruce Lipton “escribió mi libro”sobre epigenética y lo llamó La biología de la creencia.

Después de 10 años trabajando en la investigación médica, aprendiendo acerca de las personas a través del programa de Emaús y  de cursar estudios superiores llegó el momento de seguir lo que me dictaba el corazón. El año en que cumplí los 50 fui a una escuela de masaje.
 
En la escuela de masaje sentí que no sabía nada! De repente sentí la energía con mis propias manos. Entonces fue cuando la ciencia cobró vida, la epigenética floreció como concepto y la realidad que  llamamos “remisión espontánea.
 
-TRABAJANDO CON LAS MANOS, EL CORAZÓN Y EL ALMA
 
En la escuela de masaje, en 1999, me enseñaron que las personas con cáncer no podían recibir masaje. Me sorprendió y pronto entendí porqué la comunidad de masajstas había creado leprosos  de los tiempos modernos, por temor a los litigios y por falta de comprensión de los procesos patológicos en el cuerpo. No hay ninguna razón médica o científica por la que el toque / tacto suave no pueda ser ofrecido a cualquier persona que lo solicite.
 
La profesión de masaje moderno surgió a partir del masaje deportivo músculo-esquelético. A la vuelta del siglo pasado el grado de masaje era ofrecido por  la universidad y los masajistas fueron a la primera guerra mundial. El éxito del masaje en la rehabilitación de los soldados heridos vio a masajistas puestos en servicio en las fuerzas armadas australianas y más tarde, en la segunda guerra mundial, la fisioterapia fue desarrollada a partir de la profesión de masaje con la incorporación de la nueva tecnología electrónica.
 
El masaje fue relegado al sector del placer  y de “las luces rojas” y cayó rápidamente en desgracia. Los fisioterapeutas hicieron muchísimo masaje hace más de sesenta años y no fue hasta finales del siglo pasado cuando las asociaciones de terapeutas complementarios comenzaron a desarrollarse en Australia.
 
No se enseñaba patología en la formación como masajista en 1999, así que una semana después de terminar la formación y obtener mi diploma como masajista, fui profesora del primer curso de patología para masajistas en Australia. Fue en el 2000.
 
  • Llegó la oportunidad de trabajar con personas con cáncer.
Me preguntaron si iría a dar masaje a personas con cáncer que estaban en un programa de retiro en la Fundación Quest for Life (QFL) y dije “SÍ”. Aquí estaba mi oportunidad de trabajar con los desafíos táctiles de la patología compleja y de trabajar en un ambiente de apoyo y de consolidación, uno que cuida de mí como terapeuta de igual modo que cuida de las personas con cáncer y sus familiares.
 
La líder del equipo en QFL era Petrea King, quien tiene amplia experiencia dando masaje a personas con cáncer y VIH – SIDA. Petrea King desarrolló un programa de enseñanza basado en la búsqueda de la paz en medio del caos. Se convirtió en una autora reconocida internacionalmente, con repercusión en los medios de comunicación y una querida amiga. Con su apoyo masajeé con confianza y seguridad a las personas con cuerpos complejos, cicatrices enormes, varios dispositivos médicos, linfedema…, sólo algunas de mis oportunidades de aprendizaje.
 
  •  ¿Qué sentiste dando masaje a personas con cáncer, rompiendo el tabú?
Masajear a las personas con cáncer fue una aventura increíble que ha cambiado mi vida profundamente. He aprendido cómo el cuerpo humano maneja la adversidad y la enfermedad, responde a la relajación y a la liberación, y cuánto puede ser sentido y cambiado por las manos expertas.
 
  • Tocar es otra forma más profunda y sensible de ver, escuchar y comunicar. ¿En qué consiste el masaje oncológico?

El masaje se considera un tipo de terapia complementaria. Las terapias complementarias tienen como objetivo tratar a la persona de manera integral, no sólo los síntomas de la enfermedad. Las terapias complementarias no se utilizan en lugar de los tratamientos contra el cáncer como quimioterapia, radioterapia, cirugía u otras formas de terapia con medicamentos. Se utilizan junto con la medicina alopática.

Las técnicas de masaje oncológico (MO) no son complicadas. Las técnicas que aprendí en la escuela de masajes son la base del masaje oncológico, lo que hago es enseñar una adaptación y refinamiento de estas técnicas basadas en una comprensión profunda del cáncer, su tratamiento y las emociones que las personas experimentan cuando viven con un diagnóstico que limita la vida. Cuando empecé a masajear a las personas con cáncer podía sentir diferencias sutiles, me iba  adaptando y ajustando los patrones táctiles.

Llamé a mis nuevas técnicas de masaje OM (Oncology Massage) porque Gayle MacDonald ya había escrito Medicine Hands y estaba desarrollando la Sociedad para el Masaje Oncológico.

Yo tenía también excelentes credenciales científicas en citología diagnóstica. y había desarrollado un programa de formación residencial de tres días para terapeutas de masaje cualificados llamado “Masaje, Cáncer y Más” (MC & M) y lo había estado organizando desde 2002 en la Fundación Quest for Life. En esta fundación fue donde trabajé para facilitar programas de cáncer para Petrea King. Medicine Hands fue el libro de texto para mi programa junto con un libro de texto de patología básica.

Como he mencionado anteriormente, en el año 2000, cuando me formé en masaje, no se enseñaba patología,  y una semana después de graduarme en la escuela de masaje, fui profesora del primer curso de patología para estudiantes de masaje en Australia. Fue un curso básico de 10 semanas ayudando a los estudiantes de masaje a comprender los diversos procesos patológicos que podrían encontrar en sus clínicas de masaje. MC & M fue una extensión de este programa básico con un enfoque en la etiología del cáncer, el tratamiento y los desafíos del final de la vida.
  • El masaje oncológico es un tratamiento holístico y adecuado a todas las fases de la enfermedad. ¿Qué aporta a las personas con cáncer?

Además de mejorar los síntomas físicos, algunas personas con cáncer dicen que recibir masaje:

  • hace que se sientan enteras nuevamente• les ayuda a relajarse
  • les ayuda a compartir sus sentimientos en un ambiente informal
  • hace que se sientan más positivas sobre su cuerpo
  • reconstruye la esperanza.

La investigación muestra que el masaje de músculo y tejido blando no propaga las células cancerosas.

Los estudios científicos han estudiado los efectos de diversas prácticas basadas en el cuerpo en personas que siguen tratamientos para el cáncer como quimioterapia y cirugía. Dichos estudios han demostrado que el masaje puede reducir:

  • El dolor
  • La fatiga
  • Náuseas
  • Ansiedad y depresión.
 Las personas que han recibido masaje durante tratamientos contra el cáncer han reportado una serie de resultados positivos, tales como mejoras en:
  •  Sueño y descanso
  •  La calidad del tejido cicatricial
  •  Calidad de vida
  • Claridad mental y estado de alerta
  • El rango de movimiento.
 
Si hubiera un medicamento en el mercado para todo hacer esto saldría en la página principal de la prensa y en las noticias. Sin embargo, hay poco dinero a obtener de las manos y del corazón de los terapeutas compasivos de masaje oncológico. La información sobre los beneficios del  masaje oncológico probados científicamente ha sido publicada en revistas médicas, incluída en el material producido por organizaciones de apoyo al cáncer aprobadas por el gobierno y utilizada globalmente para ayudar a pacientes con cáncer durante más de 12 años. Australia está muy por detrás. ¿POR QUÉ?
  • Los beneficios del masaje oncológico son enormes; parece ser una terapia complementaria adecuada no sólo para las personas con cáncer, también para el paciente frágil.

Sí, todos los procesos de la enfermedad se benefician de un masaje suave y consciente, especialmente las personas afectadas por trastornos neurodegenerativos.

 
  • ¿Cómo conectas el masaje con las células cancerosas?

eleanor-oyston-masaje-oncologicoEl masaje suave y la liberación de la fascia, la producción de hormonas de relajación y la “hormona de la felicidad” apoyan al sistema inmunológico. Este es un gran tema para ser desarrollado en detalle.

La investigación médica reciente sobre los beneficios del ejercicio diario para las personas con cáncer apoya la investigación en masaje oncológico. Este tipo de masaje y el ejercicio crean un movimiento del tejido similar además de la producción de endorfinas, especialmente la oxitocina.

  • Es admirable cómo supiste ver más allá y trasladar a tus manos todo el conomiento y experiencia acumulados en el laboratorio.

De buen grado abracé el trabajo con personas con cáncer porque sé cómo es cada célula del eleanor-baby-massagecuerpo, cómo funciona en salud y puedo imaginar cómo la enfermedad cambia el proceso.


Todo el mundo necesita y anhela el tacto humano. Los bebés no pueden vivir sin el tacto y ese  hecho por sí solo debe decirle al mundo médico que el tacto prudente, seguro, es vital para la sanación y la paz.

Yo quería masajear a las personas con cáncer porque necesitan un toque seguro y consciente más que cualquier otra persona. Cualquier diagnóstico de una enfermedad que limite la vida por cirugía, quimioterapia o radiación; que incluya tratamientos y procedimientos de diagnóstico invasivos, aterradores y dolorosos crea miedo, ansiedad y aislamiento.

