* Entrevista a ANGELINA ZURITA, Enfermera Comunitaria: “La Comunicación Terapéutica es mi mejor herramienta de trabajo”.

20 04 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


ANGELINA ZURITA DIESTRE:

- Lo que las Enfermeras hacemos sólo se puede hacer desde el Pensamiento Enfermero.

- Para trabajar con personas o con el sufrimiento humano es primordial la Relación de Ayuda.

- TRABAJO PARA Y CON EL PACIENTE.

Soy Angelina Zurita Diestre.

Soy lo que mi familia me ha enseñado a ser.

Mi familia se ha ido engrandeciendo a medida que yo he crecido como persona, aunque mis orígenes están en terreno fronterizo.

Mi madre me nació en una  Clínica de la Avda. Diagonal de Barcelona. Llegó de Aragón con sus hermanas y hermano, con mi triste abuela, huyendo.

Ángeles, mi madre, siempre dice que lo único que aguanta el mundo en pie es el amor. Yo la creo.

Mis abuelos   paternos, Amadeo y Teresa, dejaron las orillas del Ebro  a causa de la Guerra Civil. Me contaba mi abuela que una mañana vinieron- los Guardias Civiles-  a buscar a mi abuelo. Ese día estaba su hermano en casa, y como no tenía hijos, en ese mismo momento, dijo que era él, que era Amadeo; se lo llevaron.

No sabían dónde estaba. Después mi abuelo estuvo preso en Lérida, años después apareció en un libro el nombre de mi tío-abuelo: Domenech Zurita Nogales, nacido en Flix,  murió en el campo de exterminio de Gusen.

Mi abuela cargó con sus dos hijos, Llibertat y Germinal, a lo largo y ancho de kilómetros de olivos centenarios hasta llegar a esta ciudad, donde se instalaron en una pequeña casa del pasaje Independencia.

Vivieron toda la vida con el peso de quien ha perdido todas las batallas, aún así, y a pesar de todo, mi padre me enseño a leer…decía que la Ignorancia me haría esclava de mis miedos, y que la Verdad me haría Libre…Supongo que sigo buscando…tal como él me enseñó…

Y hoy aún encuentro en Whitman, Machado, Ortega o Tagore los ecos de mi propias historias de niñez…Crecí junto  a Platero en su Moguer y viajé  por la jungla con Mowgli y busqué el Santo Grial con Sir Percival…

Mirábamos el Barça en blanco y negro, y en negro escuchábamos a Louis Armstrong.

Tengo un hermano, le quiero muchísimo, es una de las personas más buenas que conozco.

Mi adolescencia fue la personificación de una inocente rebeldía en la que viajé y viajé buscando, perdiendo  y encontrando mi propia identidad.

Llegué a los 25 años queriendo estudiar Enfermería, y mi vida tomó un nuevo significado.

Hoy soy madre.


  • ¿Por qué eres Enfermera?

Para acompañar a las personas que en enfermedad o en momentos de cambio o búsquedas del significado de su enfermedad o de su percepción de la salud,  necesitan una enfermera a su lado.

Nuestra profesión ofrece la oportunidad de escuchar grandes historias,  y yo soy muy curiosa.

  • ¿Con qué grupos de población trabajas?

Actualmente tengo asignado un cupo de unos 1800 pacientes aproximadamente, la mayoría son personas de edades avanzadas.

  • ¿Cómo es el día a día en tu consulta de enfermería de atención primaria?

En una consulta de Atención Primaria cada día es diferente, pues aunque las tareas sean las mismas, cada persona es única y trabajar en Equipo es un aprendizaje continuo y muy estimulante.

Las primeras horas de mi agenda están dedicadas a la Atención Domiciliaria. Después hago visitas programadas básicamente  centradas en la Promoción de la Salud, la Prevención de la enfermedad y el seguimiento y Cuidado de las personas afectadas por una enfermedad crónica, por ejemplo hipertensión o diabetes.. También es el momento para las curas u otras técnicas propias de enfermería.

Entre estas visitas hago Atención a la Demanda Aguda.

Un día a la semana voy a un Instituto de Educación Secundaria como enfermera del  Programa <Salut i Escola >y una tarde a la semana soy conductora de un Grupo Psicoeducativo en Ansiedad.

Cuando puedo hago Investigación o Docencia,…Las tareas de la enfermera en Atención Primaria  se han ido amoldando a las necesidades de la población, aunque aún estamos aprendiendo y necesitamos mejorar mucho desde la base, desde la comprensión de lo que significan los cuidados de enfermería.

