* Entrevista a PILAR SÁNCHEZ-CUENCA, Enfermera y Defensora de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de las Illes Balears.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


PILAR SÁNCHEZ-CUENCA:

– Me siento emocionada y orgullosa. Soy la única mujer y la única enfermera entre los defensores de pacientes/usuarios de España y espero en los cinco años que dura el mandato mejorar el funcionamiento de los servicios asistenciales de nuestra comunidad autónoma y de manera especial la atención a los colectivos más vulnerables.

– Es importante que los nuevos graduados reconozcan que no han acabado de estudiar, que deben investigar y que ese conocimiento nuevo lo deben transferir a la práctica. Las nuevas generaciones son las que tienen que construir un mundo mejor, más solidario y más justo.


Me llamo Pilar Sánchez-Cuenca, soy enfermera. Estudié ATS en la Escuela de ATS de San Francisco en Madrid (1968-1971) y posteriormente  convalidé el título por Diplomada Universitaria de Enfermería por la UNED en 1985.

Aunque he nacido en Madrid 1948, vivo en Palma de Mallorca desde 1988, ciudad que considero “mi casa”. Vine para incorporarme al proyecto de gestión del Hospital Son Dureta y me sentí atrapada desde el primer momento. La intensidad del proyecto, la calidad de vida de Mallorca y la calidez de las personas con las que compartí trabajo y amistad, hicieron que tanto mis hijos como yo decidiéramos quedarnos aquí.

Desde marzo de 2010 ejerzo el cargo de Defensora dels Usuaris del Sistema Sanitari Públic de les Illes Balears, y anteriormente fui Directora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de la Universitat de les Illes Balears (UIB), desde 2007 hasta  marzo de 2010.

De 2000 hasta 2007 fui Directora del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la UIB.

He ejercido la docencia comoProfesora Titular de Escuela Universitaria en las asignaturas de Enfermería Médico Quirúrgica, Administración de Servicios de Enfermería y Cuidados Paliativos de la carrera de Enfermería en la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de la UIB. También fui Profesora colaboradora, entre otros, en el Curso de Postgrado de Gestión de Servicios Sanitarios  y  en el de Cooperación al Desarrollo, que se han desarrollado a lo largo de diferentes cursos en la UIB.

He trabajado como enfermera asistencial en hospitalización de medicina interna en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid (1971-1972) y como enfermera en hospitalización de pacientes adultos oncológicos en el Hospital Son Dureta de Palma (1992-1993, 1994-2000). Este tiempo aunque corto, ha sido vital para no olvidar la esencia de ser enfermera durante las etapas de gestión.

La trayectoria más larga ha  sido en  diferentes puestos de gestión:

– Directora de Organización y Sistemas, Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela, España (1994).

– Directora de Enfermería, Hospital de Verín, Ourense (1993-1994).

-Coordinadora del equipo de trabajo del Ministerio de Sanidad para la definición y medida de la producción enfermera en el ámbito hospitalario, Proyecto Signo II-Enfermería (1989-1993).

-Directora de Enfermería,  Hospital Son Dureta, Palma de Mallorca (1988-1992).

-Subdirectora del Hospital 12 de Octubre, Madrid (1986-1987), Supervisora de Dietética, Hospital Puerta de Hierro, Madrid (1985-1986), Supervisora de Hospitalización, Hospital Puerta de Hierro (1972-1973; 1976-1985).

Compaginando mi trabajo he intentado dar salida a otras inquietudes personales. Desde el año 2000 he venido colaborando en organizaciones comprometidas con la defensa de los servicios públicos. Primero en el OCSP (observatorio para la calidad de los servicios públicos), siendo evaluadora principal del Premio Ciudadanía a la calidad de los servicios públicos en tres ediciones y después presidiendo  la Fundación Internacional para los Compromisos de Calidad hasta el mes de febrero de 2010. Desde abril de 2008 hasta mi nombramiento como Defensora dels Usuaris del Sistema Públic de Salut he formado parte del Consejo Económico y Social de Baleares en representación del Consell de Mallorca.


  • ¿QUÉ DESTACARÍAS DE TUS INICIOS COMO ENFERMERA?