El lado positivo de haber diagnosticado el cáncer durante más de 20 años es que no le temo a la palabra. Respeto la enfermedad y sé que el manejo del cáncer es complicado. En el fondo creo que ¿Cómo no vamos a contraer cáncer? Vivimos en un planeta tóxico. 100.000 productos químicos no estaban en el planeta tierra hace 30 años. ¿Cómo puede nuestra especie adaptarse en tan poco tiempo?

No todos los químicos son carcinógenos, pero cada producto químico cambia nuestro entorno y los procesos sinérgicos, cuando hay tantas opciones disponibles, es totalmente impredecible. Algunos de nosotros somos como el “canario en la mina de carbón”, el primero en desarrollar la enfermedad y “caer de la percha”. Otros son biológicamente más fuertes y los cambios en nuestro ambiente químico no muestran efectos nocivos. La epigenética y la genética son filtros emocionantes a través de los cuales explorar este tema.
  • Seguimos con tu historia Eleanor. Háblanos de la evolución de tu trabajo como terapeuta de masaje oncológico tanto en el area asistencial como en investigación y docencia.

En 2004 fui a la reunión inaugural de la Sociedad de Oncología Integrativa (SIO), un cuerpo médico con base en los EE.UU. y dirigido por Pro Barrie Caselith. El Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nueva York acaba de publicar el documento científico sobre los beneficios del masaje oncológico (este documento sigue siendo la investigación clave hoy en 2016: 1290 pacientes, más de 3 años, el dolor y la ansiedad reducidos en más del 50% ).

Pues bien, en sus jornadas incluían un taller para terapeutas de masaje oncológico. Yo estaba dotada de fondos para asistir a esta reunión en Nueva York. El beneficio del masaje oncológico no fue debatido, todos los aceptaron. Lo que se debatió fue cómo estandarizar las técnicas y contratar a terapeutas en masaje oncológico.

En 2006 asistí a la reunión de SIO en Boston, EE.UU., y me encontré con Gayle MacDonald por primera vez. Hubo un panel de 9 profesores de masaje oncológico (MO) que tenían programas de capacitación viables y cada uno ofreció orientación sobre cómo desarrollar técnicas de MO, capacitación e integración en servicios médicos. Cuando se debatía sobre un tema, TODOS delegaban en  Gayle la solución del mismo. Gayle era la única que yo quería que viniese a Australia a ayudarme. Le pregunté ese día y ella dijo que sí. Nuestra amistad nos ha llevado a un viaje muy especial.
 
The NSW Cancer Council nos dio $ 30,000 para recibir la visita de Gayle y ella vino por un mes.
Gayle dio conferencias en la costa este de Australia y enseñó su programa a 48 terapeutas. Nuestras técnicas y el contenido del curso estaban muy estrechamente alineados y cada uno de nosotros aprendíamos unos de otros. Yo ya estaba escribiendo artículos sobre epigenética y Gayle estaba capturando
ese concepto; y yo estaba capturando el trabajo energético  y Gayle era una experta en este campo. Pasamos un gran mes juntas. Mi técnica de masaje abdominal fue mi especialidad, os dejo una pequeña historia sobre cómo se produjo:
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Es complicado hablar de masaje oncológico e investigación ya que para mí comenzó hace 16 años en una noche oscura y tempestuosa en Quest for Life, a las 2 am de la mañana, 2001.

Como facilitadora del programa de cáncer  parte de mi responsabilidad era cuidar a los participantes durante la noche, así que cuando mi teléfono sonó a las 2 am la persona que me ayudaba y nos dirigimos a la habitación de los huéspedes.
Una mujer de mi edad, a principios de los 50, con cáncer cervical avanzado estaba en dolor abdominal severo. Ella había tomado la medicación que tenía y se había puesto bolsas de calor alrededor de la espalda y el abdomen. Esta pareja, con toda una vida de experiencia, parecían aterrados y dijeron ‘por favor no nos hagan ir al hospital, solo queremos estar juntos este fin de semana.
 
Realmente no sé por qué lo hice, me imagino que para darme tiempo para evaluar la situación. Me arrodillé al lado de la cama y deslice mi mano bajo el edredón y la puse sobre su abdomen duro como una piedra. Entonces esperé, sólo esperé y la tensión en la habitación disminuyó lentamente. No recuerdo cuánto tiempo tuve mis manos suavemente sobre su barriga, me una eternidad, y  su abdomen comenzó a ablandarse y todos empezamos a sentirnos mucho más relajados. Le masajeé el abdomen suavemente y se quedó dormida. Los arropé y apagé la luz.

A la mañana siguiente fuimos a la farmacia a buscar su receta y ella me preguntó ¿Qué hiciste para calmar el dolor? No sé exactamente lo que hice, no había un proyecto de investigación a doble ciego para aconsejarme. Traje “el potencial humano” y la compasión a ese momento concreto.

Esta es una de las muchas historias que me guiaron para escribir un programa de formación en masaje oncológico en 2001.
 
  • Háblanos de tu programa de formación en masaje oncológico.

eleanor-oyston-omA medida que mis habilidades y experiencia fueron creciendo, organizaba más y más programas de MC & M en las ciudades capitales de Australia. Desarrollé una base de datos de terapeutas que habían hecho mi curso y lo ofrecí a los grupos de apoyo para el cáncer. Las habilidades en masaje oncológico se fueron conociendo poco a poco en los círculos de masaje y MC & M se convirtió en Oncology Massage Training (OMT), programas no residenciales de dos-tres días. Pasar a un formato no residencial era más fácil de manejar y comencé a formar a otros terapeutas para que enseñaran mi programa y así comenzó un fervoroso período de expansión .

Un domingo por la noche, ya tarde, estaba apurada con el trabajo de oficina, gestionando matrículas, y la sede y le pedí a mi hija que me ayudara. Me ofreció a pagar a Kylie un precio por hora y le pedí que ¡anotara sus horas de trabajo! Me llamó al cabo de una hora y me dijo que tardó 19 minutos en hacer lo que a mí me hubiera llevado tres días. La contraté y las habilidades administrativas de Kylie, durante los siguientes 7 años han construido la exitosa organización que tenemos hoy.

OMT se convirtió en Oncology Massage Limited en 2011, una organización sin ánimo de lucro  y juntas, Kylie y yo resistimos muchas tormentas con éxito. El marido de Kylie es un abogado de patentes y mi esposo (el padre de Kylie) es un oficial de la Marina, así que estuvimos bien apoyadas en muchos sentidos.

Nuestra familia entera se involucró y la mayor parte del trabajo no se retribuyó. Todos los ingresos se destinaron a pagar a los nuevos profesores y los costes administrativos. Kylie se las arregló para conseguir un pequeño salario a tiempo.

  • Colaboráis con la Western Sydney University (WSU) y el Distrito de Salud Local de South Weston Sydney para apoyar la investigación del uso de terapias complementarias.

Sí. Como líderes en nuestro campo en Australia recaudamos fondos para apoyar la investigación de la universidad en el uso de terapias complementarias para los pacientes diagnosticados de cáncer. Esto está en curso y los resultados deberían aparecer hacia finales de 2016.

La asociación con WSU es un impulso para la moral y es costoso para una organización benéfica muy pequeña. Sabemos que el masaje en los hospitales oncológicos da un beneficio compasivo para los pacientes y para el personal sanitario.

Un ejemplo es que los oncólogos radioterapeutas se han acercado a OML para desarrollar un proyecto de investigación centrado en los pacientes con tumores cerebrales para ver los beneficios del MO antes, durante y después de haber instalado su “máscara” de radiación. Este proceso es tan perturbador para el personal técnico que tienen que solucionarlo. Se espera que los terapeutas de MO puedan ayudar que el paciente se relaje para que pueda aceptar el procedimiento con menos ansiedad. Tristemente la financiación ha detenido este programa.

 

  • The Olivia Newton John Cancer and Wellness Centre en el Austin Hospital, Melbourne ofrece masaje oncológico a las personas con cáncer. ¿Hay más hospitales siguiendo esta iniciativa?

The Olivia Newton John Cancer and Wellness Centre in the Austin Hospital, Melbourne fue el primero en Australia en contacto conmigo pidiéndome que les ayudara a desarrollar un centro de bienestar que ofrecería masaje oncológico.

Durante dos años, con la participación del comité de ética del hospital, la directora del Centro de Bienestar, Christine Scott, quien recibió una beca global Churchill, establecimos un servicio apoyado por el gobierno. Cinco terapeutas de MO están empleados y ofrecen MO en el Centro de Bienestar, las unidades de infusión/tratamiento, las salas de espera para de radiación y las plantas de cuidados de agudos. Es un modelo muy exitoso.

Un número creciente de hospitales están ofreciendo masajes en los principales centros de cáncer de Australia y este es el foco de la investigación de la Universidad de Western Sydney. Aproximadamente 250 hospitales oncológicos están dispuestos a ser incluidos en el estudio, 109 han completado el cuestionario en este momento y los resultados se espera que estén terminado en noviembre de 2016.

Los principales hospitales oncológicos como el Kinghorn Center en el Hospital St Vincent y el Chris O’Brien Life-House en el Royal Prince Alfred Hospital en Sydney están liderando el camino mediante el desarrollo de posiciones permanentes a tiempo parcial para varios terapeutas MO.