  • Háblanos de tu trabajo con el grupo de ansiedad y depresión.

Los  Grupos de Ansiedad y Depresión están estructurados en 12 sesiones de 90 minutos de duración cada uno, durante 3 meses ininterrumpidos.

Mi rol en el grupo se desarrolla como conductora, acompaño y escucho  sentimientos y emociones, doy apoyo o un pañuelo cuando hace falta, les enseño lo que sé de técnicas de relajación, de cómo se manifiesta la ansiedad. A muchas personas les ayuda saber identificar  y poder adaptarse o gestionar esos síntomas que a nivel físico y emocional les provocan sufrimiento. Para muchos, el grupo ha significado un espacio para  expresarse de manera creativa.

Sobretodo soy testigo de cómo las personas en un trabajo grupal pueden llegar a adquirir habilidades o conocimientos acerca de si mismos mediante la fuerza y vida del propio grupo.

LA ANSIEDAD ES UNA OPORTUNIDAD PARA ESCUCHAR LA VOZ DEL ALMA. Yo les ayudo a escuchar.


  • ¿Qué aportación haces en las Escuelas?

El Programa Salut i Escola tiene unos ejes a través de los cuales la participación de la enfermera puede ayudar a los adolescentes en su desarrollo: La alimentación, la afectividad y la sexualidad, el abuso de sustancias como el alcohol u otras drogas y la salud mental. Todo ello desde la confidencialidad y mediante un espacio creado para el adolescente como es la <Consulta Oberta>.

La Educación para la Salud es primordial, pero no es efectiva solo mediante la información, casi todos los adolescentes saben dónde encontrar información.

Es importante crear una comunicación significativa que les brinde  la oportunidad de detenerse a reflexionar, ya desde los hogares y la escuela, pues esto, en base a lo que yo he observado, les ayuda desde su individualidad a buscar su lugar en la sociedad.

He aprendido a no dejarme guiar por las apariencias, pues muchos de los adolescentes que se agrupan en sus tribus urbanas, en la intimidad de la consulta se muestran como personas frágiles, vulnerables,  muy creativas y valientes, llenas de esperanza y visiones de futuro cargadas de responsabilidad hacia el mundo.

  • ¿Cuál es la mejor herramienta terapéutica que utilizas?

La comunicación terapéutica.

Una herramienta primordial es escuchar, escuchar la Narrativa del Paciente, preguntar y escuchar…darnos tiempo para el silencio y escuchar ese silencio.

- ¿Como incorpora la perdida de salud en su vida, con su familia, en su entorno social?

- ¿Como se ha sentido con la comunicación de un diagnostico?

- ¿Que hace que le cueste verbalizar sus emociones?

- ¿Como cree que le podemos ayudar?

- ¿Que quiere hacer con esto o aquello al respecto de…?

Hay preguntas, o silencios, que pueden ayudar al paciente a investigar en sus vivencias y emociones en relacion con la salud y la enfermerdad. Las enfermeras podemos ser testigos que acompañan en este y otros procesos.

Podemos, en ocasiones, pedirle al paciente que escriba o dibuje su enfermedad, lo recomiendo a todas las enfermeras, es una excelente manera de dar ese espacio que el paciente necesita, ante una pagina en blanco se siente en la libertad de indagar en su propia vida, de dejar ir la carga emocional que le supone , por ejemplo, un proceso de cronicidad. Si puede compartir con la enfermera esta experiencia íntima, si puede ser escuchado y acompañado, siente la fuerza de tomar decisiones y responsabilidad en como quiere vivir con la enfermedad, y no para la enfermerdad.

“La narrativa es un grupo de metáforas para organizar sensaciones a través de las que cada uno construye su verdad con elementos subconscientes de su historia a medio escribir. A medida que el enfermo verbaliza su narrativa (el lenguaje y los códigos de ese país que es la enfermedad), la enfermedad adquirirá un significado más claro para el paciente, y su implicación en la relación clínica podrá ser central.” NORTE DE SALUD MENTAL nº 28 • 2007 • PAG 8–15 ORIGINALES Y REVISIONES. Enfermería centrada en los significados del paciente: La importancia de la filosofía para enfermería. Clara Valverde.

  • Tu criterio profesional y líneas de actuación no se ajustan a las directrices de trabajo propuestas desde la gerencia de atención primaria. ¿Cómo lo llevan? ¿Cómo lo llevas?

¿Cómo lo llevan? No puedo responder por otros.