Inicié mis pasos como enfermera en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid –entonces se llamaba Clínica Puerta de hierro- al acabar mis estudios de ATS en el año 1971. En esa época se estaban abriendo los grandes centros hospitalarios de todas las capitales de provincia y la oferta de trabajo superaba ampliamente el número de tituladas que salían de las escuelas. Empezar mi trabajo profesional en un hospital como Puerta de Hierro me influyó profundamente por el estilo de gestión del centro, por la organización y sobre todo por la cultura enfermera. Los valores que me supieron transmitir no se me olvidaron nunca. Dos personas del equipo directivo de enfermería me marcaron de manera importante, María Caballero, Mari Paz Mompart y sobre todo, Milagros Segura. Nunca le agradeceré bastante a Milagros su ejemplo y su generosidad para compartir su conocimiento y experiencia.

Me acuerdo que cuando me incorporé de enfermera y veía con admiración a las supervisoras –se distinguían en el uniforme por llevar un cinturón ancho azul marino- pensaba que nunca llegaría a ser como ellas…

  • ¿QUÉ HA CARACTERIZADO TU TRAYECTORIA PROFESIONAL?

Mi trayectoria profesional ha sido bastante atípica, ya que al año de trabajar como enfermera me  inicié en la gestión como supervisora de hospitalización. Esto fue debido a que en Puerta de Hierro existía una idea clara de la importancia de tener otro estilo de supervisión para liderar la profesionalización de los cuidados y se puso en marcha un proceso de selección de personas para ser formadas en uno de los primeros cursos de supervisión en enfermería.

Tuve la suerte de estar en el sitio adecuado en el momento oportuno y fui seleccionada. Enseguida comprendí la importancia de tener un liderazgo sobre las propias enfermeras; lo normal era que las enfermeras considerasen a los médicos como los jefes naturales y que la supervisora sólo sirviese para organizar los turnos y hacer los pedidos de la unidad. Cambiar eso fue un reto apasionante desde el primer momento.

  • RESPECTO A TU EXPERIENCIA COMO ENFERMERA ONCOLÓGICA ¿QUÉ ASPECTOS DEL CUIDADO TENÍAN ESPECIAL RELEVANCIA PARA TI?

Cuando dejé la dirección de enfermería tuve claro que quería recuperar mis raíces enfermeras y que esta recuperación sería más completa si lo hacía como enfermera “a turno rodado” en una unidad de hospitalización.  La elección de la unidad fue debida a la pasión por el liderazgo de los cuidados y al compromiso con los pacientes que me supo transmitir la supervisora, Ascensión Maya.

Cuando llegué a la unidad desconocía todo, había dejado la práctica asistencial usando jeringas de cristal que se reutilizaban y cuando volví ¡tenía que usar abbocats  portacats, bombas de infusión, quimioterapia  etc! Eso en cuanto a la técnica, pero además los pacientes oncológicos requerían una atención personalizada, integral, tanto de los riesgos del tratamiento y control de las complicaciones de la evolución de la enfermedad como de las necesidades emocionales y psicológicas que supone enfrentarse a una enfermedad que provoca, en quien la padece y en sus allegados, un efecto emocional devastador.

Tuve que aprenderlo todo nuevamente y, hasta que me sentí segura, sufrí bastante pero al mismo tiempo  notaba una gran energía interior. Tuve que sacar lo mejor de mí misma. Fue muy gratificante encontrar el reconocimiento inmediato que hace el paciente y la familia cuando siente que son bien atendidos. Es una gratitud inmensa, sobre todo cuando les ayudas en el trance de la muerte y el duelo. Tuve la suerte de compartir una equipo profesional excelente que me enseñó a ser enfermera “de verdad”.

Entre los aspectos del cuidado  que tenían mayor relevancia era transmitir  seguridad en el manejo de tratamientos complejos, el respeto al sufrimiento, y sobre todo, el esfuerzo por mantener la dignidad del paciente ante el deterioro físico que provoca el avance de la enfermedad oncológica. Aprendí a manejar la información acercándola al paciente para hacerla soportable, a manejar las emociones y a mantener un entorno terapéutico en todo momento. Lo que más me costaba era a cuidar a los chicos jóvenes y adolescentes con leucemias u otro tipo de cáncer. Verlos enfrentarse a la enfermedad y al tratamiento cuando estaban empezando vivir …rompía el corazón.


  • ¿CUÁNDO SURGE TU INQUIETUD POR LA GESTIÓN -DIRECCIÓN ?