Haber completado el programa de formación de OML es la cualificación esencial para ser considerado para este puesto. Los proveedores de tratamientos contra el cáncer están interesados en crear el servicio Oncology Massage, así como en buscar financiar la capacitación de más terapeutas de masaje oncológico. Actualmente los terapeutas MO pagan por ser formados.

Siendo cmo somos una organización benéfica sin ánimo de lucro nuestros cursos se realizan de la manera más rentable como nos es posible, pero aún costoso para un terapeuta de masaje profesional.

  • ¿Qué tipo de formación se requiere para ser terapeuta de masaje de oncológico?

Esto varía de un país a otro. Australia está muy bien regulada y todo el campo del masaje está sujeto a la Australian Quality Skills Authority. Por favor, visita nuestro sitio web en www.oncologymassagetraining.com.au para obtener más información.


  • ¿Qué opinan las personas con cáncer que reciben masaje oncológico?

Algunas historias de nuestro sitio web:

  •  “Muy profesional, cuidadoso, atento y amable. ¡Las mejores técnicas de masaje!” Maurice, QLD, noviembre 2014

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  • “Elsie es una terapeuta muy encantadora y me sentí muy cómoda desde el principio, siempre me preguntó por mi comodidad y sus manos eran muy suaves, era una presión perfecta y muy calmante y relajante”. Narella, QLD, noviembre 2014
  • “Excelente experiencia, no tenía ni idea de que esto podría ser tan relajante. Leanne fue muy profesional y excelente. Sin duda quiero recibir más masajes.” Anónimo, QLD, noviembre 2014
  • Lo disfruté mucho, fue muy relajante, me quedé dormida unas cuantas veces, no me preocupé por nada, no tuve pensamientos, sólo fue relajante, muy bonito y creo que fue muy bueno para mis piernas. Después no sentí ninguna presión en la parte superior de mis piernas.  Gracias!” Marina, QLD, noviembre 2014
  • “Fue verdaderamente agradable y confortable para mi cuello y cicatrices, me sentó bien recibir un masaje suave, realmente aprecio que me pidan participar, gran experiencia!” Ellen, VIC, noviembre 2014
  •  “Maravilloso, muy relajante. Aprecié la atención y la dedicación que prestó a hacer mi historia clínica. No tengo experiencia con el masaje, excepto el de tejido profundo. Fuue una excelente experiencia. Sandra, ACT, noviembre 2014
  • “Me encantó, fue muy relajante. Richard me hizo sentir muy cómodo/a, fue muy delicado. Podría recibir un masaje de este tipo cada semana”. Anonymous, VIC, noviembre 2014

– CERRANDO EL CÍRCULO –

  • ¿Cuál es la grandeza que percibes con tus manos, la que ninguna tecnología, incluso la más avanzada y precisa podría lograr jamás?

Expresar la compasión conectando físicamente con el dolor y el sufrimiento del otro con habilidad y sabiduría, sin juicio o mala intención. Ofrecer un espacio donde la paz pueda crecer y el contacto humano pueda consolar.

  • ¿Qué te han enseñado tus manos sobre el cáncer imposible de aprender en el laboratorio?
Cómo la compasión cambia el cuerpo. El toque experto, nacido de la experiencia y el conocimiento, me permite sentir mucho más de lo que las palabras pueden expresar y nuestra literatura basada en la ciencia, doble ciego, revisada por pares demuestra. El mundo médico no alienta ni tolera opiniones como las mías. Todo mi ‘saber’ se basa en la investigación observacional y la experiencia de un investigador, ME.
  • ¿Qué has aprendido de los seres humanos a través de tus manos?

Las manos y el corazón son uno. Si sólo trabajara con las manos sentiría la anatomía y la fisiología. Cuando estoy verdaderamente presente con el otro, siento compasión, energía y esperanza. La esperanza de que yo, o ellos, no serán abandonados a su sufrimiento por el miedo al cáncer. Quizás mi sensación de paz permitirá que el otro explore por si mismo la posibilidad de una paz que sobrepasa todo entendimiento.

  • El pasado mes de octubre se celebró la Conferencia Internacional OML ¿Cuáles son los nuevos retos?
La conferencia fue un éxito impresionante. Los oradores internacionales felicitaron a OML por los altos estándares establecidos para los servicios OM en Australia.
 
Organizamos un taller sobre el tacto, el cuidado y el cáncer, tacto seguro para los cuidadores, Instituto Nacional del Cáncer, EE.UU., programa desarrollado por William Collinge.
 
– El manejo de la cicatriz, tras el tratamiento para el cáncer y otros desafíos similares de supervivencia fueron trabajados y el  profesor principal en investigación sobre el linfedema nos dió a todos un documento completo sobre los conocimientos más recientes respecto al manejo del linfedema.
 
– La fabulosa presentación del responsable de Cuidados Paliativos Australia afirmó nuestro compromiso de trabajar en este area del Masaje Oncológico y los servicios de masaje establecidos en el hospital fueron celebrados.
 
  • Estoy segura de que a estas alturas de la entrevista, los profesionales de la salud que trabajan con personas con cáncer tanto a nivel hospitalario como comunitario ya están interesados en aprender más sobre masaje oncológico.

La presencia de un terapeuta MO en una planta de oncología, en hospital de día de oncología donde se administra la quimioterapia o en la sala de espera de radioterapia tiene un efecto positivo para el personal médico y de enfermería.

En el escenario más sencillo, en una planta de oncología, el fisioterapeuta mueve al paciente, el terapeuta MO lo masajea para que duerman y la enfermera tiene tiempo para tratar con otros pacientes. En una unidad de infusión diaria se le pide al terapeuta MO que masajee los pies mientras se inserta la cánula, especialmente cuando la primera ronda de quimioterapia está a punto, y en radioterapia la liberación suave del hombro o una secuencia de masaje de pierna calma antes o después del aislamiento del traje de radiación.

Todo el mundo gana.

En la conversación inicial con los hospitales siempre sugiero que se considere un area ambulatoria y se ponga a disposición del personal a un precio reducido. Hasta ahora, a mi entender, esta idea no se ha llevado a cabo. Considero un servicio de masaje para el personal es una idea muy viable para sufragar algunos de los costes de una casa bien administrada y apoyar al personal médico y de enfermería.

  • Pensando en la importancia del autocuidado ¿En qué puede beneficiar el masaje oncológico a los profesionales de la salud?

Los terapeutas de masaje oncológico tienen que tener una formación básica como terapeutas de masaje reparador habiéndose especializado en masaje oncológico. Mi experiencia de más de 17 años dando masaje sólo a  clientes con cáncer me dice que no es sostenible en el tiempo. Recomiendo que los terapeutas Aboutde masaje tengan una práctica de trabajo y experiencia ecléctica con variedad de clientes. Muchos clientes con cáncer volverán a la salud, sin embargo, nosotros como terapeutas MO somos conscientes de los signos y síntomas que preceden a la reaparación del cáncer y esto puede ser un estresor para el terapeuta.

Si los profesionales de la salud forman más del 50% de su base de clientes, los terapeutas MO trabajarán con problemas físicos músculo-esqueléticos tratables. Un equilibrio saludable para un masaje profesional y excelente para  el auto-cuidado los profesionales de la salud.

He masajeado a muchos profesionales de la salud y apoyado con éxito su trabajo mediante el uso de las técnicas de relajación del masaje oncológico.

Otro ganar-ganar.

  • ¿Te gustaría compartir algo más con nosotros?

¿Financias un servicio de masaje en tu hospital?

Desde el inicio de mi relación con hospitales y consultas médicas me han dicho que la financiación de un servicio de masaje es el principal obstáculo. En Australia, el gobierno provee cuidado de salud gratuitamente… y nosotros lo pagamos con nuestros impuestos. En consecuencia, los pacientes esperan que los servicios médicos sean gratuitos. Esta actitud parece poner el masaje en contra de los presupuestos para enfermería. La financiación del masaje con el dinero que se utiliza para proporcionar personal de enfermería provoca divisiones y no es posible. Sin embargo, financiar la terapia de masaje desde los fondos para  “la calidad de vida” n es sostenible. El dinero utilizado para colgar cuadros en salas, y vestir de piel vestíbulos y salones y cosas similares.

Los terapeutas de masaje oncológico pagan lo mismo por su formación que los Terapeutas Ocupacionales (en Australia) sin ningún tipo de ayuda económica que el gobierno otorga a los terapeutas ocupaciones y las enfermeras. Nos merecemos ganarse la vida con nuestras habilidades y la formación profesional, con la formación que está regulada por la Australian Quality Skills Authority.

Y por último, las habilidades de masaje oncológico son perfectas para el manejo de pacientes con Alzheimer, demencia y en la atención de ancianos. Para asegurar la seguridad física y emocional de los terapeutas necesitan una formación especializada para trabajar sin peligro con este grupo de altas necesidades. Pregunta a las enfermeras que cuidan ancianos y te dirán que los ‘proveedores de cuidados’ en este sector del cuidado de ancianos pueden ser físicamente y emocionalmente peligrosos!

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De tots els Colors- Bringing Colour to NursingGracias de corazón por compartir con nosotros tu fascinante y preciosa historia tan llena de pasión y sabiduría.

Gracias también a Gabi Heras por acercarnos y conectarnos. Fue hermoso y emotivo conocerte Eleanor, y un auténtico placer escucharte sintiendo en la piel lo convencida que estás de que ciencia, amor y compasión necesitan caminar de la mano.