Yo trabajo para y con el paciente, lo llevo bien porque pienso que los pacientes no son medios para conseguir un fin.


  • ¿Cuañes son las expectativas de los pacientes que acuden a tu consulta de enfermería?

Para los que vienen a ponerse una inyección o a curarse una úlcera, que no les haga daño o  que les cure la herida.

Para los que vienen a llorar, un pañuelo, mi ayuda, mi escucha.

  • ¿Qué pueden esperar de ti?

Espero que encuentren autenticidad.

  • ¿Qué te resulta más duro?

Añoro a mi hija. Trabajo en turno de tarde. Me gustaría poder trabajar de mañana para estar con ella por las tardes, poder estar juntas para hacer multiplicaciones o redacciones…y jugar un rato.

  • ¿Qué te aporta trabajar desde el conuselling-relación de ayuda?

Empecé a entender mi profesión  cuando asistí y participé en  las Aulas de Relación de Ayuda en la EUI Sta. Madrona, impartidas por Clara Valverde y Elena Álvarez. Dos mujeres excepcionales y un claro ejemplo a seguir si queremos trabajar bien en Enfermería.

Ya no quiero trabajar de otra manera. Para trabajar con personas, o con el sufrimiento humano es primordial la Relación de Ayuda.

  • ¿Alguna experiencia que desees compartir con nosotros?

Solo se vive una vez, por tanto….A vivir!

  • ¿Dónde te vacías?

Al terminar la jornada, ya en la cama, viendo algún episodio de una antigua serie de Tv inglesa…Las aventuras  Sherlock Holmes…miro como el Dr. Watson enciende su pipa y mira por la ventana de su habitación en Baker Street, y llueve en Londres,  de repente Holmes grita AHA! Y entonces sé que todo está bien, entonces me dejo caer en los brazos de Morfeo.

  • ¿De qué te llenas?

Del amor en todas sus manifestaciones.

De la poesía, de mis amigos, de mi hija, de mis momentos de creatividad, de la música, del bosque y sus silencios…de mi propia rebeldía cuando es necesaria.

  • ¿En qué proyectos estás trabajando actualmente?

Uf! En el proyecto de mi vida!...Como dicen en una película que vi ayer mismo “Tu destino está a cada paso del camino”.

Una manera de darle contenido a este proyecto  es estudiando, ahora estoy aprendiendo Logoterapia y Análisis Existencial con un grupo de personas que enriquecen y amplían  mi visión del mundo.

…Mis amigos me recuerdan que he de escribir… …Tengo pendiente escribir libros…y  un cuento, o dos, en colaboración con una maravillosa ilustradora, Eva Cargol.

…Me voy de la ciudad a vivir al lado del Mar, eso aportará más vitalidad y creatividad a nuestras vidas.

  • ¿Qué mejorarías de la Atención Primaria de Salud?

La calidad en los cuidados integrales. Se están haciendo muchos esfuerzos, aunque aún hay mucho que mejorar, es imprescindible que las enfermeras sepamos que lo que hacemos, cómo lo hacemos, para qué lo hacemos, es significativo e importante. Lo que las enfermeras hacemos solo se puede hacer desde el pensamiento enfermero.

Si las organizaciones no cuidan a los profesionales desde un punto de vista humano perderemos la perspectiva objetiva, pues muchos profesionales están descontentos por las condiciones laborales en las que desempeñar sus potenciales, conocimientos y experiencia.

Los pacientes han de saber que pueden confiar en el Sistema Público de Salud, y eso es nuestra Responsabilidad.

¡Por suerte queda mucho por hacer!

¿Qué mensaje transmitirías a las/los estudiantes de Enfermería?

- Les animo a que se pregunten porque han elegido  ésta y no otra profesión.


- Les animo a seguir aprendiendo y pensando.


- Les animo de todo corazón a mirar a los ojos a todos sus pacientes: al “más pesado” al “más hiperfrecuentador” al “más demandante “, al que no pide nada y siempre está bien, al que dice  “No se preocupe señorita, no quiero molestar”.

- Les animo a que no giren la cara…y a que vean.


  • ¿Deseas compartir algo más?

Darte las gracias a tí por brindarme esta ocasión para la introspección, para la reflexión y felicitarte por tu trabajo con “De tots els colors”.

Angelina: http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/

<De tots els Colors>: Muchas gracias Angelina, tu mirada enfermera es inspiradora y ratifica la necesidad de revisar el modo de entender, pensar y planificar los cuidados.





* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

4 03 2010

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

-       mercantilizar la sanidad

-       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

-       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.









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