En el año 1986 se publica el Decreto de organización y funcionamiento de los hospitales  del recientemente creado Sistema Nacional de Salud y pidieron mi colaboración para formar parte del primer equipo de gestión según la nueva orientación. Yo había pasado la selección para ocupar puestos de gestión que realizó el Ministerio de Sanidad. Me nombraron subdirectora de enfermería del Hospital Doce de Octubre de Madrid –entonces se llamaba 2 de Octubre, fecha que conmemoraba el nombramiento de Franco como Jefe del Estado-.

Fue el primer hospital que tenía un gerente que no era médico y que la dirección de enfermería estaba al mismo nivel que la dirección médica y la de los servicios generales. Este hecho puso en pie de guerra al sindicato médico y a la organización médica colegial y fue el detonante de una huelga a nivel nacional que duró más de seis meses y supuso la alteración del funcionamiento de prácticamente todos los hospitales españoles.

Enseguida me di cuenta de la capacidad de cambio que tiene la gestión y la oportunidad de tomar decisiones que aportan valor enfermero.

  • HÁBLANOS DE LOS DIFERENTES CARGOS QUE HAS OCUPADO Y OCUPAS COMO GESTORA: COYUNTURA, DIFICULTADES, …

He ocupado diferentes cargos de gestión, cada uno tiene aspectos diferentes según el lugar y el ámbito de actuación, pero todos tiene en común la posición estratégica, es decir la capacidad de mirar la totalidad de la organización y de imaginarse el futuro.

Tengo un recuerdo muy especial de la etapa de coordinación del Proyecto SIGNO II-Enfermería para la definición del producto enfermero y la imputación de sus costes en el conjunto del proceso asistencial. Estamos hablando del año 1991-1992 y algunas de las avanzadas propuestas que se hicieron siguen de actualidad. Otras han sido superadas o transformadas, pero supusieron un potente embrión de cambio.

Recuerdo la vez que presenté el proyecto ante un auditorio eminentemente masculino y eminentemente médico en la Fundación Jiménez Díaz. Me sentí potente y orgullosa de representar a la profesión enfermera. Ante el tono paternalista de algunas preguntas tuve que responder de tal manera que después un gerente me pidió disculpas. Eran tiempos difíciles.

  • ¿CÓMO HA SIDO LA RELACIÓN CON EL RESTO DE GESTORES?

Cuando empecé era un mundo muy masculino, había pocas gerentes o directoras y sólo se veía la enfermería como un elemento instrumental para la verdadera atención que era la que daban los médicos. Cambiar la posición fue difícil pero se avanzó bastante rápido al principio aunque con mucho desgaste personal mío y del resto del equipo de enfermería. Mi relación ha estado más condicionada a las personas que a los cargos.

A los directivos de enfermería se nos pedían informes detallados de todo, justificar cualquier aspecto, fundamentar cualquier solicitud. Nada de lo cual era necesario para el director médico o el de gestión,  que con su palabra era suficiente para iniciar un planteamiento determinado. La necesidad de superación sirvió para aprender muy por delante de los demás.


  • ¿QUÉ DISTINGUE LA GESTIÓN  DESDE LA MIRADA ENFERMERA DE LA GESTIÓN QUE REALIZAN OTROS PROFESIONALES DE LA SALUD?

Desde mi punto de vista la visión de la realidad que aportan los gestores enfermeros es única. Además tienen un conocimiento global y en detalle de cómo funciona la organización. El estar en contacto con los pacientes a lo largo de todos los procesos, durante todo el día y durante todos los días del año aporta una visión y un conocimiento únicos. Creo que en esto reside la fuerza y también es la causa del recelo que sienten los otros gestores.


  • SEGÚN TU EXPERIENCIA ¿CÓMO SE CONSIGUE ORGANIZAR BIEN PERSONAS, RECUROS, SITUACIONES CRÍTICAS…?

Bueno, conseguir esto es muy difícil cuando te enfrentas a una organización que ya está en marcha, con una cultura que se arrastra desde atrás con muchas inercias para el cambio, sin poder seleccionar el personal de nueva incorporación, con diferentes visiones de lo que hay que hacer. Es más fácil cuando se abre un centro nuevo.

De todas maneras, aunque existe una metodología para la elaboración de un plan estratégico, el éxito al final depende tu capacidad para la negociación y el entendimiento con los otros. Sin olvidar la capacidad de ilusionar con un proyecto.


  • ¿CÓMO LLEGAS A LA DOCENCIA?