Hay una luz, una alegría serena en tu mirada, el gozo de quien ha acompañado a muchas personas en su proceso de enfermedad con respeto, humildad, aceptación incondicional, y comprensión.

Tocar es un acto sagrado. Incluso algo tan sencillo y cotidiano como es tomar la mano de otra persona debería hacerse con consciencia, y presencia. Las personas enfermas no siempre necesitan la mejor tecnología para ser cuidadas, pero siempre necesitan unas manos que transmitan paz, cariño y esperanza.

Querida Eleanor, estoy convencida de que tu testimonio va a ser de gran ayuda para las personas afectadas de cáncer, y para las que conviven con alguna enfermedad progresiva y limitante. Ya estoy pensando en cómo el masaje puede beneficiar también a sus familiares y en los muchos profesionales de la salud que, independientemente del area donde trabajen, se van a interesar por el masaje oncológico.

¡Muchas gracias! tu historia de vida es potente, humana, inspira y moviliza a la acción. Te deseamos todo lo mejor. Sigue llevando vida a través de tus manos, manos que curan.

Elena Lorente Guerrero

 

 

Besos que curan

De tots els Colors- Bringing Colour to NursingQueridos Amigos:

El turno de ayer fue de esos en los que nada más empezar todo se va complicando y sabes por experiencia que será una mañana agotadora. Así que ya de entrada nos organizamos para poder multiplicarnos y nos pusimos en marcha.

Antes de media mañana la vida me sorprendió con un precioso milagro, de esos que por auténticos ocurren en la máxima privacidad y discreción y te abrasan el Alma.

¿Os acordáis de Elisabeth? Estupenda e inteligente mujer a la que una forma poco habitual de demencia cerró con llave la capacidad de expresarse. Desde aquella vez que os hablé de ella las cosas han cambiado, su proceso ha avanzado mucho y la fragilidad a todos los niveles es más que palpable. Estamos en una recta final que empezó hace varios meses y en la que todavía no se ve con claridad la línea del horizonte.

Me encanta cuidarla, es un tú a tú que transcurre entre su silencio y mis palabras, y en sus cada vez más excepcionales momentos en los que en medio del laberinto de la demencia, su cuerpo, su mente y su espíritu se encuentran, se ensamblan, y sabes con certeza que Elisabeth está presente, aquí y ahora.

No me canso de repetir que en las personas con alguna forma de demencia la mente puede estar muy lejos, pero el espíritu está siempre presente. Así que además de cuidar esa realidad, tenemos que estar muy atentos porque los milagros ocurren de repente, sin previo aviso.

Ayer cuando entré a darle los buenos días Elisabeth estaba ya despierta, había un brillo diferente en su mirada y algo muy parecido a un intento de sonrisa después de tantos meses, que ya no recuerdo ni cuándo fue la última vez.

Le di el desayuno, la disfagia sólo le permite beber batidos o líquidos con un espesante tan útil como poco apetecible. Tomó su café y el batido de plátano mientras le decía con una sonrisa que ya estaba bien de tanta cama! que íbamos a escoger una ropa bien cómoda para pasar el resto de la mañana en la sala de estar, acompañada.

Como a Elisabeth le encanta la música clásica y a mí también me hacía mucha falta… pusimos música y la habitación se llenó de una vibración agradable, suave y alegre. En ese momento Elisabeth ya estaba sentada en la cama, a punto para ser movilizada con la grúa para ayudarla con la higiene personal. Estando frente a ella empezó a acariciarme el brazo derecho, pero no como lo hace habitualmente en un gesto nada preciso y repetitivo, esta vez estaba acariciando mi antebrazo de arriba abajo con dulzura y precisión. La miré a los ojos, me devolvió la mirada y supe que Elisabeth estaba allí, presente, toda entera. Le di las gracias en inglés repetidas veces, y le dije un ¡GUAPA! en castellano que entiende perfectamente,  me la comí a besos. Al retirarme y volver a mirarla noté que había algo más.

-¿Quieres decirme algo? Le pregunté

Ninguna respuesta, sin embargo había urgencia en su mirada

¿Quieres darme un beso?

Yes

Un SI suave, muy flojito, perfecto. Un monosílabo que es una apuesta por el amor, por la gratitud y por la vida después de meses de silencio, al menos conmigo. Acerqué mi mejilla a sus labios y sentí su beso suave, preciso, perfecto.

Sólo puede sentarme a su lado y abrazarla contra mi pecho, me puse a llorar de pura felicidad y gratitud, Elisabeth sonreía.

Le di las gracias entre lágrimas y le dije: sabes que te quiero ¿verdad?

Nuestra profesión tiene estos momentos únicos, preciosos en los que sencillamente dos seres humanos nos encontramos, nos reconocemos como iguales, y conectamos corazón con corazón.

Ayer Elisabeth cuidó de mi haciendo brillar el sol en una mañana de tormenta. ¡GRACIAS!

Abrazos y feliz día,

Elena Lorente Guerrero

Entrevista a Enric Benito, Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos del Servicio de Salud de las Islas Baleares: “El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.”

Presentar a Enric Benito Oliver es como abrir la compuerta de una presa e intentar contener litros y más litros de conocimiento, sabiduría y experiencia en un recipiente.
 
Enric lleva muchos años en el mundo de la medicina. Se doctoró y especializó en Oncología, la ejerció durante la primera mitad de su vida llegando a ser un oncólogo destacado y reputado. Trabajó a pie de cama, investigó sobre el cáncer y publicó numerosos artículos en revistas científicas de alto impacto. En el ecuador de su vida algo en su interior se rompió, no era feliz.
 
Se adentró en la sombra por un tiempo e inició el viaje más importante de su vida, el viaje interior. Esa aventura le ayudó a comprender que durante años había estado sofocando el fuego que ardía en su corazón. Se reconcilió con ello y tuvo el coraje de reorientar su carrera, su vida. Abandonó la oncología y se sumergió de lleno en los cuidados paliativos.
 
Desde entonces, Enric ha ejercido como paliativista durante más de veinte años cuidando a pie de cama, investigando, publicando, llegando a ser de nuevo reconocido, reputado, un referente. Y por encima de todo, feliz.
  • ¿Qué distingue a los profesionales que mejor saben acompañar al ser humano que sufre?

Los profesionales que estando junto al enfermo disfrutan de su trabajo suelen estar bien conectados con ellos mismos.

Los profesionales que tienen un nivel elevado de conciencia pueden al mismo tiempo que se conmueven con el sufrimiento del que tienen delante, mantener una estabilidad personal y buscar formas de ayudar al que sufre. El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.

Las emociones se contagian; tú eres humano y sensible y percibes el malestar del paciente. Pero al mismo tiempo, si quieres ayudar debes ser capaz de mantener la ecuanimidad y la actitud compasiva buscando la manera de ayudarle. Y eso lo puedes hacer si estás muy bien anclado en lo que tú eres, en tu propia presencia y al mismo tiempo eres consciente de tus límites.

El cultivo de la presencia, ecuanimidad y compasión hoy sabemos que es posible a través la meditación, el silencio, la oración contemplativa.

  • Cuidarnos para poder cuidar bien es imprescindible.

Los médicos, las enfermeras, los psicólogos ya lo intuíamos, pero no habíamos puesto palabras para compartirlo. Ayudar a los demás te permite aprender mucho sobre la vida, aprenderás lo que no te puede enseñar ningún libro ni ningún profesor, aprenderás a un nivel personal, vivencial, experiencial y lo que aprendas te transformará. Los enfermos te abrirán su corazón y tu actitud respetuosa y compasiva te permitirá acercarte y ser espectador privilegiado de la intimidad de su vida, en un momento en que ante la realidad del sufrimiento se caen las mentiras y todo es verdad.

Cada persona a la que ayudes te dejará una huella y poco a poco ampliarás tu conciencia e iras madurando como persona. La relación de ayuda es uno de los caminos de crecimiento espiritual mas sólidos.

El reto es llevar estas vivencias al ámbito académico. Que esta realidad que compartimos los sanitarios que nos arriesgamos a acompañar el sufrimiento se reconozca en el medio “científico”. Algunos pioneros como Michael Kearney, formado en S. Christopher Hospice en Londres, actualmente en California ha publicado algunos artículos fundamentales sobre espiritualidad, sufrimiento, y relación de ayuda.

Poniendo énfasis en los factores que permiten a los profesionales que trabajamos con el sufrimiento aprovechar esta relación de ayuda para aprender, crecer y madurar, en lugar de agobiarnos o quemarnos.

Kearney propone un modelo según el cual, el nivel de autoconciencia del profesional (awareness) determina su satisfacción profesional y le previene de la fatiga de compasión y del burn out. Según este modelo el profesional con elevado nivel de conciencia es capaz de establecer una relación empática que denomina “exquisita” (integración de la compasión y la sabiduría) de modo que consigue una relación “sanadora” de la que ambos, el paciente y el profesional salen transformados.

  • Aprender a ser empáticos sigue siendo la gran asignatura pendiente.

Bueno, si alguien trata de ser empático por haber hecho un curso y aplica una empatía de libro, no sentida, y no tiene un nivel de conciencia que le permita gestionar las emociones que surgen de la relación de ayuda, las que se generan en el entorno del sufrimiento, si no es capaz de discernir entre la emociones del paciente y las propias, se contagia y tiene un sufrimiento “vicario”, de forma que acaba quemándose.