La docencia me ha acompañado en cada etapa profesional, pero dar el paso a la universidad fue una oportunidad que no hubiera podido realizar sin el apoyo de compañeros de otras etapas que ya eran profesores. Mi recuerdo y gratitud especial para Joan de Pedro y Carmen Alorda, sin su apoyo creo que no me hubiera atrevido a dar el paso, primero como profesora asociada y luego como profesora titular.

  • ¿QUÉ TE HA APORTADO?

Muchísimo. Tuve que volver a empezar una actividad nueva con cincuenta años. Tuve que reconocer lo que no sabía, fundamentar el conocimiento adquirido, profundizar en el marco conceptual enfermero para no desvirtuar el enfoque de la enfermería médico quirúrgica y aprender técnicas pedagógicas.

Ser profesora universitaria me ha permitido entrar en contacto con otras áreas de conocimiento y sobre todo, estar contacto con los estudiantes. Cada curso tú tienes un año más y los estudiantes nuevos siguen teniendo los mismos años. Esto supone un gran reto.

Al poco de llegar, algunos compañeros me pidieron que optase a la dirección del Departamento de Enfermería y Fisioterapia y esto me permitió ampliar el horizonte dentro de la universidad. Tuve que desarrollar otras estrategias para poder tomar decisiones en un entorno académico muy clasista, donde el valor reside en ser catedrático o doctor no en tus resultados ni en el valor social de tu conocimiento. Después de siete años como directora del Departamento fui elegida  Directora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia en el momento crucial del cambio de los planes de estudio para adaptarlos al llamado Proceso de Bolonia

Además de dirigir la puesta en marcha de los planes de estudios adaptados al marco Europeo de Educación Superior  para las carreras de Enfermería y de Fisioterapia, he formado parte del Consejo de Gobierno, del Claustro Universitario y de diferentes comisiones académicas. También he dirigido el proyecto de cooperación entre la UIB y la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho de Tarija, Bolivia.

  • ¿TRABAJAS EN ALGUNA LÍNEA DE INVESTIGACIÓN?

Este es mi punto más débil porque la gestión ocupa mucho tiempo y absorbe mucha de la energía que se necesita para la investigación. Aún así he participado en numerosos congresos y reuniones científicas como conferenciante y como miembro de los comités científico y organizador.

De la producción científica quiero destacar mi participación en el Proyecto Signo, en el Plan de Salud de las Islas Baleares, la elaboración del material docente de la asignatura Enfermería Médico Quirúrgica I y mi colaboración en diferentes proyectos de investigación como el dirigido por Concepción Zaforteza sobre la relación de las enfermeras de las unidades cuidados intensivos con los familiares de los pacientes críticos.


  • ¿CUÁLES SON LOS RETOS DE FUTURO PARA LAS ENFERMERAS EN CUANTO A ASISTENCIA Y GESTIÓN?

Desde mi experiencia,  las nuevas enfermeras se tienen que enfrentar a varios retos, uno de ellos es que no pierdan la visión y los valores enfermeros que les hemos impregnado en la Escuela cuando se incorporan al sistema sanitario. Otro reto es que continúen formándose como parte de ese compromiso personal para dar la mejor atención posible en cada momento. Este conocimiento debe estar fundamentado científicamente, aportar evidencia, disminuir la variabilidad de la práctica y aumentar la seguridad de los pacientes.

Es importante que los nuevos graduados reconozcan que no han acabado de estudiar, que deben investigar y que ese conocimiento nuevo lo deben transferir a la práctica. Las nuevas generaciones son las que tiene que construir un mundo mejor, más solidario y más justo.


  • ¿QUÉ ES LO QUE TE SIGUE APASIONANDO?

Me sigue apasionando descubrir que hay cosas por hacer,  mucho por aprender. Me sigue doliendo descubrir las injusticias y la dificultad para corregirlas.


Me siento emocionada y orgullosa. Soy la única mujer y la única enfermera entre los defensores de pacientes/usuarios de España y espero en los cinco años que dura el mandato mejorar el funcionamiento de los servicios asistenciales de nuestra comunidad autónoma y de manera especial la atención a los colectivos más vulnerables.

  • ¿DESEAS COMPARTIR ALGO MÁS CON NOSOTROS?

Sólo me queda dar las gracias a Elena Lorente por haberme dado esta oportunidad para participar en el blog. Estaré encantada de seguir en contacto.


<De tots els Colors>: Muchas gracias Pilar por compartir con nosotros tu sabiduría y experiencia. ¡Felicidades! y los mejores deseos en tu andadura como Defensora de los Usuarios. Es un honor tenerte en el blog.

* Entrevista a CRISTINA FRANCISCO, Enfermera: “Soy así porque soy enfermera, soy enfermera porque soy así”.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CRISTINA FRANCISCO DEL REY:

– EN ENFERMERÍA URGE delimitar de una vez por todas el objeto de estudio de la disciplina y de interés de la profesión, que no es otro que los cuidados de salud de las personas y los grupos. Y sobre esta base investigar, construir explicaciones para fundamentar y enriquecer la práctica cuidadora, desde todos los ámbitos. Es lo que haría visible nuestra aportación a la salud y bienestar de los beneficiarios de los cuidados enfermeros.

UN SISTEMA DE SALUD TIENE QUE GARANTIZAR LA ACCESIBILIDAD Y  EQUIDAD A TODA LA POBLACIÓN, A TODA. Y por supuesto respetar las decisiones de cada persona considerándola como sujeto activo de su proceso.


Me llamo Cristina Francisco, soy enfermera desde el año 1970. Ejercí en la clínica en diferentes hospitales de Madrid y Guadalajara, la mayor parte del tiempo en unidades de cuidados intensivos. Cuando yo comencé a trabajar como enfermera coincidió con la apertura de las primeras unidades de estas características y me supuso un reto muy estimulante, aprendimos todos juntos (enfermeras y médicos), recuerdo esta época como muy positiva en mi vida laboral.

He desempeñado diferentes puestos de gestión, como supervisora de unidad y como supervisora de área.

Posteriormente pasé a ocuparme de la planificación y desarrollo de la formación continuada en el hospital de Guadalajara. Más tarde me incorporo como profesora en la Escuela de Enfermería de esta misma ciudad.

Después vuelvo a Madrid como responsable de la unidad de Formación, Calidad e Investigación en el hospital Ramón y Cajal y otro periodo como supervisora en la unidad de pediatría de este mismo hospital.

Desde el año 1993 ejerzo como profesora en el Departamento de Enfermería de la Universidad de Alcalá.

Esto es a grandes rasgos mi vida profesional, de la que tengo la sensación de haber disfrutado mucho, he conocido a colegas muy interesantes, a gente con grandes valores, me quedan amistades de todos los lugares por los que he pasado y recuerdos muy gratos de mucha de la gente que he cuidado.


  • ¿QUIÉN ES CRISTINA FRANCISCO EN ESENCIA?

Pues soy una señora mayor, a punto de cumplir 60 años y ¿qué soy en esencia?, pues una profesora en los estudios de enfermería que trato de hacerlo lo mejor que puedo, de estar cerca de las estudiantes y los estudiantes, aunque a veces pienso que la diferencia de edad, que cada año es mayor por mi parte, es un impedimento… porque ellas y ellos siempre tienen la misma edad.

Y, en esencia, soy también madre, una madre que se siente muy orgullosa de sus hijos, soy una persona muy familiar, quiero mucho a mi familia más íntima, y muy amiga de mis amigas y de mis amigos.

Después de lo vivido, lo bueno, lo menos bueno y lo malo… me gusta la vida, comer, ir al cine, pasear, charlar, mirar fotografías, leer una novela, ver amanecer cada día y trabajar… en fin, las cosas cotidianas que están a nuestro alrededor y que después de cada palo, valoro más.


  • “¿ERES ASÍ PORQUE ERES ENFERMERA, O ERES ENFERMERA PORQUE ERES ASÍ?”

No se lo que es antes, esto me preguntaba mi hija María cuando tenia once o doce años, y no se cuando me he hecho como soy. Yo iba a ser maestra, que era lo único que se podía estudiar en la ciudad en la que vivía (Guadalajara), pero casualmente, cuando iba a empezar comenzaron los estudios de Enfermería (ATS, por entonces) y decidí estudiar enfermería (aunque nos llamábamos ATS, yo siempre me identifiqué más con el nombre de enfermera, no se porqué). La decisión fue porque como enfermera podía ir a trabajar a Madrid, y como maestra hubiese tenido que hacerlo en un pueblo. Entonces, para mi, Madrid representaba el no va más de lo cosmopolita.