Cuando conocí el trabajo de Kearney, que coincidía con mi intuición, pensé: “¡Si hoy en día tenemos cantidad de herramientas para evaluar esta propuesta! vamos a ver si es verdad esta hipótesis que él plantea, hasta ahora no tenemos evidencia”.

Así el grupo de Espiritualidad de la SECPAL con algunos expertos de la Universidad de Valencia diseñamos un estudio para verificar esta hipótesis. Pedimos a unos 1500 profesionales de la SECPAL que contestasen un cuestionario detallado, y obtuvimos un 37% de respuestas de profesionales, médicos, enfermeras y psicólogos.

Analizamos los resultados y.. ¿Sabes cuál es la variable más potente, la que determina que los profesionales estén contentos o quemados en el trabajo? Pues la más importante es el nivel de autoconciencia, (awareness), algo que tú puedes cultivar, a través de la oración contemplativa, la meditación, la práctica del mindfulness.

Este trabajo se ha publicado en el Journal of Pain & Symptom Management el mes de agosto de 2015 y en una tesis doctoral de una compañera, enfermera de mi equipo y docente en la Universidad de les Illes Balears.

  • El grado de consciencia es modificable. Depende de la disposición de cada uno.

Hay variables del profesional que tú no puedes cambiar, edad, género, pero hay cosas que sí que se pueden modificar, aportar formación e información. De forma resumida diríamos:  si usted quiere trabajar en cuidados paliativos lo más importante es que usted cultive su propia espiritualidad.

Porque, en definitiva, tú eres la herramienta de cuidado, y cuando entras en la habitación del paciente llevas contigo todo lo que eres. Si tienes miedo llevas miedo, si tienes coraje, confianza, … llevas esto, lo que tú eres. Desde esta perspectiva, si quieres cuidar de manera eficiente y sin sufrir, es un imperativo ético que cultives tu propia dimensión espiritual.

Otros autores corroboran esta aproximación, así, Joan Halifax una maestra Zen del Centro Upaya, o el Centro del Cultivo de la compasión de la Universidad de Stanford.

Son iniciativas que unen las tradiciones de sabiduría oriental, con la neurociencia moderna, explicando cómo funciona el cerebro en relación a la compasión, y la experiencia clínica para ofrecer formación a los profesionales en este ámbito.

Nuestro equipo ha aportado evidencia en este sentido a través de este artículo sobre “la vida interior de los profesionales que trabajan con el sufrimiento”. Disponible en:

http://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924%2815%2900086-X/abstract

  • Anatomía del Espíritu…

Desde el año 2004 desde el Grupo de trabajo sobre Espiritualidad de la SECPAL hemos buscado entender y compartir el significado del sufrimiento , la espiritualidad y la sanación para incorporar este conocimiento al cuidado de nuestros pacientes. Como resumen destilado de este trabajo (publicado en la monografía SECPAL nº 6 ESPIRITUALIDAD EN CLINICA: Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos)  accesible en:

http://www.secpal.com//Documentos/Blog/Monografia%20secpal.pdf

 podríamos decir que:

– Una persona básicamente es consciencia en evolución con un anhelo inagotable de plenitud, todos anhelamos desarrollar el máximo potencial de nosotros mismos. Y esta dimensión interna se estructura a través de estar en contacto con nosotros mismos, con los demás y con lo demás, (lo trascendente).

– La persona es consciencia con anhelo de plenitud en relación con uno mismo, con los demás, y con lo demás. Estos son los tres ejes para trabajar recursos espirituales: intra-inter-trans personales.

  • Háblanos de la dimensión Intra.

Todos tenemos necesidad de sentido, y de coherencia. Todos necesitamos  ser coherentes con nosotros mismos, con nuestros valores, y también que nuestra vida tenga sentido. A la hora de dejar esta vida, no es lo mismo tener esta dimensión bien llena, he hecho lo que he venido a hacer y ahora he de partir, que no saber porque estoy aquí.

Desde la perspectiva de cómo podemos ayudar al paciente a través de la comprensión de nuestro mundo interior, intentamos estructurar esta dimensión intrapersonal,   reconociendo dos aspectos básicos, el sentido, pero también coherencia personal es decir la armonía entre lo que pienso, lo que siento, lo que digo, y lo que hago.

Cuando nos enfrentamos a nosotros mismos, que es lo que hacemos cuando se acaba nuestra biografía, el sentido dado a nuestra vida y la coherencia con nuestros valores pueden suponer una fortaleza o una necesidad, según hayamos vivido.

El sentido y la coherencia son necesidades espirituales universales, da igual si soy budista, cristiano, musulmán  o agnóstico.

  • Sobre la dimensión Interpersonal.

Llegamos a este mundo sin manual de instrucciones y cuando nos enteramos un poco de cómo funciona todos  hemos cometido algunos errores.

Todos tenemos necesidad de perdón, de reconciliación. Cuando tu exploras la dimensión espiritual de alguien, te das cuenta de que el perdón es una necesidad universal; necesitamos estar en armonía con las relaciones que consideramos importantes para nosotros independientemente de las creencias que tengamos.

  • La dimensión Trans.

La relación con lo demás, aquello que no soy yo, ni los demás, lo que quedara de mi cuando ya no este, lo trascendente. En nuestro modelo antropológico intentamos ofrecer una perspectiva transconfesional, más allá de la religión.

Pensamos que la trascendencia puede estar basada en dos aspectos:

En el sentido de pertenencia, si durante mi vida he descubierto que yo no me he dado la vida a mí mismo, yo he venido aquí pero alguna cosa me ha traído. Este yo que se llama Enric no lo ha hecho.  Esto que me ha traído y me sostiene y hace que respire, que esté despierto, que tenga conciencia es lo que me sostiene. Yo pertenezco a algo más grande que este personaje que estás leyendo ahora y creo que esto que me sostiene lo ha hecho siempre y lo seguirá haciendo incluso cuando este cuerpo desaparezca.

Esta es la trascendencia en el sentido de esperanza, de que esto puede ser que siga. La esperanza puede ser de muchas maneras, puedo creer que existe el cielo, o que veré a mis antepasados. Sea cual sea nuestra creencia, todos tenemos  necesidad de pertenencia y de trascendencia.

También pensamos que hay gente que no ha descubierto esto y además está bastante en contra de cualquier cosa que le pueda oler a religión, pero que también tiene esta necesidad de trascendencia y tenemos la oportunidad de explorarla y acompañar a esa persona, trabajando el legado, la herencia.

Algún paciente puede decirte “Mire yo no creo en nada pero ahí fuera hay un árbol que planté, y tres hijos que no estaban cuando yo llegué y ahora están”. O sea hay algo que en este mundo ha cambiado porque la huella que yo dejo cuando me marche aquí está, no creo que haya nada más, pero por lo menos esta necesidad está cubierta porque creo que he dejado una huella en este mundo.

  • ¿Cómo abordáis estas cuestiones vitales con el paciente?

En el grupo de Espiritualidad de la SECPAL elaboramos un cuestionario con estos ejes, para estructurar la manera en que nos acercábamos  al enfermo. En la práctica nunca utilizo un cuestionario, pero en este mundo académico, necesitamos validar las herramientas y por ello hicimos este cuestionario. La intención era dar pistas a los clínicos para que tuvieran una estructura a la hora de hacer el acompañamiento espiritual no confesional, desde una perspectiva humanista y universal.

Finalmente decidimos aplicarlo a una serie de pacientes en doce equipos diferentes en toda España desde geriátricos, hospitales, unidades de paliativos, atención domiciliaria. Recogimos como 120 pacientes para ver la consistencia interna del constructo. Desde el punto de vista de la metodología, no puedes sacar un cuestionario si no sabes que mide cada ítem.

Se publicó en 2014 en una revista americana de impacto, y este es la herramienta de la SECPAL que se conoce como cuestionario GES (de Grupo de Espiritualidad SECPAL).

¿Qué pasa en la práctica?  que cuando te acercas a un enfermo, a la persona que se va, puedes acompañarla sin paternalismo, desde la simetría moral como seres humanos.

Vamos a verlo desde la perspectiva de su relación consigo mismo, su coherencia con sus valores, como le quiere la gente que está a tu alrededor, como se ha relacionado con los demás, si ha llegado a experimentar en algún momento en su vida que es parte de algo más grande que si mismo, si ha dejado alguna huella en alguno de los que quedan. Esta exploración si se hace desde el respeto y el interés genuino por el otro puede aflorar los recursos y necesidades espirituales que hemos comentado y permitir apoyarse en las fortalezas y aceptar las necesidades de modo que a aceptación del cierre de la propia biografía sea armónico y sereno.

  • ¿Qué ocurre con los temas pendientes que tan a menudo mantienen prisionero al enfermo?

La manera de acompañar está basada en las fortalezas, pero si en un momento dado hay alguna carencia, por ejemplo me llevo mal con mi hermana, pues ahora es el momento de solucionarlo, etc.. como una guía para poder hacer el acompañamiento con herramientas y metodología, no religioso ni místico, sino muy práctico.

  • ¿En qué proyectos estás implicado actualmente?