Aunque pienso que la práctica de la enfermería, las enfermeras con las que he compartido el trabajo y las personas a las que he cuidado, son quienes me han ido haciendo como soy, sobre todo me han ayudado a desarrollar la parte más empática de mí, que era precisamente a lo que se refería mi hija cuando me lo preguntó, al verme actuar con una persona mayor a la que le atropelló un coche en la calle.


  • ¿QUÉ DESTACARÍAS DE TU TRAYECTORIA PROFESIONAL?

Como comentaba anteriormente, empecé ejerciendo en la clínica. Trabajando en la UCI del hospital Ramón y Cajal, a mediados de los años 1970, coincidiendo con el cambio del plan de estudios, el curso de nivelación, y a nivel más general con los “cambios sociales y políticos”, conocí a una de las enfermeras que más influido en mi evolución, Lucía Mazarrasa, esta enfermera que era responsable de la formación continuada en la hospital, me abrió el campo de la enfermería como disciplina. En esta época, y apoyada en lo que nos transmitía Lucia y los nuevos estudios, hice mis primeros trabajos y participación en Congresos, era un momento en que estas iniciativas contaban con el apoyo de los organismos y las instrucciones profesionales.

A partir de ese momento he compartido periodos con dedicación a la clínica y a la docencia, y también de una manera permanente a mi propia formación, reglada y no reglada, desarrollando una actividad científica e investigadora que finalmente concluye con mi doctorado.

Aunque, al hablar de mi trayectoria profesional, una conclusión que me gustaría destacar es que he disfrutado mucho con el ejercicio de la enfermería en sus diferentes ámbitos, no puedo saber como hubiese hecho otra cosa que no fuese la enfermería, pero lo que es cierto es que haciéndola he experimentado muchas satisfacciones.

Esta es una reflexión que frecuentemente hago con las estudiantes, les digo que pueden ser diversas las razones que les hagan haber llevado a estudiar y más tarde a ejercer la enfermería, pero que tengan la seguridad de que si se comprometen con un ejercicio profesional responsable serán muy felices.


  • ¿QUÉ APRENDISTE DE TU ETAPA COMO ENFERMERA ASISTENCIAL?

Muchas cosas, y de todas las personas que coinciden en los diferentes momentos de los cuidados. De las colegas he aprendido y aprendo constantemente. Recuerdo a un compañero que hablaba con las personas que estaban en coma, más tarde entendí que había explicaciones teóricas que fundamentaban esta manera de proceder. A otras compañeras que eran muy minuciosas con el cuidado de las necesidades básicas y las técnicas de los enfermos que cuidaban, a quienes se relacionaban muy bien con los enfermos y con el equipo, estas formas de hacer las fui incorporando a mi manera de hacer. Actualmente cuando me acerco a la clínica para el seguimiento de las estudiantes en sus prácticas observo actitudes similares.

De los enfermos también se aprende, recuerdo a personas que las guardo en mi memoria como modelos para cuando yo esté enferma. Igual que me hubiese gustado ser tan exquisita como Pilar Moreno con la higiene de mis pacientes, me gustaría llevar la enfermedad con tanta dignidad como lo hicieron Marcos, Elena o Teresa.

Un ejercicio de repaso a mi vida. Fue como coger una maraña muy liada y empezar a tirar de un cabo para ir haciendo un ovillo ordenado.

Viví momentos mágicos, porque un recuerdo me llevaba a otro, y este a otro, así comenzaron a cobrar cuerpo personas y situaciones de los diferentes momentos y cada vez eran más nítidas.

Aunque lo que ocurre con el recuerdo de las vivencias es que unas son positivas y me producían un buen estado de ánimo, me ponían contenta, pero también se materializaban recuerdos negativos y el efecto era el contrario. Mientras escribía hubo momentos en los que me descubría con una sonrisa y otros en los que llegaba a llorar.

  • ¿QUÉ TE APORTA LA DOCENCIA?

Me considero una privilegiada por dedicarme a esta área del ejercicio profesional. Me pagan por leer, estudiar, explicar e investigar y sobre todo por acompañar a jóvenes para que aprendan a ser enfermeras.

Aunque la dedicación a la docencia tiene una doble vivencia, por una parte, está el que no existen límites, se los pone cada uno, siempre se puede estudiar más, investigar más, preparar más y mejor las actividades con las estudiantes, compartir más con los colegas, hacerlo mejor…, la otra parte es que el poderlo haber hecho mejor frustra cuando no se hace tan bien como se hubiese deseado.

Las estudiantes aportan muchas satisfacciones, les ves como crecen en conocimientos y actitudes, y sobre todo cuando vuelven como profesionales, después de un tiempo tituladas, y valoran positivamente su paso por la escuela.


  • ¿QUÉ CUALIDADES, VALORES, COMPETENCIAS CONSIDERAS IMPRESCINDIBLES EN ENFERMERÍA?

La competencia profesional. La identificación de los cuidados humanos como la razón de ser de la enfermería y que se fundamente todo lo relacionado con ellos en los conocimientos que les den significado y por supuesto que se satisfagan de manera sistemática.

Claro que para ello es necesario establecer una buena relación de ayuda y amparar todas las acciones en principios éticos y deontológicos, pero con las bases conceptuales y metodológicas que comento.

Habrá personas que prefieran que les atienda una enfermera simpática, pero para otras puede ser más atractivo que sea seria, ocurre lo mismo con que hayan optado a la enfermería por “una llamada irresistible de vocación” o que lo hayan hecho por no poder acceder a otros estudios. Pienso que lo que si quieren todas las personas que necesitan atención enfermera es que se les atienda con profesionalidad, que no es otra cosa que con conocimientos, actitudes y habilidades que se aprenden y desarrollan, primero durante el proceso de formación y después con una práctica reflexiva.


  • SEGÚN TU OPINIÓN, ¿QUÉ URGE EN ENFERMERÍA?

Delimitar de una vez por todas el objeto de estudio de la disciplina y de interés de la profesión, que no es otro que los cuidados de salud de las personas y los grupos, como lo vienen poniendo de manifiesto las teóricas y pensadoras.

Y sobre esta base investigar, construir explicaciones para fundamentar y enriquecer la práctica cuidadora, desde todos los ámbitos. Para completar el circulo hacerse preguntas en la práctica que lleven a nuevas áreas de estudio e investigación, y así continuamente fundamentando los cuidados, aplicándolos, haciéndose nuevas preguntas, explicándolas y nuevamente aplicando los cuidados con las nuevas explicaciones.

Aunque puede sonar poco original es necesario aplicar el pensamiento enfermero desarrollado, los modelos de cuidados, en la práctica y hacerlo con la metodología propia, el proceso de cuidados y las clasificaciones más oportunas. Esta necesidad se viene planteando desde los años 1970 y no termina de cuajar y sin embargo es lo que haría visible nuestra aportación a la salud y bienestar de los beneficiarios de los cuidados enfermeros.


  • ¿QUÉ TRANSFORMACIONES CONSIDERAS NECESARIAS EN EL SISTEMA SANITARIO?

La salud es un derecho de todas las personas por el hecho de serlo, es lo que recogen las declaraciones de los organismos internacionales. Por lo tanto considero que los gobiernos, la sociedad, tienen que garantizar que todas las personas reciban la atención que precisan para gozar de la mejor salud posible. Dicho esto, entiendo que un sistema de salud tiene que garantizar la accesibilidad y equidad a toda la población, a toda. Y por supuesto respetar las decisiones de cada persona considerándola como sujeto activo de su proceso.

Por otra parte, respecto a las profesionales enfermeras, me parece que deben ser consideradas como cualquier otro profesional que tiene un campo propio. No entiendo bien, que se pueda elegir médico y no se pueda elegir enfermera, por ejemplo.


  • HÁBLANOS DE TU TRABAJO COMO COOPERANTE.

Hablar de mi actividad en países pobres como cooperante es muy pretencioso. Si que he realizado algunas actividades en países Africanos (Angola, Guinea Ecuatorial y Mozambique) y en América Latina (Nicaragua, El Salvador y Colombia), pero la actividad de cooperante requiere de una dedicación y manteniendo en las acciones que yo no realizo.

Mi estancia más larga fue en Guinea Ecuatorial, que ejercí como profesora en la Escuela de Enfermería durante un cuatrimestre, experiencia que fue muy significativa en todos los aspectos de mi vida.

Otras actividades han sido aportaciones concretas, “como experta” en algún proyecto, la coordinación de un proyecto de estudiantes de la Universidad de Alcalá en Centroamérica y la dirección de un proyecto de alfabetización para personas desplazadas en Colombia.


  • ¿QUÉ TE HA IMPRESIONADO MÁS?

La generosidad de quienes menos tienen. Así de concreto y sin tenerlo que pensar. Las gentes de las zonas más pobres son más generosas, parece como si existiera una relación entre cuanto menos se tiene más se comparte.