Enric Benito OliverEn 2009, cumplí 60 años y me di cuenta que en cuidados paliativos ya lo había hecho todo y lo único que me quedaba por hacer era ir de usuario, cosa que ocurrirá un día de estos y este día debería hacerlo bien, después de tantos años explicando como hay que hacer par morirse bien, no podría defraudar a mis alumnos. Decidí entonces que debía prepararme y después de ver a tantos irse, sabía que los que se van bien, son los que han vivido bien, es decir que han hecho aquello que les ha llenado, lo que habían venido a hacer.

Este año para irme preparando me regalé una jubilación parcial, 70% de jubilación y un 30% de trabajo, desde entonces dirijo investigación, doy cursos, conferencias, publico, escribo. Y sobretodo tengo tiempo para mi para hacer lo que me gusta, estar con mi familia, pintar, salir en bici o en piragua..

En 2011 me encargaron Coordinar la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares cuyo objetivo es que cualquier persona de esta comunidad con necesidades de cuidados paliativos tenga acceso a una atención profesional humanizada de calidad al nivel que sea, domicilio, hospital, residencia. Llevamos ahora 4 años y hemos podido ampliar recursos, formar profesionales y compartir un modelo integral de atención que esta tratando de cambiar el viejo paradigma por una visión mas humana de la persona enferma y de la profesión sanitaria.

  • El enfoque paliativo a tiempo ahorraría mucho sufrimiento. Los cuidados paliativos no son exclusivos del final de la biografía.

Hace falta generar evidencia de la eficiencia de los cuidados paliativos como modelo de atención que ahorra mucho sufrimiento y al mismo tiempo mucho dinero: Los hospitales de agudos están llenos de enfermos crónicos, que son tratados como si fueran a ser curados, salvados de algo que no es una enfermedad, simplemente el proceso de morir a un coste inhumano y económicamente insostenible.

Estamos tratando de evaluar los tratamientos, y exploraciones que se han hecho a las personas que han fallecido en los hospitales, en su ultimo mes de vida, queremos conocer para mejorar la calidad y la eficiencia de lo que les hacemos.

Se necesita un cambio de paradigma en el que volvamos a poner a la persona enferma en el centro de la atención y el sistema a su servicio para aliviar su sufrimiento.

  • Fuiste oncólogo durante muchos años y más tarde decidiste reorientar tu carrera dedicándote en exclusiva a los cuidados paliativos ¿Qué te llevó a dar ese giro?

Mis orígenes son humildes, un chico de pueblo, con un hermano discapacitado que acaparaba toda la atención en casa. La única forma de que se fijaran en mi era sacando buenas notas, así que gracias a mi hermano me puse a estudiar la carrera de médico, que me pagué con becas.

Cuando tengo 45 años teóricamente he triunfado en la oncología, estoy haciendo investigación, tengo un ego inflamado, imagínate un chico de pueblo que llega alto, pero que estaba cada vez más triste por dentro, y  la crisis culminó en una depresión.

Fui al psiquiatra y me recetaron Prozac. Yo miraba al psiquiatra a los ojos porque no  entendía lo que me pasa y me daba cuenta de que él tampoco. Y me pregunto ¿Cómo puede ser que esté tan triste si he triunfado? Tengo todo lo que deseaba y sin embargo no soy feliz. Decidí buscar la respuesta, busqué desesperadamente, y descubrí que la respuesta no era biológica ni química, era una crisis de sentido, y empecé una búsqueda de un par de años a través del yoga, fui a India y busque en mi interior hasta encontrar después de un largo y doloroso proceso, las respuestas.

  • Esa vivencia tan profunda marcó tu destino.

Sí. Durante los seis meses de baja y búsqueda, finalmente me di cuenta de que tenía una herida en el corazón, procedente de mi infancia, a raíz de la muerte dolorosa de mi abuelo. Soy un sanador herido, y descubrí que al mismo tiempo a través de esta herida podía acercarme a los que sufren en el momento de la muerte y ayudarles. Es un  don que me permite acercarme con ecuanimidad y compasión.

Cuando me acerco a los enfermos lo hago de forma exquisita, los miro y rápidamente siento la capacidad de conectar y lo que ocurre en esa interacción es algo natural para mi y que el enfermo nota y se siente reconocido y siento que mi presencia puede ser de ayuda.

Esta practica repetida me ha llevado a aprender mucho de esta etapa de la vida. Y es lo que después he tratado de compartir a través de mis publicaciones.

  • Reconciliación y coherencia.

Cuando salí de mi proceso de descubrimiento al que me llevó lo que llamaban depresión, volví al servicio decidido a dejar la oncología y dedicarme a los cuidados paliativos. Mis compañeros oncólogos decían, pobre Benito ahora le ha dado por los cuidados paliativos, señal de que sigue deprimido. Yo sabía que había encontrado un filón en mi interior y que debía seguir mi intuición. ¡Estoy mejor que nunca!. Esta fue una de las decisiones mas importantes de mi vida.

A mis 49 años regresé al ICO, hice el master en cuidados paliativos, y a partir de ahí dejé la oncología completamente por coherencia. Desde entones la vida me ha llevado en volandas  y sigo disfrutando de hacer lo que siento que he venido a hacer.

  • ¿Cómo te sientes en este momento de tu vida?

Estoy contento, hago lo que me gusta, y soy propietario de lo mas importante, de mi tiempo y mi agenda, personalmente siento que he cubierto la parte mas importante de lo que da sentido a mi vida y creo que lo ahora me queda por hacer es profundizar en la comprensión de la relación de ayuda y tratar de enseñar lo que he aprendido de los enfermos a otros profesionales.

Sigo practicando diariamente la meditación y tratando de cultivar una conciencia lucida y mi dimensión espiritual. Suelo hacer varios retiros en silencio al año. Y me alegra ver como hay un despertar de la conciencia y al mismo tiempo que la humanidad se enfrenta a retos aparentemente peligrosos hay  un desarrollo muy esperanzador de la relación entre ciencia y espiritualidad, así como serios intentos de entender la naturaleza de la conciencia. Una nueva aproximación a la realidad que puede trascender la visión limitada de la ciencia actual y de nuestra comprensión de la realidad y como consecuencia de nuestra relación con ella.

  • Para terminar ¿Qué te gustaría compartir con los profesionales de la salud?

Me gustaría que recordaran el día que tomaron la decisión de elegir su profesión, de dedicarse a cuidar a los demás y que trataran de reconocer que esta decisión fue un momento importante, una respuesta a una llamada. Una llamada que surgió de su interior. Ser fiel a este compromiso supone cultivar el corazón compasivo que aquel día les movió a esta profesión.

También recordarles que a través de la relación de ayuda con los enfermos que les va trayendo la vida, se nos ofrece una oportunidad única, la de aprender de si mismos, de los demás y de lo importante, de la maravilla que nos construye por dentro. Y finalmente descubrir que el amor es mas fuerte que la muerte.

Como comento en una de las charlas, dice el filósofo del diálogo Martin Buber: “A Dios nadie le ha visto, pero cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudarle, surge una presencia entre los dos que los transforma a ambos”. Esta es la experiencia a la que puedes acceder desde una actitud compasiva genuina, sin esperar nada, aproximándote desde tu interés auténtico en ayudar al otro, en su fragilidad y vulnerabilidad.

Esto nos da miedo porque cuando la relación se establece, no desde el paternalismo sino desde la simetría moral, nos pone en contacto con nuestra propia vulnerabilidad. Sin embargo cuando eres capaz de pasar por encima de tu propio miedo para ayudar al otro, cuando tu compasión supera a tu miedo se crea la oportunidad para la conexión intima y para la sanación. La experiencia es transformadora para ambos, la persona que sufre y la que acompaña salen transformados. El ejercicio repetido de la compasión ante el sufrimiento acaba convirtiéndose en un camino de despertar espiritual.

En resumen, el ejercicio en profundidad de nuestra vocación, desplegando la compasión por el sufrimiento de las personas que cuidamos, nos puede llevar a un despertar espiritual, que nos conduzca al desarrollo del máximo potencial de nosotros mismos. En la medida que hemos sido llamados al cultivo de la compasión en el entorno del sufrimiento, este camino nos pertenece y los profesionales sanitarios no deberíamos conformarnos con menos.

Inverewe Gardens Poolewe

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De tots els Colors- Bringing Colour to NursingQueridos Lectores:

Enric Benito es un hombre fuerte, apasionado, hecho a si mismo, un líder nato. Esa es la impresión que me causó cuando hablamos.

Belén Pérez, enfermera que ha trabajado con él codo con codo, ya me había hablado de Enric; pero fue Gabi Heras quien nos conectó. Gracias a los dos por ponerme en la pista.

Enric contagia su entusiasmo y su certeza con tanta intensidad que, después de escucharle durante casi dos horas durante nuestro encuentro por skype, sentí que sólo acabábamos de empezar.

De esa larga conversación ha surgido esta gran entrevista, que es más bien una clase magistral,  y un “espabila y despierta” para los profesionales de la salud independientemente del ámbito donde ejerzamos.

Querido Enric, gracias de corazón por recordarnos lo urgente e imprescindible que es cuidar el universo emocional y espiritual de las personas. Sin duda, quien no se suba a este carro está obsoleto.

¡Bienvenido a De tots els Colors! Es un honor que formes parte de esta familia de almas grandes y comprometidas con el cuidado de lo invisible, lo intangible, lo esencial. Abrazos y los mejores deseos para que sigas sacudiendo almas, generando consciencia.

Elena Lorente Guerrero

 

Entrevista a BELÉN PÉREZ, Enfermera. Alma, Corazón y Vida.

De tots els Colors- Bringing Colour to NursingBelén Pérez García  es Enfermera y pionera en la incorporación de las terapias naturales y complementarias en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Mallorca donde trabaja.

Posee amplia experiencia asistencial tanto a pie de cama, como en la consulta de enfermería de cuidados paliativos. También ha desarrollado labores de gestión, fue Coordinadora de Enfermería  de la  U. C. P. durante 4 años.

Profesional comprometida, el estudio y la formación han sido una constante a lo largo de su trayectoria profesional tanto a nivel generalista, como específico: pediatria, cuidados de enfermería sociosanitaria, salud comunitaria,  cuidados paliativos, comunicación terapéutica, relación de ayuda, P.N.L., duelo, enfermería y terapias naturales, …

 

...Para que los lectores te conozcan:

Mi nombre es Belén. Empecé a trabajar como enfermera hace 20 años sin tener muy claro entonces qué abarcaba esta profesión y si realmente me sentiría realizada dedicándome a ella. Hoy puedo decir que sigo trabajando con ilusión y compromiso y que si estos 20 años se borraran de pronto, volvería a ser enfermera. A lo largo de todo este tiempo he trabajado en diferentes servicios: Medicina Interna, U.C.I, Unidad de recuperación post-operatoria, Respiratorio y Cuidados Paliativos.

La Unidad de Cuidados Paliativos me atrapó hace siete años. Tras formarme específicamente en C. Paliativos solicité mi traslado a la unidad porque intuía que era un servicio en el que podría sentirme a gusto y….no me equivoqué. Enseguida comprobé que mis valores como profesional y como persona, mi forma de entender el cuidar, coincidían plenamente con el modelo de atención de los Cuidados Paliativos. Durante cuatro años ocupé el puesto de Coordinadora de Enfermería en la Unidad, después durante tres más estuve en la Consulta Enfermera de C.Paliativos y por último en hospitalización donde continúo en la actualidad.

  • ¿Qué son los Cuidados Paliativos para ti?

Para mi los C. Paliativos consisten en el cuidado integral de la persona en todas sus dimensiones: la física, la emocional la social y la espiritual, recobrando esta última una especial relevancia, porque es ante las situaciones límite de la vida -y la proximidad a la muerte es una de ellas- cuando las personas nos planteamos, quiénes somos, qué hemos conseguido, qué nos queda por hacer, qué y quienes nos importan realmente. Nos planteamos el sentido auténtico de nuestra vida. Pero ¿qué es eso del cuidado integral? Desde mi punto de vista se trata de acompañar a esa persona en su proceso, en la etapa final de vida, de una forma profesional y humanizada y de ofrecer el cuidado que necesita en cada momento, tanto ella como su familia. Unas veces será administrar analgesia, otras será ayudarla a hacer un repaso de vida, otras será acomodarla en la cama para que esté confortable, otras facilitarle pautas para que pueda conservar su autonomía a pesar de las limitaciones físicas, otras conversar sobre sus miedos respecto a la muerte, otras ayudarla a despedirse de sus seres queridos…. Se trata en definitiva de acompañarla desde el “estar presente”, desde el “compartir”, de forma que nuestras intervenciones respondan a sus necesidades y contribuyan a su adaptación al deterioro progresivo y a dar sentido al tiempo que todavía queda, respetando su dignidad.

  • ¿Cómo acoges a las personas que cuidas?

Con un profundo respeto. Lo que se despierta en mí es una gran compasión, que nada tiene que ver con la lástima. Procuro ponerme en su situación (hospital nuevo, personal desconocido, incertidumbre, miedo, cansancio…) y desde la empatía mostrarles que allí estamos para ayudarles y que son ellos los que nos darán las pautas de cómo hacerlo.

  • ¿Qué pueden esperar de ti?

De mí pueden esperar a una enfermera sencilla y afable, profesional y con criterio; dispuesta a escuchar y a establecer una relación terapéutica, a partir de la cual pueda aportar mis conocimientos y experiencia, con el fin de intentar mejorar la calidad de vida o de muerte de la persona a la que  cuido, si es ese el deseo de la misma …(premisa ésta fundamental).

Según tu experiencia, ¿Qué desean las personas cuando se saben cercanas a la muerte?

Lo que ellos transmiten que necesitan cuando son conscientes de que queda poco tiempo es:

Que se atiendan esas pequeñas demandas que para ellos son tan importantes (evitar los portazos, que funcione el mando de la TV, que pueda ver por última vez a su perro…) .

Que se comprenda su rabia y su tristeza por todo lo que día a día van perdiendo y que se les permita sentir lo que sienten. .

-Saber que no los dejaremos solos y que pondremos en marcha todos los recursos necesarios para  aliviar su sufrimiento. .

La garantía de que se respetará su dignidad hasta el final. .

Tener cerca a sus seres queridos y la certeza de que estarán bien cuando ellos ya se hayan ido. .Intimidad para poder comunicarse con ellos.

El permiso de sus seres queridos para poder irse cuando la situación se vuelva insostenible.

  • Cuando hablas del permiso de la familia para poder irse… ¿A qué te refieres?

Desde mi experiencia, lo que yo he podido observar es que cuando existe un apego importante entre la persona enferma y los familiares, la resistencia a aceptar el desenlace final es mayor. Si son éstos quienes retienen a la persona (”aunque esté tan malito, no quiero que se vaya, no quiero que me deje”), el paciente agota al límite su energía, la agonía se prolonga y causa mayor sufrimiento en ambos. La persona suele manifestar: “son ellos lo único que me retiene aquí”. Con mucha frecuencia vemos que cuando la familia asume la situación, se despide y le transmiten que en su ausencia estarán tristes, pero bien, y que puede descansar, la persona fallece tranquila y en paz.

  • La intimidad del cuidado al final de la vida…

¡Es tan fácil caer en la rutina y desvalorizar esos cuidados tan íntimos y que los pacientes y sus familias consideran tan importantes! Es el respeto de su dignidad. Cuando pierden el control de esfínteres y se ha de valorar la colocación de un pañal en una persona joven, cuando realizamos la higiene en cama, cuando movilizamos a un persona con hemiplejia, o trasladamos a una persona que ha fallecido de la cama a la camilla para ser llevado al mortuorio….Debemos manejar con tacto, con mimo, con respeto, con mucha sutileza todos estos aspectos, porque de ello depende que la persona  que recibe  esos cuidados se sienta persona o no.

 

  • Cuidados del alma, espiritualidad.

Cuando alguien enfermo, vulnerable y tremendamente frágil te abre su alma, no te deja impasible. Al hacerte partícipe de su historia, inevitablemente se produce algo que para mí es mágico: deja de ser el paciente 203 y empieza a ser Pedro y tú para él dejas de ser la enfermera rubia de la tarde y pasas a ser Belén. Se establece una relación de persona a persona, de igual a igual, de respeto, de complicidad, de empatía,…de ayuda mutua, y sí! digo mutua porque así lo siento. Cada uno de los pacientes o de los familiares a los que cuido me enseña algo. A través de sus experiencias, de sus decisiones, de sus estrategias de afrontamiento me enseñan cosas que no se aprenden en los libros de fisiopatología ni en los másters, ¡me enseñan lecciones de vida! Por eso cuando se van, cuando fallecen, ellos se llevan un trocito de mí y yo me quedo con una pequeña parte de ellos. Pasa el tiempo y se van difuminando sus caras en mi memoria, olvidando algunos nombres, algunos apellidos, pero la persona no, esa queda indemne en mi recuerdo. ¿Qué se entiende o qué entiendo yo por cuidados del alma en C.Paliativos? Averiguar cuáles son los valores importantes de la persona: la familia, su autonomía, su dignidad…y cuidarlo desde su respeto, promover la expresión de miedos y preocupaciones, el repaso de vida, reforzar los logros conseguidos, ayudar a resolver asuntos pendientes, fomentar el perdón si procede y la gratitud, promover la despedida…

  • Háblanos del cuidado de la familia.

A la familia no se trata sólo de tenerla en cuenta, no. Se trata de implicarla, de hacerla partícipe, de consensuar los objetivos con ellos. Si la familia está bien , el paciente está mejor, eso es así. Y para ello se les ha de escuchar, se les ha de entender, se les ha de explicar,  reconducir si su criterio es errado…. Forma parte de nuestro trabajo porque forman parte de la unidad a cuidar (paciente-familia).

  • ¿Qué aspectos de los  cuidados al final de la vida son los más duros para ti?

No cabe duda que hay aspectos como aspirar las secreciones de una persona traqueostomizada, realizar la cura de una lesión fistulizada o los cuidados de una boca séptica que me resultan duros, a pesar de formar parte de mi práctica habitual. A veces quedan grabados en mi memoria olores o imágenes determinadas, precisamente por lo impactantes que me resultan. He de reconocer que observar la decrepitud de la persona enferma, que de día en día se hace más evidente, es otro aspecto que también me impacta y a la vez obliga a ser consciente de la fragilidad y finitud de nuestro cuerpo.

 

  • ¿Cómo gestionas tus emociones, aquello que te conmueve especialmente?