  • ¿CÓMO CUIDAN DE LOS NIÑOS, DE LOS ANCIANOS? ¿CUÁLES SON SUS VALORES?

Ancianos he visto pocos en los lugares que he estado, aquí en nuestro entorno las plazas están llenas de personas mayores, en los países pobres están llenas de niñas y niños. A los ancianos se les respeta, son un referente de sabiduría y experiencias para los más jóvenes.

En cuanto a los niños y niñas es muy llamativos verles sonreír, es raro ver llorar a una criatura, como se les suele nombrar. No se suelen observar cuidados especiales con los más pequeños, ni mimos especiales, ni expresiones especialmente tiernas. Si que se ve, frecuentemente, que los que son un poco más crecidos se ocupan de los más pequeños, y sobre todo de lo que impresionan es de estar felices, contentos… da mucho gusto ver a los niños y a las niñas por la calle, vestidos pobremente pero contentos, aunque sea vendiendo cualquier cosa con una cesta en la cabeza, aunque, por supuesto, es más grato verles con la cartera ir a la escuela.

  • ¿QUÉ DEBERÍAMOS APRENDER DE ELLOS E INCORPORAR EN NUESTRA FORMA DE CUIDAR, DE ENTENDER EL CONTINUUM SALUD-ENFERMEDAD Y LA MUERTE?

No se, no tengo conocimientos, ni percepciones para hablar de esto. Me parece que se ayudan mucho entre ellos cuando tienen cualquier problema. Si que he observa que ante cualquier acontecimiento, positivo o negativo, como puede ser la primera comunión, la fiesta de los 15 años de las niñas, el matrimonio, la emigración, una situación de enfermedad, la muere, etc., son situaciones que congregan a la familia y a los cercanos, pues bien, la respuesta además de la participación se pone de manifiesto porque cada persona aporta lo que puede, lo que tiene, dinero, comida, su trabajo.

Me parece que podríamos aprender de su sentido de la solidaridad para todos los momentos de la vida.


  • ¿DÓNDE TE VACÍAS?

Me cuesta vaciarme, me cuesta pedir ayuda en la cosa de los sentimientos, decir que estoy mal, sin embargo para las cuestiones materiales es todo lo contrario, pido ayuda sin pudor. Generalmente me reconcomo y rumio los problemas hasta que se solucionan o aprendo a convivir con ellos.

  • ¿DE QUÉ TE LLENAS?

De mi familia más intima y de mis amigas y amigos.

  • ¿QUÉ TE APASIONA?

No se, creo que nada me gusta tanto como para apasionarme, me gustan muchas cosas, que comentaba anteriormente, pero apasionarme… solamente la utopía de vivir en un mundo más justo, más sostenible y mejor preparado para la vida futura.


  • EN UN MOMENTO COMPLEJO COMO EL QUE ESTAMOS VIVIENDO, ¿QUÉ MENSAJE TRANSMITIRÍAS A LA SOCIEDAD?

Sería bueno que cada persona fuésemos capaces de ser con los demás como somos, y nos gusta que sean, con nosotras y nosotros.


  • ¿DESEAS COMPARTIR ALGO MÁS CON NOSOTROS?

Me parece que con mis respuestas he compartido mis pensamientos y sensibilidades sobre la profesión y la vida en general ¿qué más puedo compartir? Simplemente daros las gracias por dedicarme vuestro tiempo.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Cristina por compartir tus experiencias con la misma cercanía y autenticidad que percibí al leer tus memorias, y por tu mensaje claro para enfermería. Gracias “por ser así”!


* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.


CLARA VALVERDE GEFAELL:

Soy una susurradora de rebeldía. Intento ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos de la cual, somos todos responsables.


¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.


  • ¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

  • ¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.


Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

  • Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

  • ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas Enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

  • Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que  junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.


  • ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

  • ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

  • Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

–       mercantilizar la sanidad

–       controlar a los posibles pacientes que cuestionen

–       ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
  • Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

  • ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

– la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

– se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

– se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

– el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

– se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

– se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

– no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

– no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

– la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

– en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

– los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.


  • La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.


  • ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

  • ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.


  • ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

  • ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

  • ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

Clara nos facilita material sobre relación de ayuda que se puede descargar gratuitamente  AQUÍ.

  • ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

  • Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

  • Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

<De tots els Colors>: Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.