Esa es una buena pregunta y además resulta clave. En una Unidad de C.Paliativos las emociones están a flor de piel. Cómo explicarlo…Se respira en el ambiente, se siente. Tú me dirás: es así en cualquier unidad de hospitalización, en cualquier espacio habitado por personas; la emoción es inherente al ser humano y…sí es cierto, pero en nuestra cultura hemos recibido una educación, se nos ha enseñado a reprimir las emociones, porque mostrarlas incluso lo interpretamos como políticamente incorrecto. Pues bien en C.Paliativos uno de los objetivos es crear un clima de confianza donde el paciente y su familia se sientan acogidos y acompañados, donde se promueve la expresión de emociones. Con nosotros ya no es preciso disimular ni “aguantar el tipo”.

“Así es que cuando estás cogiendo una toalla del carro para llevársela a María de la 207, Pep, el esposo de Caty, te espera para decirte que está muy preocupado porque hoy la ve peor y que intuye que el final está próximo y no sabe si podrá soportarlo.Después de dedicarle un tiempo y ofrecerle el soporte emocional que en ese momento necesita, te diriges a la habitación de María con su toalla en la mano y te encuentras con que acaba de llegar su hija Marta de ocho años y le está leyendo un cuento y… consciente de que ese es un momento precioso de intimidad, dejas la toalla sigilosamente y le indicas con un gesto, que volverás más tarde para ayudarla a realizar la higiene y piensas que les quedan tan pocos momentos para compartir, ¡qué pena!, Marta es tan pequeña y necesita tanto a su madre… Se te parte el alma! Coges aliento, respiras hondo y sales de la habitación con la mejor de tus sonrisas y te diriges al control, frente al cuál encuentras a Luisa , la hija de Xisca que te abraza mientras te explica entre sollozos que han vuelto a ingresar (se fueron hace quince días de alta) y lo desbordados que se han sentido en casa estos últimos días.” Eso es el día a día de Paliativos. Y mientras observas y te impregnas de todo lo que sienten los demás, tú también sientes, es inevitable por Dios! Los profesionales somos igual de humanos que el que yace en la cama. Esa es la realidad.¿Y que hago yo con todo eso que siento? Pena, rabia, impotencia, enfado….Es sin duda lo más difícil. Gestionar bien las emociones para implicarte sin sobreimplicarte, para poder ayudar como profesional y no convertirte en amigo (no es el rol que toca desempeñar), para que todo el sufrimiento con el que convives cada día, no afecte a tu vida personal. Primero reconocer lo que estoy sintiendo y darme permiso para ello. Si estoy trabajando salgo unos segundos a una terraza que está frente al control , desde donde se divisa un paisaje de montaña y almendros que te invita a hacer una respiración abdominal de esas que te renueva por dentro y por fuera, si necesito llorar, lloro y/o lo comparto con un compañero /a y si no dispongo de esos segundos, bebo un vaso de agua y contengo y…sigo, a sabiendas de que es un tema pendiente que ahora queda pospuesto y que cuando pueda…, habré de retomar. Segundo, intento ver con un poco de distancia esa situación que me remueve tanto y reflexionar sobre ello y tercero, asumo que hay cosas que no están en mi mano y hablo con Dios y le pido que, él que puede, llegue hasta donde yo no llego y para mí  fortaleza y equilibrio para seguir realizando este trabajo que tanto me llena, pero desgasta a la vez.

  • ¿Dónde te vacías?

Mira, hace tiempo adquirí un hábito. Cuando cojo el coche de camino a casa, al salir del trabajo, repaso la jornada. A veces me voy riendo sola (muchas veces, hay momentos muy divertidos también), otras me cae alguna lágrima, otras me reprendo por no haber sabido estar a la altura de las circunstancias. Cuando quito la llave del contacto, frente a la puerta de casa, me digo: Belén, por hoy se acabó. Ahora toca disfrutar de otra parte de tu vida: tu familia, tu casa, tus amigos…. Como primera opción es bastante efectiva. Practico deporte tres días por semana siempre que puedo y para mí resulta un complemento buenísimo para liberar tensión (física y emocional). Cuando estoy saturada busco el contacto con la naturaleza, ver el mar me calma y me ayuda a aquietar mis emociones. Busco momentos de soledad y silencio. Podría decir que meditar me es útil y así es, pero si soy sincera, todavía no he conseguido la disciplina necesaria para ser constante.

 

  • ¿De qué te llenas?

Mi casa es mi refugio. Me aporta paz y armonía Mi hijo de 11 años -mi maestro- y mi marido me brindan muchos momentos de risas (el humor es fundamental) y un cariño incondicional. Mi familia… me siento muy querida. Mis amigos que para mí son importantísimos, los de siempre y los nuevos que pasan a formar parte de mi vida. Las excusiones por la montaña y la oración sencilla y abierta.

¿Qué has aprendido de las personas a quienes has cuidado?

Ufff, tantas cosas….. !

-Que somos muchísimo más fuertes y capaces de lo que creemos.

Que el ser humano tiene una capacidad de cambio y de adaptación brutales.

-Que el amor lo puede todo.

-Que la vivencia de la muerte desde la resignación es una, desde la aceptación es otra muy diferente.

-Que morirse es un hecho natural y su proceso puede ser una tragedia o una etapa llena de vida y plenamente enriquecedora para el que se va y para los que quedan. Depende de nuestra actitud.

  • Alguna experiencia que desees compartir con nosotros…

Hace un tiempo pasó por la Unidad una persona de 49 años afectada de una patología irreversible. Se trataba de alguien con una importante proyección de futuro a nivel profesional y personal y en cuyos planes a corto plazo no encajaba en absoluto la muerte. Fue informado a petición propia de su mal pronóstico y a los pocos días tuvimos una conversación en la que me decía:

Belén, me invade una tristeza inmensa, pero no es sólo por los que dejo -sus seres queridos-, ni tan siquiera por lo que ya no viviré. Me siento inmensamente triste por lo no vivido. Desde entonces vivo mucho más intensamente el aquí y ahora. Esa lección no la olvidaré jamás. Esta persona tuvo una muerte difícil. Durante las últimas semanas a pesar de no haber una descompensación física de ninguno de sus síntomas, tenía en su rostro una expresión de sufrimiento que impactaba. Él no aceptaba su situación ni su destino. Los días previos a su muerte le costaba respirar, nos dijo que ya no podía más, que estaba demasiado cansado y que necesitaba dormir. Nos dijo que le dolía el alma y así se reflejaba en su semblante. Pactamos con él y su familia una sedación con el fin de disminuir su nivel de conciencia y de que estuviera tranquilo. La sedación no resultó fácil, su lucha interna era evidente.  . Todo el equipo trabajamos intensamente e hicimos lo que supimos por mejorar su calidad de muerte, pero a pesar de ello dentro de mi cabeza retumbaba una y otra vez la misma frase: Belén, te faltan herramientas. Seguro que algo más podías haber hecho. A partir de ese momento se hizo en mí más grande la inquietud que ya tenía por aprender. Pero aprender ¿que? Tenía formación en habilidades de comunicación, en relación de ayuda, en gestión de emociones, en técnicas de relajación, en duelo……Decidí entrar en el mundo de las terapias naturales y descubrí que efectivamente había otras herramientas que no sustituyen, pero que sí se complementan perfectamente con todo lo anterior y que son de gran ayuda.

Desde hace un año y tras el beneplácito de la Dirección del hospital donde trabajo, al cual le estoy enormemente agradecida, aplico como un cuidado más la terapia floral del Dr. Bach y el tacto terapéutico en aquellos pacientes y familiares que así lo desean.

Aunque mi experiencia aún es muy poca y  no tengo todavía suficientes datos objetivos para evaluar sus efectos, sí puedo decir que la adherencia es muy alta, que mejora notablemente la relación terapéutica y que las personas manifiestan su gratitud por la contribución de éstas a su bienestar emocional.


  • ¿Qué más te gustaría compartir?

Hay un aspecto que no me gustaría pasar por alto. En Cuidados Paliativos existe una pieza clave que hace que todo el engranaje funcione: es el equipo, el equipo interdisciplinar.. El nuestro está formado por auxiliares de enfermería, celadores, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadora social, psicóloga, médicos, capellán y voluntariado. Somos muchos y es necesario que los valores que se comparten sean los mismos y que cada uno de los miembros del equipo  tenga totalmente integrado el modelo de atención. Así como también es fundamental que el plan terapéutico esté consensuado para que cada uno desde su disciplina, desde su rol, pueda trabajar en pro de los objetivos comunes que hayan sido marcados .De lo contrario no funciona y todo esto que desde la teoría suena tan bien, queda muy vacío si no se lleva a la práctica.

Gracias por esta oportunidad que me brindas de poder hablar de corazón a corazón.

Un abrazo,

Belén

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De tots els Colors- Bringing Colour to NursingGracias a ti Belén por tu generosidad, por compartir con el corazón abierto tu pensar, tu sentir y tu hacer diario. 

Belén se ha brindado amablemente a responder a través del blog las reflexiones y los comentarios que os apetezca escribirle  con el fin de que el feed-back nos enriquezca a todos. Del mismo modo, para aquellas/os que deseéis contactar  personalmente, nos facilita su dirección de correo electrónico:  belenpgarcia@telefonica.net

Elena Lorente Guerrero